Versorgungsnetzwerk

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WAS IST AMBULANZPARTNER?

Das Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk dient dazu, Menschen mit ALS bei der Versorgung mit speziellen Hilfsmitteln, Medikamenten und Ernährungshilfen zu unterstützen. Ambulanzpartner wurde im April 2011 an der ALS-Ambulanz der Charité gegründet und ist in der Zwischenzeit bundesweit aktiv. Ambulanzpartner umfasst eine Versorgungsorganisation, die durch Koordinatorinnen der per Telefon, E-Mail und durch Nutzung einer digitalen Plattform erbracht wird.

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Zur Gewährleistung der medizinischen Wahlfreiheit und des Datenschutzes ist eine schriftliche Einwilligung eine zentrale Voraussetzung, damit Versorgungskoordinatoren und andere Partner im Versorgungsnetzwerk werden können. (DOKUMENTENPAKET TEILNAHME AN VERSORGUNGSKKORDINATION UND NUTZUNG FÜR FORSCHUNG) Mit der Unterschrift der Einwilligungserklärung sind keine Kosten oder andere Verbindlichkeiten verbunden. Unabhängig von der Teilnahme an Ambulanzpartner können Patienten bei ihren bisherigen Ärzten, Sanitätshäusern und Apotheken in Betreuung bleiben. Das Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk ist als zusätzliche Unterstützung zu verstehen, die parallel zur sonstigen Behandlung geleistet wird.

Bei der Versorgungskoordination entstehen medizinische Behandlungsdaten, die auch für die ALS-Forschung von Bedeutung sein können. Daher stehen auf der Einwilligungserklärung entsprechende „Ankreuz-Optionen“. Mit der Einwillgung zur Nutzung der Daten tragen Patienten wesentlich zur medizinischen Forschung bei. Auch die Nutzung der „ALS-App“ setzt die Unterzeichnung der Einwilligungserklärung voraus. (Informationsbroschüre ALS-App).

Bei der ALS bestehen im Verlauf der Erkrankung sehr unterschiedliche Notwendigkeiten und Bedarfe. Im anfänglichen Erkrankungsverlauf stehen die diagnostische und prognostische Einschätzung und die Klärung der veränderten Lebenssituation im Vordergrund. Nach der Klärungsphase kommen Therapie- und Versorgungsaspekte stärker in den Mittelpunkt. Dazu gehören Medikamente, Mobilitäts- und Kommunikationshilfen sowie Atem- und Ernährungshilfen. Aufgrund der Vielzahl und Komplexität der einzelnen Behandlungen sind zahlreiche fachliche und organisatorische Aufgaben zu lösen. Erfahrungsgemäß stellen gerade die die organisatorischen Schritte der Versorgung eine Belastung oder gar Überforderung für Patienten, Angehörige, aber auch für die betreuenden Ärzte, Praxen und Ambulanzen dar. An dieser Stelle unterstützt die Versorgungskoordination von Ambulanzpartner.

Eine häufige Frage besteht darin, ob für die Nutzung des Versorgungsnetzwerks ein Internetzugang und Erfahrung mit den „modernen Medien“ erforderlich ist. Die Antwort ist: Nein. Das Internetportal wird von professionellen Nutzern bedient und funktioniert auch ohne aktive Teilnahme des Patienten.

Die Versorgungskoordination wird über das Ambulanzpartner Versorgungsportal (www.ambulanzpartner.de) gewährleistet, das die professionellen Versorgungspartner (Hilfsmittelversorger, Sanitätshäuser, Apotheken, Ernährungs- und Beatmungsteams) miteinander verknüpft. Durch die Digitalisierung der Versorgungs- und Organisationsprozesse entfallen zahlreiche Telefonate, Faxe und schriftliche Dokumente. Auf diese Weise wird der Ablauf der Versorgung effizienter und transparenter. Eine Einschränkung liegt darin, dass auch mit Ambulanzpartner die Vorgänge innerhalb der Krankenkassen nicht beschleunigt werden können. Alle Fragen der Plausibilitäts- und Wirtschaftlichkeitsprüfung durch Krankenkassen bleiben unberührt.

Das Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk ist ein wichtiger Schritt, um die Abstimmung zwischen allen an der Versorgung Beteiligten zu verbessern. Patienten und Angehörige, die mit einer Internetnutzung vertraut sind, können selbst einen geschützten Zugang zum Internetportal Ambulanzpartner erhalten und dort sämtliche Versorgungsprozesse (Termine, Dokumente, Fristen) nachvollziehen. Der Weg zur Registrierung ist der Informationsbroschüre „Registrierung für Ambulanzpartner“ beschrieben. (Registrieren für Ambulanzpartner in 3 Schritten). Ein besonderer Nutzen liegt darin, dass über das Ambulanzpartner Versorgungsportal der die „ALS-App“ Bewertungen des eigenen Krankheitsverlaufes, der Behandlung oder von Medikamenten und anderen Therapieformen möglich ist. Die Bewertung der medizinischen Versorgung wird als „Empowerment“ bezeichnet wird (engl.: „Stärkung“; „in die Lage versetzen“). Sie dient gleichzeitig der Teilnahme an ALS-Forschung von Hause aus.

Die Auswertung von Behandlungsdaten – zur Verbesserung und Weiterentwicklung zukünftiger Versorgung – wird als „Versorgungsforschung“ bezeichnet. Durch das Ambulanzpartner Versorgungsportal  wurde eine international führende Plattform der Versorgungsforschung geschaffen, mit der die wesentlichen ALS-Zentren in Deutschland vernetzt sind. Die Hilfsmittel- und Medikamentenversorgung wird innerhalb des Netzwerkes nach einheitlichen Standards dokumentiert und für eine wissenschaftliche Analyse zugänglich. Auf diese Weise entstehen wichtige Lerneffekte zwischen den ALS-Zentren in Deutschland. So wird es erkennbar, wenn bestimmte Medikamente, Hilfsmittel und Therapieverfahren in einem ALS-Zentrum erfolgreich zum Einsatz kommen. Erst durch die Vernetzung können die anderen ALS-Zentren im Netzwerk von der veränderten Behandlungspraxis eines anderen ALS-Zentrums profitieren. Mit der Teilnahme am Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk können Patienten also nicht nur für sich selbst eine verbesserte Versorgungsstruktur in Anspruch nehmen. Sie helfen mit ihrer Teilnahme zugleich, die ALS-Forschung in Deutschland voranzubringen.

Weitere Informationen erhalten Sie unter www.ambulanzpartner.de

ALS-APOTHEKENPROGRAMM

Bei der ALS kann die Nutzung einer spezialisierten Apotheke vorteilhaft sein. Von besonderer Bedeutung ist dabei die Herstellung von speziellen Rezepturen ALS-bezogener Medikamente und die besondere Expertise des Apothekenpersonals bei neurologischen Medikamenten. Das betrifft insbesondere die sogenannten „Off-label“-Anwendungen (Begriff für den Einsatz von Medikamenten außerhalb des ursprünglichen Anwendungsgebietes).

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Im Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk sind seit 2012 verschiedene Apotheken tätig. Die meisten Patienten möchten ihre „angestammte“ Vor-Ort-Apotheke weiter behalten. Dieses Anliegen kann selbstverständlich berücksichtigt werden. In einer typischen Situation wird von der Apotheke im Versorgungsnetzwerk die spezielle Medikation versorgt, während die sonstigen Medikamente weiterhin über die wohnortnahe Apotheke bereitgestellt werden.

Die Medikamentenversorgung unterliegt strengen Regularien. Daher ist die Unterzeichnung von 4 Dokumenten und Formularen notwendig, die hier bereitgestellt und erläutert werden.

Über das Ambulanzpartner Versorgungsportal stehen Arzt und Apotheker digital in Verbindung. Sie führen eine gemeinsame elektronische Medikamentenakte, die auch für Patienten einsehbar ist. Auf diese Weise besteht eine fachliche und detailliert dokumentierte Verbindung zwischen Arzt und Apotheker. Die vollständige Digitalisierung der Medikationsdaten bietet wiederum die Möglichkeit der ALS-Forschung.

HILFSMITTELVERSORGUNG

Bei der Hilfsmittelversorgung ist wichtig, dass die Versorgung von Experten vorgenommen wird, die mit den Besonderheiten der ALS vertraut sind. Der Nutzen des Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerkes liegt darin, dass passende Versorgungspartner gefunden werden, die auf das benötigte Hilfsmittel spezialisiert sind.

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Bei der ALS ist im Krankheitsverlauf die Nutzung verschiedener Hilfsmittel notwendig und sinnvoll. Im Mittelpunkt steht die Versorgung mit Mobilitäts-, Transfer-, Kommunikations- und Pflegehilfen. Im weiteren Krankheitsverlauf können auch Atem- und Ernährungshilfen dazukommen. Bei der Hilfsmittelversorgung ist wichtig, dass die Versorgung von Experten vorgenommen wird, die mit den Besonderheiten der ALS, insbesondere dem fortschreitenden Charakter der Erkrankung vertraut sind.

Wie funktioniert die Versorgungsablauf für Hilfsmittel bei Ambulanzpartner? Der im Arzt-Patienten-Dialog festgelegte Hilfsmittelbedarf wird durch eine Ambulanzpartner-Koordinatorin digital dokumentiert und über das Ambulanzpartner Versorgungsportal an einen Versorgungspartner weitergeleitet. Der Versorger nimmt telefonisch Kontakt zum Patienten auf und verabredet sich zur Besichtigung, Beratung und Erprobung in der Häuslichkeit des Patienten. Mit Kenntnis der konkreten Bedarfssituation des Patienten wird ein Versorgungsvorschlag unterbreitet und an eine Ambulanzpartner-Koordinatorin weitergeleitet. Die koordiniert sämtliche Versorgungsvorschläge, digitalisiert sie und leitet sie an den verordnenden Arzt weiter. Dieser erstellt eine ärztliche Verordnung, die vom Hilfsmittelversorger bei den Krankenkassen eingereicht wird. Nach Prüfung der Indikation und Wirtschaftlichkeit wird das Hilfsmittel von der Krankenkasse genehmigt oder abgelehnt.

Der Nutzen des Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerkes liegt darin, dass für die Patientin bzw. den Patienten passende Versorgungspartner gefunden werden, die auf das benötigte Hilfsmittel spezialisiert sind. Weiterhin sorgen die Koordinatorinnnen von Ambulanzpartner dafür, dass die notwendigen Dokumente und Verordnungen rechtzeitig erstellt und an den geeigneten Partner versenden werden. Ein weiterer Nutzen von Ambulanzpartner besteht darin, dass sämtliche Versorgungsschritte digital erfasst, transparent gemacht und zwischen allen Beteiligten der Versorgung in Form einer elektronischen Versorgungsakte ausgetauscht werden. Auf diese Weise sind alle Versorgungspartner auf dem „aktuellen Stand“.

Neben der Verbesserung der Versorgungsabläufe bietet die Digitalisierung auf dem AP-Portal neuartige Möglichkeiten der Versorgungsforschung. Durch eine systematische Analyse der realen Versorgungsdaten können Stärken und Schwachstellen der Versorgung analysiert werden. So wird erkennbar, welche Hilfsmittel sich bei einzelnen Symptomen besonders eignen. Auch aus den Unterschieden zwischen verschiedenen ALS-Zentren ergeben sich Lerneffekte. Durch die Datenauswertung wird erkennbar, wenn ein bestimmtes Hilfsmittel von Ärzten eines bestimmten ALS-Zentrums sehr erfolgreich eingesetzt wird. In diesem Fall können andere ALS-Zentren von dieser Erfahrung lernen und dieses Hilfsmittel im eigenen ALS-Zentrum verwenden.

Durch gezielte Befragung von Patientinnen und Patienten wird dann der subjektive Nutzen (einschließlich eventueller Nachteile und Belastungen) erfasst und auf dem AP-Portal zur Verfügung gestellt. Auf diese Weise unterstützen Patientinnen und Patienten mit der Teilnahme am Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk die Weiterentwicklung der ALS-Behandlung. Die Datenanalyse der Hilfsmittelversorgung und ihre wissenschaftliche Publikation sollen dazu beitragen, die Strukturen unseres Gesundheitssystems weiter zu entwickeln. Wichtige Daten sind Ablehnungsraten der Hilfsmittelversorgung durch unterschiedliche gesetzliche und private Krankenversicherungen. Ebenfalls sind Verzögerungen zwischen ärztlicher Veranlassung und tatsächlicher Lieferung eines Hilfsmittels relevant. Bezüglich Ablehnung und Verzögerungen bei der Hilfsmittelversorgung bestehen signifikante Unterschiede zwischen einzelnen Hilfsmittelgruppen und den Krankenversicherungen. Durch eine Veröffentlichung der Forschungsergebnisse werden längerfristige gesundheitspolitische Änderungsprozesse unterstützt, die zu einer Verminderung von Ablehnungsraten und zu einer beschleunigten Versorgung führen sollen.

HEILMITTELVERSORGUNG

Heilmitteltherapien sollten in spezialisierten Praxen erfolgen, die über ausreichende Erfahrungen mit der Behandlung von Patienten mit ALS oder anderen chronischen neurologischen Erkrankungen verfügen. Ambulanzpartner koordiniert ein spezialisiertes Therapeuten-Netzwerk in Berlin und den angrenzenden Regionen des Landes Brandenburg angeboten.

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Im Verlauf der ALS werden verschiedene Maßnahmen der Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie (Heilmittel) notwendig. Durch die relative Seltenheit der Erkrankung haben nicht alle therapeutischen Praxen eine umfangreiche Erfahrung bei der Behandlung von ALS-Patienten. So können Unsicherheiten auf Seite der Patienten, aber auch bei Therapeuten entstehen, welche Behandlung bei der ALS geeignet oder nachteilhaft ist. Daher ist die Versorgung in spezialisierten Therapiezentren sinnvoll, die über ausreichende Erfahrungen mit der Behandlung von ALS-Patienten oder anderer chronischer neurologischer Erkrankungen verfügen (Schlaganfall, Parkinson-Erkrankung, Multiple Sklerose u. a.).

Die Koordination der Versorgung mit Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie wird von Ambulanzpartner in Berlin und den angrenzenden Regionen des Landes Brandenburg angeboten. Hier konnten mehr als 100 Therapiezentren vernetzt werden, die Erfahrungen in der ALS-Behandlung aufweisen oder an einer Einarbeitung in die ALS-Thematik interessiert sind. Darüber hinaus ist ein ALS-Therapienetzwerk in Hamburg und im Ruhrgebiet im Aufbau. Diese Spezialisierung ist vor allem in Ballungsräumen realistisch, sodass die derzeitige Netzwerkentwicklung auf Berlin, Hamburg und das Ruhrgebiet konzentriert ist.

Der Versorgungsablauf für Therapien gestaltet sich bei Ambulanzpartner wie folgt: Der Arzt oder die Ärztin einer ALS-Ambulanz stellt die Indikation für eine Physiotherapie (oder Ergotherapie, oder Logopädie) und legt die Häufigkeit und Anzahl der Therapieeinheiten fest. In der Regelversorgung würde der Patient mit der Suche einer geeigneten Therapiepraxis beschäftigt sein. An dieser Stelle bietet das AP-Versorgungsnetzwerk eine Unterstützung an. Anstelle einer eigenen Suche übernimmt eine Koordinatorin das Fallmanagement, bei dem in Abhängigkeit vom Wohnort, der Notwendigkeit eines Hausbesuches, der Therapieform und therapeutischen Häufigkeit eine geeignete Therapiepraxis identifiziert und angesprochen wird. Der weitere Austausch zwischen der Therapiepraxis und der ALS-Ambulanz wird vereinfacht und verbessert: Die Therapiepraxen fordern auf dem AP-Internetportal elektronisch die weiteren Verordnungen an. Die frühere Beauftragung der Patienten, die Verordnungen zu besorgen, entfällt. Auf Seiten des Patienten verbleibt lediglich die Notwendigkeit, die Chipkarte und den Überweisungsschein einmal pro Quartal in der ALS-Ambulanz beizubringen.

Durch die digitale Anforderung von Nachfolgeverordnungen entfallen die bisher üblichen Telefonate, Faxe oder Briefe. Ein weiterer Vorteil besteht darin, dass sämtliche Rezept- und Verordnungsanforderungen durch eine AmbulanzPartner-Koordinatorin auf formale Korrektheit und Übereinstimmung mit den Anforderungen des Heilmittelkataloges überprüft wird. Damit wird die Häufigkeit von Korrekturen und erneuten Ausstellungen von Heilmittelverordnungen deutlich reduziert. Die Verminderung von „Papierarbeit“ und Organisationsaufwand ist vorteilhaft für alle Beteiligten: Patienten, Angehörige, Ärzte und Therapiepraxen.

ERNÄHRUNGSVERSORGUNG

Mit Ambulanzpartner wird die Ernährungstherapie für Patienten, Ärzte und Ernährungstherapeuten (m/w) vereinfacht und einer Mangelernährung oder unerwünschten Gewichtsabnahme vorgebeugt.

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Eine defizitäre Ernährung sowie ein unerwünschter Gewichtsverlust sind Begleitsymptome oder Folge verschiedener neurologischer und internistischer Erkrankungen. Die Behandlung umfasst eine Ernährungsberatung, eine Nahrungsergänzung durch hochkalorische Ernährungslösungen sowie eine künstliche Ernährung durch eine perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG).

Das Versorgungsnetzwerk Ambulanzpartner bietet für das spezialisierte Ernährungsmanagement eine moderne Organisationsstruktur und eine elektronische Dokumentation der Ernährungstherapie. Damit wird die Ernährungstherapie für Patienten, Ärzte und Ernährungstherapeuten (m/w) vereinfacht und einer Mangelernährung oder unerwünschten Gewichtsabnahme vorgebeugt.

Welchen Nutzen bietet Ambulanzpartner für die Ernährungstherapie?

  • Spezialisiertes Netzwerk an medizinischen Experten für eine individualisierte Ernährungstherapie
  • Betreuung durch spezialisierte Ernährungstherapeuten
  • Elektronische Erfassung und Datenweiterleitung der Ernährungstherapie, der Patientenselbstbewertung und des Body-Mass-Index (BMI) für eine optimierte
  • Beratung und Therapieentscheidung
  • Kostenlose und bundesweite Logistik mit Lieferung an die Hausadresse
  • Einfache und schnelle Versorgung mit Ernährungshilfen

Mit dem Rezeptmanagement von Ambulanzpartner erhalten Patienten die bei ihrem Arztbesuch verordneten Ernährungshilfen nach Hause geliefert, ohne selbst eine Apotheke aufsuchen zu müssen. Die Versorgung wird noch am gleichen Tag von dem mit Ambulanzpartner kooperierenden Ernährungstherapeuten (m/w) bearbeitet. Durch die Spezialisierung der Ernährungstherapeuten (m/w) auf die Patientengruppen von Ambulanzpartner sind die Ernährungshilfen stets vorrätig oder unmittelbar lieferbar. Bereits verordnete Ernährungshilfen können bequem telefonisch nachbestellt werden.

Verbesserung der Prophylaxe und Behandlung von Mangelernährung und unerwünschtem Gewichtsverlust

Ambulanzpartner bietet ein Versorgungskonzept für eine optimierte Prophylaxe und Behandlung des unerwünschten Gewichtsverlustes und der Mangelernährung. Die elektronische Patientenselbstbewertung und Dokumentation der Ernährungstherapie ermöglicht eine strukturierte und einheitliche Information für das Versorgungsnetzwerk. Durch die Bereitstellung verschiedener medizinischer Parameter einschließlich des Body-Mass-Index in der elektronischen Versorgungsakte wird eine wichtige Grundlage für ein effektives Ernährungsmanagement geschaffen.

Elektronische Versorgungsakte

Auf dem Portal Ambulanzpartner.de haben Patienten, Ernährungstherapeuten und Ärzte die Möglichkeit, eine Übersicht der aktuellen sowie der zurückliegenden Ernährungshilfen in Form einer elektronischen Versorgungsakte nachzuvollziehen. Zusätzlich können sie vertrauliche Bewertungen der Ernährungshilfen und der Dienstleistungen vornehmen und damit zur Verbesserung der Ernährungstherapie beitragen. Die elektronische Versorgungsakte bietet eine verbesserte Datenlage für den Ernährungstherapeuten (m/w) und Arzt, so dass eine optimierte Beratung und Therapieentscheidung erfolgen kann.

BEATMUNGSVERSORGUNG

Die ALS-Ambulanz der Charité arbeitet mit dem Zentrum für außerklinische Beatmungsversorgung zusammen, das über umfassende Erfahrungen und die Ausstattung zur Anpassung einer häuslichen Beatmungsversorgung verfügt.

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Die Entscheidungen zur Beatmungstherapie (Hustenassistent, Maskenbeatmung, invasive Beatmung) werden innerhalb der ALS-Ambulanz gestellt und durch Fachärzte für Innere Medizin (mit Schwerpunkt der Pneumologie und außerklinischen Beatmung) überprüft und ungesetzt. Die Anpassung von Hustenassistenten kann durch ärztliche an Ordnung von Atmungstherapeuten zu Hause oder im Rahmen der ambulanten Behandlung durchgeführt werden.

Die Abstimmung zwischen den ambulanten und stationären Einrichtungen wird durch eine spezialisierte Beatmungskoordinatorin, organisiert und koordiniert. Bei der Koordination der Versorgung kommt, mit Einwilligung des Patienten, die Ambulanzpartner Versorgungsplattform zur Anwendung. Weiterhin werden Patienten, die Eine Beatmungsversorgung erhalten, eingeladen an der AmbulanzPartner – Register Studie teilzunehmen, da bei der Durchführung der Maskenbeatmung und invasiven Beatmung sowie der Verwendung von Hustenassistenten ein hoher Forschungsbedarf besteht (Teilnahme an Registerstudie ).

In den ALS-Zentren in Deutschland sind sehr unterschiedliche Kooperationsmodelle zur Beatmungsversorgung etabliert. Teilweise wird die Beatmungsversorgung auch innerhalb der Neurologischen Kliniken angeboten. Bei der Beatmungstherapie ist von entscheidender Bedeutung, dass eine Spezialisierung zur Behandlung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen (einschließlich ALS) vorhanden ist und ein individuelles Konzept der Beatmung realisiert wird.

ALS-FRSr

Mit der ALS-Funktionsskala („ALS Functional Rating Scale“, ALS-FRS) kann man den Status von Patienten mit ALS erheben und den Krankheitsverlauf dokumentieren.

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Die ALS-FRS besteht aus 12 Fragen. Beurteilt werden mit ihr die bulbären Symptome des Patienten (Sprache, Speichelfluss und Schlucken), die Funktionen der Arme (Handschrift, Essen schneiden, Ankleiden, Körperpflege) sowie der Beine und des Rumpfes (Drehen im Bett, Gehen, Treppensteigen) erfasst. Der Patient oder Arzt bewertet die Fragen mit einem Wert von 0 (= keine Funktion) bis 4 (= normale Funktion). Die Gesamtsumme der ALS-FRS beträgt 48 Punkte. Über die Ambulanzpartner-Plattform kann der ALS-FRS kann vom Patienten der Krankheitsverlauf auch „online“ (von Hause aus) erfasst werden. Informationen zur Teilnahme an der Online-Selbstbewertung finden Sie hier.  Die Nutzung der Plattform wird in einer Videoanleitung erklärt.

ALS App

Die „ALS App“ wurde in Kooperation zwischen der ALS-Ambulanz der Charité und der Ambulanzpartner Soziotechnologie GmbH entwickelt. Die „ALS App“ ist die erste mobile Anwendung in Deutschland und Europa, die eine Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) auf dem Smartphone ermöglicht.

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Mit der App ist über das Smartphone die Beantwortung von 12 Fragen zu typischen Symptomen der ALS (mit jeweils fünf Antwortoptionen) möglich, die den ALS-FRS ausmachen. Die ALS-Funktionsskala – und damit die Nutzung der „ALS App“ – ist aus unterschiedlichen Perspektiven von Nutzen:

  • Nutzen für Menschen mit ALS: Mit Beantwortung der 12 Fragen auf dem Smartphone können Menschen mit ALS den aktuellen Schweregrad der ALS und ihren individuellen Krankheitsverlauf (Progressionsrate) abschätzen.
  • Nutzen für den behandelnden Arzt:Die vom Patienten über die App vorgenommene Selbstbewertung ist auch für den Arzt einsehbar (sofern der Patient den Arzt auf der Ambulanzpartner-Plattform „freischaltet“). Damit kann das Behandlungsteam während der Visite in der ALS-Ambulanz (und zwischen den Terminen) einen Einblick in den individuellen Krankheitsverlauf erhalten.
  • Nutzen für die Forschung:Die Daten des ALS-FRS sind für die Therapieforschung zukünftiger Medikamente von entscheidender Bedeutung. Jede Selbstbewertung mit der „ALS App“ verbessert die statistische Aussagekraft des ALS-FRS der das Wirksamkeitskriterium („klinischer Endpunkt“) von klinischen Studien und das zentrale Zulassungskriterium für neue Medikamente darstellt. Weiterhin wird gegenwärtig erforscht, wie der ALS-FRS genutzt werden kann, um Versorgungsbedarfe (zum Beispiel mit Mobilitäts-, Kommunikations- oder Atemhilfen) frühzeitig zu erkennen (Konzept eines digital unterstützten Versorgungsmanagements).

Informationen zur Anwendung der App finden Sie hier. Eine Anleitung zur Nutzung der App können Sie sich hier herunterladen.