Im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk arbeiten mehr als 10 ALS-Zentren in Deutschland zusammen, um die Medikamentenbehandlung, die Ernährungs- und Beatmungstherapie sowie die Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln voranzubringen. Medizinische Behandlungs- und Versorgungsdaten, die über die Ambulanzpartner-Plattform www.ambulanzpartner.de erhoben werden, werden in einer Register-Studie systematisch ausgewertet. Durch die wissenschaftliche Analyse von Behandlungsdaten können Behandlungsstrategien mit neuen Medikamenten (z. Bsp. Edaravone, Teglutik oder cannabishaltige Medikamente) untersucht sowie Behandlungsstandards für Hilfsmittel, Ernährungstherapie und Beatmungsversorgung entwickelt werden. Die Teilnahme an der Ambulanzpartner-Register-Studie ist auf zwei Wegen möglich:

1) durch das Einverständnis in die wissenschaftliche Auswertung von Behandlung und Versorgung, die im Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk koordiniert werden;

2) durch die Teilnahme an Patientenbefragungen zu ALS-Symptomen und Patientenbewertungen der Behandlung.

Für die Teilnahme an Teil 1) ist die Kenntnisnahme einer Studieninformation und die Unterzeichnung einer Einwilligungserklärung erforderlich. Ein sonstiger aktiver Beitrag ist nicht notwendig, da Behandlungsdaten, da die Behandlungsdaten bereits erfasst sind und analysiert werden. In Teil 2) der Register-Studie ist (neben der Unterzeichnung einer Einwilligung) eine aktive Rolle des Patienten gefragt: Während einer Ambulanzvisite, per Telefon oder online werden Patienten eingeladen, an systematischen Befragungen zu ALS-Symptomen und Behandlungsergebnissen teilzunehmen. Die Erfassung patientenbezogener Behandlungsergebnisse anhand von Skalen erfährt eine zunehmende Bedeutung bei der Entwicklung neuartiger Therapien. So wurde der therapeutische Effekt des ALS-Medikamentes Edaravone durch eine standardisierte Erhebung der ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) identifiziert.

Patientinnen und Patienten, die sich in medizinischer Behandlung am ALS-Zentrum der Charité befinden, werden eingeladen, an der Ambulanzpartner-Register-Studie teilzunehmen. Die Studie wird in Kooperation mit der Ambulanzpartner Soziotechnologie GmbH (APST) durchgeführt, die im Jahr 2011 durch eine Ausgründung aus der Charité entstanden ist und seitdem die Ambulanzpartner-Plattform betreibt und ständig weiterentwickelt. Die Teilnahmedokumente (Studieninformation und Einwilligungserklärung) werden (bei Bereitschaft der Teilnahme) während einer Ambulanzvisite ausgehändigt. Bei dieser Gelegenheit können auch Fragen zur Studienteilnahme gestellt und geklärt werden.

Neben der Charité nehmen auch weitere ALS-Zentren in Deutschland an der Register-Studie teil. Zu diesem Zweck hat die APST Kooperationsverträge mit verschiedenen medizinischen Fakultäten und Krankenhausträgern (und damit verbundenen Ambulanzen) geschlossen. Derzeit nehmen die ALS-Ambulanzen der folgenden medizinischen Einrichtungen teil:

Universitätsklinikum Bergmannsheil in Bochum (Leiterin der Ambulanz: Dr. Ute Weyen); Universitätsklinikum Bonn (PD Dr. Patrick Weydt); Universitätsklinikum Dresden (Prof. Dr. Dr. Andreas Hermann); Alfried Krupp Krankenhaus Essen (Dr. Torsten Grehl); Universitätsmedizin Göttingen (PD Dr. Jan Koch); Universitätsklinikum Halle (PD Dr. Anne Sperfeld); MHH Hannover (Prof. Dr. Susanne Petri); Universitätsklinikum Jena (PD Dr. Julian Grosskreutz); Universitätsklinikum Leipzig (PD Dr. Petra Baum); Diakonissen Krankenhaus Mannheim (PD Dr. Joachim Wolf); Universitätsklinikum Münster (PD Dr. Matthias Boenert); Universitätsklinikum Ulm (PD Dr. Johannes Dorst).

Patientinnen und Patienten, die sich an den genannten ALS-Zentren in Behandlung befinden, können ebenfalls an der Ambulanzpartner-Register-Studie teilnehmen. Sie erhalten die notwendigen Dokumente in den Studienzentren vor Ort. Allgemeine Fragen zur Register-Studie können gerichtet werden an: thomas.meyer@charite.de

Weitere Informationen zur Registerstudie erhalten Sie auch unter: www.ap-registerstudie.de