Spendenpakete Versorgung

Menschen mit ALS (und ihre Angehörigen) benötigen durch ihre eingeschränkte Bewegungs- und Kommunikationsfähigkeit persönliche Hilfe bei der Vorbereitung von Untersuchungen und der Durchführung von verschiedenen Messungen. Diese Tätigkeiten werden von einer medizinischen Fachangestellten – der „ALS-Nurse“ – durchgeführt, die sich auf ALS spezialisiert hat.

ALS-Patienten erhalten alle 3 bis 4 Mo­nate eine Un­tersuchung und Beratung durch eine Fachärztin für Neurolo­gie, die über eine medizinisch-wissenschaftliche Spezia­lisierung zur ALS und über psychosoziale Kompetenzen in der Versorgung von Schwerstkranken verfügt.

Eine Beatmungskoordinatorin bereitet als spezialisierte Ansprechpartnerin Patienten mit ALS auf eine notwendige Beatmungstherapie vor, organisiert erforderliche Krankenhausaufenthalte und koordiniert die häusliche Weiterbetreuung (Geräteversorgung, Pflegedienst mit Spezialisierung zur Beatmung).

Die Ernährungstherapeutin im ALS-Team hilft Menschen mit ALS und Angehörigen, durch Ernäh­rungsumstellung dem ALS-bedingten Gewichtsverlust entgegenzuwirken. Wenn notwendig, trifft die ALS-Ernährungstherapeutin Entschei­dungen für eine kalorienreiche Ergänzungsnahrung oder eine Son­denernährung (perkutane endoskopische Gastrostomie).

Bei der ALS kommen cannabishaltige Medikamente zur Behandlung von Spastik, Muskel­krämpfen und Schmerzen in Frage. Menschen mit ALS sollen einen medizinisch-wissenschaftlich begründeten Zugang zu cannabishaltigen Medikamenten erhalten, wenn „konventionelle“ Medika­mente bei schwerwiegenden Symptomen nicht wirksam sind.

Für Menschen mit ALS, die für die Edaravone-Therapie geeignet sind, soll ein Management-Programm etabliert und damit der Zugang zur Edaravone-Therapie vereinfacht werden. Begleitend zur Therapie sollen Wirksamkeit und Verträg­lichkeit des neuen Medikamentes untersucht werden.