Spendenpakete Versorgung
ALS-Nurse
Menschen mit ALS (und ihre Angehörigen) benötigen durch ihre eingeschränkte Bewegungs- und Kommunikationsfähigkeit persönliche Hilfe bei der Vorbereitung von Untersuchungen und der Durchführung von verschiedenen Messungen. Diese Tätigkeiten werden von einer medizinischen Fachangestellten – der „ALS-Nurse“ – durchgeführt, die sich auf ALS spezialisiert hat.
ALS-Neurologen
ALS-Patienten erhalten alle 3 bis 4 Monate eine Untersuchung und Beratung durch eine Fachärztin für Neurologie, die über eine medizinisch-wissenschaftliche Spezialisierung zur ALS und über psychosoziale Kompetenzen in der Versorgung von Schwerstkranken verfügt.
Beatmungskoordinatorin
Eine Beatmungskoordinatorin bereitet als spezialisierte Ansprechpartnerin Patienten mit ALS auf eine notwendige Beatmungstherapie vor, organisiert erforderliche Krankenhausaufenthalte und koordiniert die häusliche Weiterbetreuung (Geräteversorgung, Pflegedienst mit Spezialisierung zur Beatmung).
Ernährungstherapeutin
Die Ernährungstherapeutin im ALS-Team hilft Menschen mit ALS und Angehörigen, durch Ernährungsumstellung dem ALS-bedingten Gewichtsverlust entgegenzuwirken. Wenn notwendig, trifft die ALS-Ernährungstherapeutin Entscheidungen für eine kalorienreiche Ergänzungsnahrung oder eine Sondenernährung (perkutane endoskopische Gastrostomie).
Angehörigensprechstunde
Die Diagnose einer ALS stellt Patienten vor viele Herausforderungen und bringt auch für Angehörige viele Fragen, Ängste und Sorgen mit sich. Die „ALS-Nurses“ der Ambulanz halten per Telefon und E-Mail und im direkten Gespräch Kontakt.
Autonomie durch Augensteuerung
Kommunikationshilfen verringern Einschränkungen beim Sprechen, Schreiben und in der Computernutzung, die aufgrund einer Sprechstörung oder Schwäche der Handmuskulatur auftreten. Zu den Kommunikationsgeräten zählen auch Augensteuerungen. Beratung und Koordination für eine Augensteuerung sowie Wartung und Service sind sehr aufwändig.
Cannabishaltige Medikamente
Bei der ALS kommen cannabishaltige Medikamente zur Behandlung von Spastik, Muskelkrämpfen und Schmerzen in Frage. Menschen mit ALS sollen einen medizinisch-wissenschaftlich begründeten Zugang zu cannabishaltigen Medikamenten erhalten, wenn „konventionelle“ Medikamente bei schwerwiegenden Symptomen nicht wirksam sind.
Edaravone Behandlung
Für Menschen mit ALS, die für die Edaravone-Therapie geeignet sind, soll ein Management-Programm etabliert und damit der Zugang zur Edaravone-Therapie vereinfacht werden. Begleitend zur Therapie sollen Wirksamkeit und Verträglichkeit des neuen Medikamentes untersucht werden.
Kontakt für alle Fragen zum Spenden:
Angela Steger
Fundraising und Teamassistenz
+49 (0)30 450 660125
spenden-als-ambulanz@charite.de
Für eine Spende an die ALS-Ambulanz stehen Ihnen verschiedene Spendenformate zur Auswahl:
Mit einer einmaligen Spende können Sie die Versorgung von Menschen mit ALS in der ALS-Ambulanz sowie die ALS-Forschung unterstützen.
Ihre regelmäßige Spende schafft Planungssicherheit und kontinuierliche Verbesserung.
Nutzen Sie Anlässe, um Hilfsbereitschaft zu bündeln, z. B. Jubiläen, Feiern oder als sinnstiftende Aktion in Ihrem Unternehmen oder Team
Bei Spendensammelaktionen: Wenn Sie noch andere Personen an Ihrer Spendeninitiative beteiligen möchten, dann teilen Sie diesen bitte Ihr selbst erstelltes Kennwort mit, damit wir Ihnen später die Höhe der Gesamtspendensumme nennen können. Wenn Sie Ihre Einzelspende steuerlich absetzen möchten, sollten Sie einzeln überweisen, da die Summe Ihrer Einzelspende sonst nicht dokumentiert ist.
Ihr Engagement kommt heutigen und zukünftigen ALS-Patienten und der ALS-Forschung zugute – über Ihr Lebensende hinaus.
Möchten Sie zu einem bestimmten Anlass spenden wie einer Geburtstagsfeier, einem Firmenevent oder einem Trauerfall? Dann geben Sie dies bitte im Verwendungszweck mit an. Zum Beispiel: „Geburtstag Mustermann/ALS 89751010.“ Auf diese Weise können die Spenden dem Projekt zugeordnet werden.