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Die ALS ist eine komplexe Erkrankung, die durch eine Verschiedenheit und Individualität des Krankheitsverlaufes gekennzeichnet ist. Dabei sind mehrere Varianten der ALS bekannt, die mit verschiedenen Symptomen, Erkrankungsgeschwindigkeiten und Prognosen verbunden sind.- In der fünften Folge des ALS-Podcast ist Claudia Canessa zu Gast. Sie ist Gründerin und Stifterin der 2019 ins Leben gerufenen Boris Canessa ALS Stiftung in Düsseldorf. Die Boris Canessa ALS Stiftung hat sich in kurzer Zeit zu einer führenden Einrichtung zur Unterstützung der ALS-Forschung in Deutschland entwickelt.
- Für eine Gruppe von Menschen mit ALS ist bekannt, dass bei Familienmitgliedern (Geschwister, Eltern, Großeltern oder entferntere Verwandte) bereits eine ALS diagnostiziert wurde. In dieser Situation ist von einer familiären ALS (F-ALS) auszugehen.
Der 12. ALS-Tag der Charité am 13. August 2021 startet um 9:30 Uhr und wird (mit kurzen Pausen) bis 15:30 Uhr geplant. Das Programm finden Sie hier: Programm ALS-Tag Charite 2021 Die Veranstaltung wird im Livestream über den folgenden ...- An der Charité sowie weiteren ALS-Zentren in Deutschland wird eine Studie zum Biomarker Neurofilament light chain (Neurofilament leichte Kette, NF-L) durchgeführt. Die Studie wurde an der ALS-Ambulanz der Charité im Herbst 2020 gestartet. Aktuell wurde die Anzahl von 943 Patientinnen und Patienten erreicht, die einen NF-L-Test erhalten haben.
- Diese Gesprächsplattform bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS.
- Zusätzlich wird die Veranstaltung durch ein Filmteam dokumentiert und im Nachgang des ALS-Tages in der Mediathek unserer Webseite verfügbar sein. Durch die Nutzung von zwei Kameras und die Einbindung der Präsentationen in den Filmschnitt soll – wie beim zurückliegenden ALS-Tag 2020 – eine möglichst informative Darstellung erreicht werden.
- Das Medikament gehört zur Gruppe der Troponin-Aktivatoren, die zu einer Aktivitätssteigerung und erhöhten Leistungsfähigkeit von Muskelzellen (Myozyten) führen. Aufgrund der eingeschränkten motorischen Leistungsfähigkeit von Myozyten bei der ALS gilt die Substanzgruppe der Troponin-Aktivatoren als innovative Medikamentengruppe, um die ALS-bedingte Abnahme der motorischen Funktion zu reduzieren und damit den ALS-Krankheitsverlauf zu stabilisieren.
- Die Wirksamkeit des Medikamentes in Bezug auf eine Verlangsamung des Krankheitsverlaufes und Verlängerung des Überlebens wird in einer Phase 3-Studie in den USA und Europa untersucht. Die Studie unter der Bezeichnung „PHOENIX-Studie“ wird an der ALS Ambulanz der Charité (Berlin) sowie weiteren Studienzentren in Deutschland durchgeführt.
- Das Medikament Pegcetacoplan (APL-2) des pharmazeutischen Unternehmens Apellis Pharmaceuticals, Inc. (USA) ist ein neuartiger C3-Komplement-Inhibitor, der entzündungshemmende Eigenschaften aufweist. Experimentelle Untersuchungen konnten zuvor eine erhöhte Aktivität des Komplementfaktors C3 an der neuromuskulären Endplatte feststellen. Komplement-Faktoren sind, neben Immunzellen und Antikörpern, ein wichtiger Bestandteil des menschlichen Immunsystems (auch „Komplement-System“ genannt).