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  • NF-L-Studie: 943 Patienten getestet +++ Etablierung in Berlin, Bochum, Leipzig, Dresden, Hannover, München, Rostock und Essen
    NF-L-Studie: 943 Patienten getestet +++ Etablierung in Berlin, Bochum, Leipzig, Dresden, Hannover, München, Rostock und Essen
    An der Charité sowie weiteren ALS-Zentren in Deutschland wird eine Studie zum Biomarker Neurofilament light chain (Neurofilament leichte Kette, NF-L) durchgeführt. Die Studie wurde an der ALS-Ambulanz der Charité im Herbst 2020 gestartet. Aktuell wurde die Anzahl von 943 Patientinnen und Patienten erreicht, die einen NF-L-Test erhalten haben.
  • Der ALS-Podcast ist erschienen! Drei Folgen machen den Anfang.
    Der ALS-Podcast ist erschienen! Drei Folgen machen den Anfang.
    Diese Gesprächsplattform bietet Menschen mit ALS und ihren Angehörigen sowie anderen Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, diskutiert gemeinsam mit Gästen wichtige und drängende Fragen zur Erforschung und Behandlung sowie zum Leben mit der ALS.
  • 2.
    12. ALS-Tag der Charité findet am Freitag, 13. August 2021 „virtuell“ statt
    Zusätzlich wird die Veranstaltung durch ein Filmteam dokumentiert und im Nachgang des ALS-Tages in der Mediathek unserer Webseite verfügbar sein. Durch die Nutzung von zwei Kameras und die Einbindung der Präsentationen in den Filmschnitt soll – wie beim zurückliegenden ALS-Tag 2020 – eine möglichst informative Darstellung erreicht werden.
  • FORTITUDE-Studie (Reldesemtiv von Cytokinetics) gestartet
    FORTITUDE-Studie (Reldesemtiv von Cytokinetics) gestartet
    Das Medikament gehört zur Gruppe der Troponin-Aktivatoren, die zu einer Aktivitätssteigerung und erhöhten Leistungsfähigkeit von Muskelzellen (Myozyten) führen. Aufgrund der eingeschränkten motorischen Leistungsfähigkeit von Myozyten bei der ALS gilt die Substanzgruppe der Troponin-Aktivatoren als innovative Medikamentengruppe, um die ALS-bedingte Abnahme der motorischen Funktion zu reduzieren und damit den ALS-Krankheitsverlauf zu stabilisieren.
  • PHOENIX-Studie mit dem Medikament AMX0035 in Europa gestartet
    PHOENIX-Studie mit dem Medikament AMX0035 in Europa gestartet
    Die Wirksamkeit des Medikamentes in Bezug auf eine Verlangsamung des Krankheitsverlaufes und Verlängerung des Überlebens wird in einer Phase 3-Studie in den USA und Europa untersucht. Die Studie unter der Bezeichnung „PHOENIX-Studie“ wird an der ALS Ambulanz der Charité (Berlin) sowie weiteren Studienzentren in Deutschland durchgeführt.
  • MERIDIAN-Studie (Pegcetacoplan) gestartet
    MERIDIAN-Studie (Pegcetacoplan) gestartet
    Das Medikament Pegcetacoplan (APL-2) des pharmazeutischen Unternehmens Apellis Pharmaceuticals, Inc. (USA) ist ein neuartiger C3-Komplement-Inhibitor, der entzündungshemmende Eigenschaften aufweist. Experimentelle Untersuchungen konnten zuvor eine erhöhte Aktivität des Komplementfaktors C3 an der neuromuskulären Endplatte feststellen. Komplement-Faktoren sind, neben Immunzellen und Antikörpern, ein wichtiger Bestandteil des menschlichen Immunsystems (auch „Komplement-System“ genannt).
  • Arimoclomol-Studie abgeschlossen: keine therapeutische Wirksamkeit
    Arimoclomol-Studie abgeschlossen: keine therapeutische Wirksamkeit
    Die Ergebnisse der ORARIALS-Studie wurden am 7. Mai 2021 von Orphazyme in einer Presseerklärung mitgeteilt. Die Datenanalyse der Arimoclomol-Behandlung über 76 Tage erbrachte keine statistisch signifikanten Hinweise auf eine Verbesserung des Krankheitsverlaufes (anhand der ALS-Funktionsskala, ALS-FRS), der Atemfunktion (ermittelt durch SVC-Untersuchung) oder des Überlebens. Leider konnte damit das Ziel in der Studie nicht erreicht werden. An der Studie nahmen 29 Studienzentren in 12 Ländern (USA und Europa) teil. Insgesamt wurden 245 ALS-Patienten mit dem Medikament unter Studienbedingungen behandelt.
  • Boris Canessa ALS Stiftung: Start der Webseite und Veröffentlichung der Forschungsprojekte
    Boris Canessa ALS Stiftung: Start der Webseite und Veröffentlichung der Forschungsprojekte
    Die Boris Canessa ALS Stiftung ermöglicht wegweisende Projekte in der ALS-Forschung und -Behandlung – in Zusammenarbeit mit der ALS-Ambulanz der Charité und weiteren ALS-Zentren in Deutschland. Die Stiftung hat ihren Sitz in Düsseldorf und verfügt nun auch über eine Online-Präsenz. Interessierte sind herzlich eingeladen, sich über die aktuell geförderten Projekte als auch über den Hintergrund der Stiftung oder allgemein zur ALS zu informieren: https://canessa-als-stiftung.org.
  • NF-L-Studie: +580 Patienten getestet +++ Start in Berlin, Essen, Bochum und Leipzig
    NF-L-Studie: +580 Patienten getestet +++ Start in Berlin, Essen, Bochum und Leipzig
    An der Charité sowie weiteren ALS-Zentren in Deutschland wird eine Studie zum Biomarker Neurofilament light chain (Neurofilament leichte Kette, NF-L) durchgeführt.
  • Biomarker-Studie zu NF-L bei der ALS: der Film ist da!
    Biomarker-Studie zu NF-L bei der ALS: der Film ist da!
    Neurofilament light chain (NF-L) bei der ALS: wichtiger Biomarker und zukünftiger Therapiemarker für neue Medikamente und Therapieformen