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Das finnische Arzneimittelunternehmen Orion Pharma führte in Kooperation mit zahlreichen ALS-Zentren eine plazebo-kontrollierte Studie mit dem Medikament Levosimendan durch (REFALS-Studie). Das ALS-Zentrum an der Charité und weitere Studienzentren in Deutschland (Ulm, Jena, Hannover) nahmen an der Studie teil.
Das ALS-Medikament Edaravone ist in Form einer Infusionstherapie in den USA und Kanada bereits seit 2018 zugelassen. In Japan, wo das Medikament durch Mitsubishi-Tanabe Pharma entwickelt wurde, ist das Medikament bereits seit 2016 verfügbar.
Prof. Dr. Jochen Weishaupt hat zum 01.07.2020 die Leitung der neuen Sektion für Neurodegenerative Erkrankungen an der Universitätsmedizin Mannheim angetreten.
Am 09. Juli 2020 wurden die Ergebnisse der ersten Gentherapie-Studie bei der ALS veröffentlicht. Die Studie wurde mit dem Medikament „Tofersen“ bei ALS-Patienten durchgeführt, die eine SOD1-Mutation aufweisen.
Das Forschungsprogramm zu Neurofilament Light Chain (NF-L) ist ein ambitioniertes medizinisch-wissenschaftliches Vorhaben, das einen hohen Patientennutzen aufweist und zugleich die ALS-Therapieforschung in Deutschland voranbringt.
Durch Förderung der Boris Canessa ALS Stiftung wird ein Forschungsprogramm zum Biomarker Neurofilament Light Chain (NF-L) an ALS-Zentren in Deutschland ermöglicht. Die Stiftung mit Sitz in Düsseldorf wurde 2019 gegründet und hat das ALS-Zentrum an der Charité mit dem Projektmanagement des NF-L-Forschungsprogramms beauftragt.
Der 11. ALS-Tag der Charité findet in Folge der Covid-19-Pandemie „virtuell“ – ohne „Vor-Ort-Publikum“ – am Freitag, 11. September 2020 statt. Dabei werden die Redebeiträge, Präsentationen und Workshops von den geplanten Referenten und Gästen in ...
Die COVID-19-Pandemie hat bundesweit, aber auch in unserer ALS-Ambulanz, zu erheblichen Einschränkungen im Öffentlichen Leben geführt. In der ambulanten Versorgung von Menschen mit ALS (und anderen Motoneuronerkrankungen) wurden mehrere ...
In der aktuellen Ausgabe der „pt – Zeitschrift für Physiotherapeuten“ beantwortet Dr. André Maier Fragen zur Bedeutung der Physiotherapie bei der ALS. Anlass des Interviews war die Veröffentlichung von Studienergebnissen zum subjektiven Erleben von ...
Vom Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk wurde ein Servicetelefon eingerichtet, um die Hilfsmittelversorgung, Ernährungstherapie und Medikamentenbehandlung zu unterstützen. ALS-Patienten, die bereits bei Ambulanzpartner registriert und in einem der folgenden ALS-Zentren in Behandlung sind, können Versorgungsbedarfe (z. B. die Notwendigkeit neuer Hilfsmittel, Medikamente und Ernährungsprodukte) per Telefon oder direkt über die Ambulanzpartner-Versorgungplattform „melden“.