Innovation von ALS-Therapiestudien und Versorgungsstrukturen durch Unterstützung des Zukunftsfonds Berlin

Ein Konsortium der ALS-Ambulanz und des telemedizinischen Zentrums der Charité sowie zwei IT-Unternehmen aus Berlin haben eine Projektantrag zur Modernisierung von ALS-Therapiestudien und spezieller Versorgungsstrukturen von ALS-Patienten beim Zukunftsfonds Berlin beantragt. Ziel des Vorhabens ist die Schaffung einer umfassenden Datenbankstruktur, mit der die Abläufe der ALS-Ambulanz effektiver und systematischer strukturiert werden können. Dabei sollen Versorgungspartner mit den Schwerpunkten der Ernährung und Beatmungs- therapie besser eingebunden werden. Durch Nutzung telemedizinischer und Internetbasierter Technologien soll die Erhebung studienbezogener Daten modernisiert werden, so dass die Anzahl der häufigen ambulanten Visiten im Rahmen klinischer Studien reduziert werden kann. Damit sollen die hohen zeitlichen und finanziellen Aufwendungen von studienbezogenen Visiten vermindert werden, ohne die Patienten- und Datensicherheit zu gefährden. Die Reduktion von personellen, zeitlichen und finanziellen Aufwendungen von klinischen Studien liegt im Interesse der Patienten, Prüfärzte und Sponsoren. Das Projekt mit dem Arbeitstitel „ALS Trial Manager“ ist ab dem 1.11.2006 mit der Laufzeit von 12 Monaten geplant. Ab Beginn 2007 ist ein Prototyp der ALS-Datenbank vorgesehen, der im klinischen Ablauf der ALS-Ambulanz zur Erprobung kommt.