Bei der ALS bestehen im Verlauf der Erkrankung sehr unterschiedliche Notwendigkeiten und Bedarfe. Im anfänglichen Erkrankungsverlauf stehen die diagnostische und prognostische Einschätzung und die Klärung der veränderten Lebenssituation im Vordergrund. Nach der Klärungsphase kommen Therapie- und Versorgungsaspekte stärker in den Mittelpunkt. Dazu gehören Medikamente, Therapien (Physio- und Ergotherapie, Logopädie), Mobilitäts- und Kommunikationshilfen sowie Atem- und Ernährungshilfen. Aufgrund der Vielzahl und Komplexität der einzelnen Behandlungen sind zahlreiche fachliche und organisatorische Aufgaben zu lösen, um ein geeignetes individuelles Behandlungskonzept umzusetzen. Erfahrungsgemäß sind die organisatorischen Abstimmungen, Anträge, Dokumente und Bewilligungen bzw. der Zeitaufwand dafür eine Belastung oder gar Überforderung für Patienten, Angehörige aber auch für die betreuenden Ärzte, Praxen und Ambulanzen.

Im April 2011 wurde daher an der Charité das Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk gegründet, das in der Zwischenzeit bundesweit aktiv ist und eine Unterstützung bei der Versorgungsorganisation darstellt. Das Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk dient dazu, im Auftrag der Patientinnen und Patienten die geeigneten Versorgungspartner für die unterschiedlichsten Bedarfe zu finden, zu vernetzen und zu unterstützen. Diese Leistung wird durch Koordinatoren (w/m) erbracht, die sich auf ein Fallmanagement der Medikamenten-, Hilfsmittel-, Heilmittel-, Ernährungs- oder Beatmungsversorgung spezialisiert haben. Die Teilnahme an Ambulanzpartner ist für Patienten, Angehörige und Ärzte kostenfrei. Patienten können selbst entscheiden, ob Ambulanzpartner ihre gesamte Versorgung oder nur bestimmte Teile von AmbulanzPartner organisiert.

Ein moderner und innovativer Bestandteil des Netzwerks ist das internetbasierte Versorgungsportal Ambulanzpartner.de, auf dem die professionellen Partner für die Versorgung eines Patienten (Ambulanzen, Praxen, Therapiezentren, Hilfsmittelversorger, Apotheken, Ernährungs- und Beatmungsteams) miteinander verknüpft werden. Sie führen eine gemeinsame elektronische Versorgungsakte und Managementplattform. Durch die Digitalisierung der Versorgungs- und Organisationsprozesse entfallen zahlreiche Telefonate, Faxe und schriftliche Dokumente. Auf diese Weise wird der Weg zur Hilfs- und Heilmittelversorgung effizienter und transparenter. Eine Einschränkung liegt darin, dass auch mit Ambulanzpartner die Vorgänge innerhalb der Krankenkassen nicht beschleunigt werden können. Alle Fragen der Plausibilitäts- und Wirtschaftlichkeitsprüfung durch Krankenkassen bleiben unberührt.

Das Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk ist jedoch ein wichtiger Schritt, um die Abstimmung zwischen allen an der Versorgung Beteiligten zu verbessern. Patienten und Angehörige, die mit einer Internetnutzung vertraut sind, können selbst einen geschützten Zugang zum Internetportal Ambulanzpartner erhalten und dort sämtliche Versorgungsprozesse (Termine, Dokumente, Fristen) nachvollziehen. Ein besonderer Vorteil besteht auch darin, dass auf Ambulanzpartner.de zu Bewertungen von Behandlungen, Medikamenten, Therapieformen, Therapeuten und vielen mehr eingeladen wird. Die Bewertung und Beeinflussung der medizinischen Versorgung durch Patientinnen und Patienten selbst wird als „Empowerment“ bezeichnet wird (engl.: „Stärkung“; „in die Lage versetzen“). Eine häufige Frage und Sorge besteht darin, ob für die Nutzung des Versorgungsnetzwerks ein Internetzugang und Erfahrung mit den „modernen Medien“ erforderlich ist. Die Antwort ist: Nein. Das Internetportal wird von professionellen Nutzern bedient und funktioniert auch ohne aktive Teilnahme des Patienten. Voraussetzung ist jedoch die Einwilligung der Patientinnen und Patienten, in dem sie die Erhebung, Speicherung und Nutzung der Daten gestatten, die für die Organisation der Versorgung notwendig sind.

Neben der verbesserten Versorgungsorganisation ist ein weiterer Vorteil von Ambulanzpartner die Möglichkeit einer systematischen Auswertung der ALS-Behandlung. Die Auswertung von realen Behandlungsdaten zur Verbesserung und Weiterentwicklung zukünftiger Versorgung wird als Versorgungsforschung bezeichnet. Durch das AP-Portal wurde eine weltweit führende und bisher einzigartige Plattform der Versorgungsforschung geschaffen, auf der die ALS-Zentren in Berlin, Bochum, Dresden, Hannover, Jena, Ulm, Essen, Göttingen, Mannheim, Leipzig, Münster, Bonn und Halle / Saale durch AP vernetzt sind. Die Hilfsmittel- und Medikamentenversorgung wird innerhalb des Netzwerkes nach einheitlichen Standards dokumentiert und für eine wissenschaftliche Analyse zugänglich. Auf diese Weise entstehen wichtige Lerneffekte zwischen den ALS-Zentren in Deutschland. So wird es erkennbar, wenn bestimmte Medikamente, Hilfsmittel und Therapieverfahren in einem ALS-Zentrum erfolgreich zum Einsatz kommen. Erst durch die Vernetzung können die anderen ALS-Zentren im Netzwerk von der veränderten Versorgungspraxis eines anderen ALS-Zentrums profitieren. Mit der Teilnahme am Ambulanzpartner Versorgungsnetzwerk können Patienten also nicht nur für sich selbst eine verbesserte Versorgungsstruktur in Anspruch nehmen. Sie helfen mit ihrer Teilnahme zugleich, die ALS-Versorgungsforschung in Deutschland voranzubringen.

Weitere Informationen erhalten Sie unter Ambulanzpartner.de.

Weiter zur Seite „Medikamentenversorgung“