Die Hilfsmittelversorgung gehört zu den wichtigsten Maßnahmen, um Menschen mit ALS ein hohes Maß an privater oder sozialer Teilhabe zu ermöglich. Im Verlauf der ALS nehmen motorische Einschränkungen zu und erfordern eine individuelle Unterstützung durch medizintechnische Hilfen. Diese Hilfsmittel erhalten den Aktionsradius der Patienten. Sie stärken bestehende Funktionen (z. B. Bewegungstrainer zur Kräftigung der Arme und Beine), unterstützen die geschwächte Muskulatur (z. B. Fußheberorthese zur Stabilisierung des Fußgelenks) oder gleichen verloren gegangene Muskelfunktionen aus (z. B. Rollstuhlversorgung bei eingeschränkter Steh- und Gehfähigkeit).

Hilfsmittel werden nach den persönlichen Bedürfnissen der Erkrankten sowie ihrer Angehörigen gestaltet –  nach dem Grundsatz: So wenig wie möglich, aber so viel wie notwendig. Die Versorgung orientiert sich deshalb am individuellen Krankheitsverlauf. Gemeinsam ein individuelles Konzept der Hilfsmittelversorgung zu erarbeiten, macht einen wesentlichen Schwerpunkt der spezialisierten ALS-Versorgung aus. Dabei sollten Patienten, Angehörige, Ärzte, das Behandlungsteam sowie die versorgenden Sanitätshäuser, Hersteller und Dienstleister einbezogen werden.

Orthesen sind Hilfsmittel, die zur Stabilisierung, Entlastung, Führung oder Korrektur einer Extremität oder des Rumpfes eingesetzt werden. Sie bestehen aus Karbon und anderen Kunststoffen und werden individuell an den Körper des Patienten angepasst und gefertigt. Fußheberorthesen reduzieren eine Fall- oder Spitzfußneigung, die durch eine Schwäche oder Spastik der Fußmuskulatur entstehen kann. Zervikale Orthesen stabilisieren die Kopfposition, wenn eine Schwäche der Kopfhaltemuskulatur die regelrechte Haltung des Kopfes einschränkt. Rumpforthesen haben ebenfalls eine stabilisierende Funktion, falls eine Schwäche der Rumpfmuskulatur besteht und eine aufrechte Körperposition erschwert oder nicht mehr möglich ist. Mit diesen Orthesen kann die Mobilität des Patienten verbessert wer den. Lagerungsorthesen verfolgen ein anderes Ziel: Infolge von Muskelschwäche oder Spastik kann es zu Sehnenverkürzungen (Kontrakturen) der Finger-, Hand-, Ellenbogen-, Knie- und Fußgelenke kommen. Lagerungsorthesen bringen die Gelenke in eine korrekte Position, dehnen die verkürzten Sehnen langsam auf oder verhindern ein weiteres Fortschreiten der Kontrakturen. Die Versorgung mit Orthesen wird von Orthopädietechnikmechanikern in Zusammenarbeit mit Neurologen, anderen Ärzten sowie mit Physio- und Ergotherapeuten realisiert.

Fertigung einer Lagerungsschiene (Orthese) nach Gipsabdruck der Hand.

 

Bei einer hochgradigen Muskelschwäche oder Spastik ist der Positions- und Ortswechsel (Transfer) eines Patienten eingeschränkt oder nicht möglich oder mit hohen körperlichen Belastungen für die Pflegenden verbunden. Für den Transfer aus dem Bett in einen Rollstuhl oder vom Wohn- in den Sanitärbereich stehen sehr unterschiedliche Transfer- und Liftersysteme zur Verfügung (Rutschbretter, Badewannenlifter, mobile Transferlifter, Deckenlifter, Treppenlifter, Rollstuhllifter). Die Planung, Auswahl und Montage wird von Hilfsmittelexperten in Zusammenarbeit mit Neurologen anderen Ärzten sowie mit Physio- und Ergotherapeuten realisiert.

Transferlifter zum Transfer von Patienten mit starken Mobilitätsdefiziten.

Bewegungstrainer sind therapeutische Bewegungsgeräte, die speziell für den täglichen Einsatz zuhause konzipiert sind und täglich zum Einsatz kommen können. Sie ermöglichen durch einen integrierten Elektromotor kreisförmige Bewegungen der Arme und der Beine (passive Bewegung). Bei erhaltener Muskelkraft kann ein aktives Bewegungstraining (mit eigener Muskelkraft) der Beine und des Oberkörpers ermöglicht werden. Diese Hilfsmittel sind als Ergänzung zur Physiotherapie zu verstehen, da die Therapieeinheiten der Physio- und Ergotherapie zeitlich begrenzt sind und andere therapeutische Ziele verfolgen. Mit Bewegungstrainern können die erhaltenen Muskelgruppen gestärkt, die Spastik reduziert, die Beweglichkeit der Gelenke erhalten, die Durchblutung gefördert sowie das Thrombose– und Arthroserisiko reduziert werden. Durch die Vermeidung von Kontrakturen, Arthrosen und Lymphödemen können Gelenk-, Kapsel- und Muskelschmerzen reduziert oder verhindert werden.

Bewegungstrainer zur Mobilisierung der Arme und Beine.

In Abhängigkeit der individuellen Bedarfe finden unterschiedliche Rollstuhlgruppen eine Verwendung. Für einen kürzeren Transfer und zur Mitnahme des Rollstuhls im Auto werden Faltrollstühle verwendet. Ein Selbstfahren oder eine längere Lagerung im Faltrollstuhl ist nicht möglich. Für beide Anwendungen – die selbstgesteuerte Mobilität und Lagerung – kommt eine Elektrorollstuhlversorgung in Frage. Elektrorollstühle mit einer Hub-, Liege- und Stehfunktion sind geeignet, um den Körper selbstständig in die gewünschte Körperposition zu bringen, auch wenn eine Muskelschwäche oder Spastik der Beine, des Rumpfes oder der Arme vorliegt. Bei einer Einschränkung manueller Funktionen oder Verlust der Finger- und Handbeweglichkeit kommen verschiedene Sondersteuerungen zur Anwendung. Dazu gehört die eigenständige Steuerung des Rollstuhls und der Körperposition (Hochlagerung der Arme und Beine, Neigeposition des Kopfes und Rumpfes) z.B. durch Kopf-, Kinn- oder Augensteuerung.

Elektrorollstuhl mit Aufstehfunktion.

Bei einer Muskelschwäche oder Spastik der Finger, Hände und Arme ist das eigenständige Greifen und Hantieren erschwert oder nicht mehr möglich. In dieser Situation können individuelle Lösungen der Umfeldsteuerung die Selbstständigkeit im Alltag unterstützen. Durch die Verknüpfung von Sondersteuerung mit bestimmten elektronischen Bauelementen an Alltagsgegenständen kann die Steuerung von Fernsehgeräten, Lichtschaltern, Fenstern, Türen, Lüftungen, Jalousien und anderen Gegenständen und Geräten erreicht werden.

Kopf- und Kinn-Steuerung

Kommunikationshilfen verringern Einschränkungen beim Sprechen, Schreiben und in der Computernutzung, die aufgrund einer Sprechstörung oder Schwäche der Handmuskulatur auftreten. Einfache und nutzerfreundliche Tablet-Computer stehen zur Verfügung, um Worte und Sätze zu schreiben, die von der Kommunikationshilfe laut vorgelesen, angezeigt oder per E-Mail versendet werden können. Weitere Kommunikationshilfen können mit Minimalbewegungen der Arme oder Beine oder durch Kopf- und Augenbewegungen gesteuert sowie mit dem persönlichen Computer und dem Internet verbunden werden. Moderne Kommunikationshilfen in Verbindung mit Internetnutzung und E-Mail-Kommunikation tragen entscheidend zu einer verbesserten privaten, sozialen und teilweise beruflichen Teilhabe bei. Sie werden durch hochspezialisierte Hilfsmittelexperten in Zusammenarbeit mit Ergotherapeuten und Neurologen erprobt, angepasst und versorgt.

Im Elektrorollstuhl integriertes Kommunikationssystem.

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