Bildschirmfoto 2016-05-19 um 14.39.57In der Behandlung der ALS bestehen erhebliche individuelle Unterschiede. Einer der wesentlichen Faktoren, der zu einer persönlichen Anpassung des Behandlungskonzeptes führt, ist die unterschiedliche Haltung der Betroffenen zu lebensverlängernden Maßnahmen. In der Akzeptanz oder Ablehnung von lebensverlängernden Maßnahmen entsteht kein „schwarz-weiß-Bild“, sondern eine differenzierte Entscheidungsfindung, die angemessen dokumentiert werden sollte. Zur Erleichterung von Entscheidungsfindung und Dokumentation haben wir das Muster einer Patientenverfügung entwickelt, die auf typische Entscheidungssituationen bei der ALS zugeschnitten ist. Dazu zählen die Entscheidung über eine Ernährungsversorgung (z. B. mit einer Ernährungssonde), die Atemhilfe (z. B. durch eine Atemmaske oder einen Hustenassistenten) sowie die Lebensverlängerung durch eine „künstliche Beatmung“ (Beatmung über Tracheostoma). Hinzu kommt die Meinungsbildung zu palliativmedizinischen Medikamenten, die einerseits eine Symptomlinderung erreichen, aber zugleich die verbleibende Lebensspanne verkürzen können. Auf Grund dieses „Doppeleffektes“ ist zur Verwendung von palliativmedizinischen Medikamenten (z. B. Morphinen) eine Erhebung des Patientenwillens auf einer Patientenverfügung sinnvoll.

Eine Besonderheit der vorliegenden Muster für eine Patientenverfügung besteht darin, dass nicht nur eine Ja-Nein-Entscheidung von lebensverlängernden Maßnahmen (z. B. PEG) möglich ist, sondern die Zeitpunkte und Umstände festgelegt werden können, in denen bestehende Maßnahmen wieder beendet werden können. Eine typische Patientenverfügung anderer Institutionen bietet meist die Entscheidung zwischen der Annahme und Ablehnung von lebensverlängernden Maßnahmen (z. B. PEG) ab. Unsere vorliegende Patientenverfügung macht ebenfalls eine Annahme oder Ablehnung von Maßnahmen möglich, aber bietet darüber hinaus die Möglichkeit, eine lebenszeitverlängernde Maßnahme (z. B. PEG) anzunehmen und zu einem späteren Zeitpunkt abzulehnen. So werden ALS-typische Konstellationen benannt, die zu einem Abbruch von Behandlungsmaßnahmen führen (z. B. Verlust der Kommunikationsfähigkeit, Beginn einer Demenz oder einer sonstigen schwierigen Gehirnfunktionsstörung. Dieses differenzierte Vorgehen in der Willensbekundung zur Ernährungs- und Beatmungstherapie widerspiegelt das Bedürfnis von mehr als 90% als ALS-Betroffenen, lebenszeitverlängernde Maßnahmen zu nutzen, aber zu einem individuellen Zeitpunkt zu begrenzen oder abzubrechen.

Die Patientenverfügung ist ein Dokument zur Willensbekundung einer Patientin/ eines Patienten, das für die ärztliche Entscheidungsfindung eine wichtige Orientierung darstellt. Die abschließende Entscheidungsfindung und damit verbundene Verantwortung liegt unverändert in ärztlicher Hand. So ist nicht in jedem Fall eine Maximaltherapie (z. B. mit künstlicher Beatmung) ärztlich begründet (z. B. bei ALS mit Demenz). So können Situationen entstehen, dass der Patientenwille aus ärztlicher Perspektive nicht realisiert werden kann. Verbindlich ist jedoch die Patienten-seitige Festlegung von Therapiebegrenzung. So ist die Dokumentation des Patientenwillens von Verzicht oder Abbruch bestimmter Behandlungsmaßnahmen für die ärztliche Entscheidungsfindung verbindlich. Eine Behandlung  gegen Patientenwillen soll mit der vorliegenden Verfügung verhindert werden.

Wir empfehlen ihren die Beschäftigung mit der Patientenverfügung und Klärung offener Fragen im Arzt-Patienten-Gespräch. Nach Abschluss (oder Aktualisierung) der Patientenverfügung sind wir für eine Zusendung des Dokumentes dankbar (sofern Sie sich an unserer Ambulanz in Behandlung befinden). Eine Kopie der Patientenverfügung würde Bestandteil der Patientenakte werden. Zusätzlich ist die Ausstellung eines Palliativausweises möglich, auf dem die Therapiebegrenzung dokumentiert ist (Kurzversion der Patientenverfügung in Größe einer Visiten-Karte, die auch in der Brieftasche zu führen ist). Weiterhin empfehlen wir die Bereitstellung des Dokumentes für Ambulanzpartner (sofern sie Teilnehmer des Versorgungsnetzwerkes sind). Damit würde das Dokument digitalisiert und in der elektronischen Versorgungsakte gespeichert werden. In diesem Fall können Sie eine Kopie der Patientenverfügung in unserer Ambulanz hinterlassen und um die Weitersendung an Ambulanzpartner bitten. Alternativ können Sie einen Scan der Patientenverfügung an Ambulanzpartner per Mail zusenden: datenmanagement@ambulanzpartner.de.

Hier finden Sie zwei Dokumentversionen der Patientenverfügung. Eine erste Version ist für den Ausdruck optimiert, sodass Sie handschriftlich Ihre individuellen Daten und Beschlüsse eintragen können. Eine zweite Version ist für die Erstellung am Computer (Interaktives PDF) optimiert. Beide Versionen sollten ausgedruckt und unterschrieben werden. Wenn keine Unterschrift aus motorischen Gründen möglich ist, empfehlen wir die notarielle Beglaubigung.

Patientenverfügung zur Erstellung am Computer

Patientenverfügung zur handschriftlichen Erstellung

Neben der Patientenverfügung spielt die Vorsorgevollmacht eine zentrale Rolle, wenn Sie andere ermächtigen wollen, Ihre Angelegenheiten vollständig oder teilweise wahrzunehmen, und die Einbestellung eines gesetzlichen Betreuers durch das Betreuungsgericht vermeiden wollen. Mit der Vorsorgevollmacht können Sie differenziert festlegen, welche Vertretungsbefugnisse eine von Ihnen bestimmte Person unter anderem in den Themengebieten Gesundheitssorge, Vermögenssorge, Aufenthalts- und Wohnangelegenheiten, Post- und Fernmeldeverkehr und Vertretung gegenüber Behörden und Gerichten erhält.

Vorsorgevollmacht zur Erstellung am Computer

Vorsorgevollmacht zur handschriftlichen Erstellung

 

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