Mehr als 50 % aller Menschen mit ALS sind von einem unerwünschten Gewichtsverlust betroffen und können durch ihn Lebensqualität und Lebenszeit verlieren. Eine positive Ernährungsbilanz ist daher ein wichtiges Behandlungsziel bei der ALS.

Der Gewichtsverlust entsteht hauptsächlich infolge einer Schluckstörung und der damit verbundenen Mangelernährung. Unabhängig davon kann auch ein erhöhter Energieverbrauch die Ursache sein. Wenn es zu einer Schluckstörung kommt, kann diese zunächst je nach Schwere und individuellen Bedürfnissen durch eine angepasste Lebensmittelauswahl und Nahrungszubereitung kompensiert werden. Eine spezialisierte Ernährungsberatung hilft Patienten und Angehörigen, die Ernährungsgewohnheiten den neuen Erfordernissen entsprechend zu verändern. Ernährungstherapeuten können außerdem aufgrund ihrer Erfahrungen den Kaloriengehalt der tatsächlich zugeführten Nahrung und den ungedeckten Energiebedarf ermitteln.

Die Grundregel lautet, eine hochkalorische, fettreiche Ernährung zu erreichen. Die Nahrungsumstellung kann durch Trinknahrung ergänzt werden. Dabei handelt es sich um verordnungsfähige Medizinprodukte, die mit relativ geringen Trinkmengen eine hohe Energiezufuhr ermöglichen (1,5-2 kcal/ml). Passende Produkte und ihre Dosierung werden im Arzt Patienten-Dialog sowie in einer Ernährungsberatung bestimmt.

Sollte die Nahrungsaufnahme auf natürlichem Weg zu stark beeinträchtigt sein, können Patienten sich für die Anlage einer Ernährungssonde (perkutane endoskopische Gastrostomie, PEG) entscheiden. Die PEG-Anlage ist ein etabliertes und risikoarmes Operationsverfahren nach der „Schlüssellochtechnik“ (Endoskopie). Durch einen spezialisierten Internisten wird während einer Magenspiegelung eine kleine Öffnung in der Bauchdecke auf Höhe des Magens geschaffen. Wie beim Stechen eines Ohrlochs zum Tragen von Ohrschmuck verheilt diese Wunde anschließend, sodass eine schmerzlose Körperöffnung besteht. In die entstandene Öffnung wird ein Kunststoffschlauch gelegt, durch den Flüssigkeiten und Ernährungslösungen verabreicht werden können. Auf diese Weise kann die ausreichende Energie- und Nährstoffzufuhr sichergestellt werden, selbst wenn eine hochgradige Schluckstörung vorliegt. Wichtig ist, dass auch nach Anlage einer PEG-Sonde die Nahrungsaufnahme durch den Mund unverändert fortgeführt werden kann (sofern motorisch möglich).

Der richtige Zeitpunkt spielt bei der PEG-Anlage eine wichtige Rolle: Patienten sollten nicht so lang warten, bis eine Schwächung des Körperseingetreten ist und eine eingeschränkte Operationsfähigkeit besteht. Die Entscheidungen rund um eine Ernährungstherapie und über den richtigen Zeitpunkt einer PEG-Anlage ist Teil des vertrauensvollen Gesprächs zwischen Patient, Arzt und Ernährungstherapeut.

 

Weiter zur Seite „Atemhilfen“