Bei der ALS kann die Atmung durch unterschiedliche Faktoren beeinträchtigt werden. Der häufigste ist eine Schwäche der Atemmuskulatur (Zwerchfell, Rippenmuskulatur, Bauchmuskeln). Das Ein- und Ausatmen strengt immer mehr an und die Atemleistung reduziert sich (Hypoventilation). Kohlendioxid wird nicht mehr ausreichend ausgeatmet. Die Betroffenen sind abgeschlagen oder fü̈hlen sich müde. Die Atemschwäche kann auch zu einer verringerten Kraft beim Husten führen. Hierdurch sammelt sich Schleim in den Bronchien an, was als belastend erlebt wird. Auch eine Schwäche der Zungen- und Schlundmuskulatur kann die Atmung einschränken, wenn durch erschlaffte Muskeln die oberen Atemwege verengt werden oder sich Speichel im Mund, Rachen oder Schlund ansammelt. Die Atemwegsverengung kann als plötzliche und schwerwiegende Atemanstrengung oder „Lufthunger“ erlebt werden.

 

Die Atemfunktionsstörungen können durch verschiedene Atemhilfen oder Medikamente behandelt werden.(siehe auch Medikamentenbehandlung).

Die Maskenbeatmung ist eine mechanische Atemhilfe, die einen Teil der Atemarbeit übernimmt, die sonst vollständig von den Atemmuskeln verrichtet wird. Mit Hilfe eines Heimbeatmungsgeräts wird über eine Atemmaske Raumluft (kein zusätzlicher Sauerstoff) sanft in die Atemwege gebracht. Die Maskenbeatmung wird während eines kurzen Krankenhausaufenthaltes (5-10 Tage) angepasst und kann zu Hause eigenständig genutzt werden. Es erfolgt kein Eingriff an den Atemwegen (nichtinvasive Beatmung). Mehrere Studien haben gezeigt, dass eine Maskenbeatmung die Lebensqualität und Lebenszeit steigern kann und insbesondere die belastenden Symptome der Kohlendioxidanreicherung reduziert.

Die Beatmungsmaske wird auf dem Gesicht und meist im Liegen während des Schlafens getragen, im Einzelfall auch tagsüber. Sie kommt vollständig zur Geltung, wenn die Beatmungszeit mindestens 8 Stunden im Tagesverlauf beträgt. Schreitet die Atemschwäche fort und erlebt der Patient die Maskenbeatmung als positiv für sein Wohlbefinden, kann die Beatmungszeit auch erweitert werden.

Ein Hustenassistent (mechanischer Insufflator-Exsufflator) ist ein besonderes Beatmungsgerät, das Luft in zwei Richtungen bewegen kann. Dem Patienten wird von einem Angehörigen oder Therapeuten eine Maske aufgesetzt, die mit dem Hustenassistenten in Verbindung steht. Das Gerät führt dem Patienten über die Maske Luft zu (entspricht einem tiefen Einatmen), um diese mit einer hohen Geschwindigkeit wieder abzusaugen (entspricht dem Ausatmen). So kann ein „künstliches Husten“ erreicht werden. Wie bei einem Hustenstoß werden die Sekrete der Bronchien mobilisiert und nach außen gebracht. Bei der Mehrheit der Anwender wird dieser Hustenassistent als Entlastung und Erleichterung erlebt.

Ist die Atemmuskulatur hochgradig geschwächt, kann die Atem- oder Hustenarbeit nicht vollständig durch die Maskenbeatmung und Hustenassistenz kompensiert werden. Dann besteht die Möglichkeit, die Atemschwäche durch einen Luftröhrenschnitt und eine mechanische Beatmung (invasive Beatmungstherapie) auszugleichen. Auch mit dieser „künstlichen Beatmung“ schreitet die ALS fort und es kann eine vollständige Lähmung des Körpers eintreten.

Die invasive Beatmung ist mit einer 24-Stunden-Behandlungspflege verbunden. Sie ist nötig, um Sekrete, die sich in der Beatmungskanüle anreichern, wiederholt und teilweise akut abzusaugen und so die Beatmung abzusichern.

Diese Beatmungstherapie ist in Pflegeeinrichtungen oder Wohngemeinschaften möglich, die sich auf eine intensivpflegerische Versorgung spezialisiert haben. Bei günstigen Voraussetzungen kann sie auch zu Hause von einem Pflegeteam realisiert werden.

Eine wesentliche Grenze der invasiven Beatmungsversorgung besteht in der Einschränkung der Privat- und Intimsphäre der Patienten und ihrer Angehörigen, da Pflegepersonal kontinuierlich tätig und anwesend ist.

Vor diesem Hintergrund ist eine invasive Beatmung nicht für alle ALS-Patienten eine passende Behandlungsform. Sie wird bei weniger als 10 % der Patienten in Deutschland eingesetzt. Die Entscheidung dafür entsteht in einer bewussten Abwägung ihrer Vorteile und Belastungen.

Wenn für Patienten die Belastungen gegenüber den erzielbaren Vorteilen überwiegen, ist es gerechtfertigt und möglich, auf eine Maskenbeatmung oder einen Luftröhrenschnitt zu verzichten (Zurückhaltung von Beatmungstherapie). In diesem Fall können Medikamente genutzt werden, die die Atemanstrengung oder die Atemwegsverengung lindern (Palliativversorgung).eintreten.

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