In Abhängigkeit vom individuellen Krankheitsbild können die Symptome durch Medikamente, nicht-pharmakologische Therapien, Mobilitäts- und Kommunikationshilfen sowie durch Ernährungstherapie und Atemhilfen verringert werden. Dabei ist im Dialog zwischen Patienten und Experten-Team abzustimmen, welche Behandlungsoptionen geeignet sind. Gleichzeitig wird ermittelt, ob bestimmte Behandlungen aufgrund von zu erwartenden Nebenwirkungen oder Belastungen nicht tolerabel sind. In diesem Fall werden alternative Behandlungsformen gesucht und abgestimmt. Dieser Abstimmungsprozess zwischen Arzt- und Patientenperspektive wird als zielorientierte und patientenzentrierte Versorgung bezeichnet.

Shared Decision Making, Variante 2

Bei der individuellen Ermittlung eines Behandlungskonzeptes müssen drei Fragen geklärt werden:

  1. Welche spezifische Erkrankungsform liegt vor (Stimmt die Diagnose? Welche Variante oder Unterform der Erkrankung liegt vor? Wie schnell schreitet die Krankheit voran (Progressionsrate)? Gibt es ungewöhnliche Merkmale? Welche positiven und negativen Prognosefaktoren liegen vor, die für eine Behandlung relevant sind?). In diesem ersten Schritt geht es darum, die individuelle Betroffenheit, die Prognose und Versorgungsbedarf zu klären.
  2. Welche Behandlungsformen sind machbar und sinnvoll? Im Arzt-Patienten-Dialog wird geklärt, welche Behandlungsmaßnahmen eingeleitet werden. Über die Nutzung eines Versorgungsnetzwerkes kann die Behandlung zielgerichtet organisiert und unterstützt werden.
  3. Welche Möglichkeiten bestehen außerhalb der Regelversorgung? Die erste Möglichkeit ist die Teilnahme an klinischen Studien, in denen u. a. Medikamente untersucht werden, die bisher noch nicht zugelassen sind. Üblicherweise werden die Patienten gezielt von unserem ALS-Team angesprochen. Es ist aber durchaus möglich, auf “Eigeninitiative” Kontakt mit den verantwortlichen Studienkoordinatoren aufzunehmen. Für einige Patientinnen und Patienten ist auch die Teilnahme an Projekten der Therapieforschung und Versorgungsforschung möglich.