Am 09. Juli 2020 wurden die Ergebnisse der ersten Gentherapie-Studie bei der ALS veröffentlicht. Die Studie wurde mit dem Medikament „Tofersen“ bei ALS-Patienten durchgeführt, die eine SOD1-Mutation aufweisen.
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Das Forschungsprogramm zu Neurofilament Light Chain (NF-L) ist ein ambitioniertes medizinisch-wissenschaftliches Vorhaben, das einen hohen Patientennutzen aufweist und zugleich die ALS-Therapieforschung in Deutschland voranbringt.
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Durch Förderung der Boris Canessa ALS Stiftung wird ein Forschungsprogramm zum Biomarker Neurofilament Light Chain (NF-L) an ALS-Zentren in Deutschland ermöglicht. Die Stiftung mit Sitz in Düsseldorf wurde 2019 gegründet und hat das ALS-Zentrum an der Charité mit dem Projektmanagement des NF-L-Forschungsprogramms beauftragt.
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Der 11. ALS-Tag der Charité findet in Folge der Covid-19-Pandemie „virtuell“ – ohne „Vor-Ort-Publikum“ – am Freitag, 11. September 2020 statt. Dabei werden die Redebeiträge, Präsentationen und Workshops von den geplanten Referenten und Gästen in einem Konferenzraum in Berlin gehalten und im Livestream präsentiert. Durch den Livestream kann die Veranstaltung in „Echtzeit“ in der
Read More...Die COVID-19-Pandemie hat bundesweit, aber auch in unserer ALS-Ambulanz, zu erheblichen Einschränkungen im Öffentlichen Leben geführt. In der ambulanten Versorgung von Menschen mit ALS (und anderen Motoneuronerkrankungen) wurden mehrere Einschränkungen notwendig, um die Pandemie-Richtlinien umzusetzen. Ein Teil der Patienten wurde in Video-Visiten „aus der Ferne“ beraten und behandelt. Die neurologische Untersuchung wurde (unter der
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In der aktuellen Ausgabe der „pt – Zeitschrift für Physiotherapeuten“ beantwortet Dr. André Maier Fragen zur Bedeutung der Physiotherapie bei der ALS. Anlass des Interviews war die Veröffentlichung von Studienergebnissen zum subjektiven Erleben von Physiotherapie bei ALS-Patienten in der internationalen Fachzeitschrift „JMIR Rehabilitation and Assistive Technologies“ (Die Publikation der Studienergebnisse können Sie hier einsehen.). Die
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Vom Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk wurde ein Servicetelefon eingerichtet, um die Hilfsmittelversorgung, Ernährungstherapie und Medikamentenbehandlung zu unterstützen. ALS-Patienten, die bereits bei Ambulanzpartner registriert und in einem der folgenden ALS-Zentren in Behandlung sind, können Versorgungsbedarfe (z. B. die Notwendigkeit neuer Hilfsmittel, Medikamente und Ernährungsprodukte) per Telefon oder direkt über die Ambulanzpartner-Versorgungplattform „melden“.
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Die Covid-19-Pandemie stellt unverändert eine Herausforderung für die ambulante Behandlung von Menschen mit ALS und anderen neuromuskulären Erkrankungen dar. Mit einer raschen und konsequenten Umsetzung von Sicherheitsmaßnahmen und der kurzfristigen Schaffung von telemedizinischen Formaten ist es bisher gelungen, die ambulante Versorgung weitgehend aufrecht zu halten.
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Digitale Unterstützung bei der Hilfsmittel- und Medikamentenversorgung in der COVID-19-Krise: Anleitung (Tutorial) zur Nutzung der Ambulanzpartner-Versorgungsplattform
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Durch die Covid-19-Pandemie in Deutschland kann es zu erheblichen Veränderungen in der ambulanten und stationären Versorgung kommen. An der ALS-Ambulanz der Charité (und anderen ALS-Zentren in Deutschland) gelten alle Anstrengungen der weiteren Behandlung und Versorgung von ALS-Patienten – trotz der widrigen Umstände. Neben der Einrichtung einer Video-Telefon-Sprechstunde an der Charité (die alle Ärzte unserer Ambulanz
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