Pete Frates – Initiator der Ice Bucket Challenge gestorben

Im August 2014 initiierte Pete Frates die „ALS-Ice Bucket Challenge“ – Eine Spendenaktion, die sich über soziale Netzwerke verbreitete. Weltweit kamen Spenden in Höhe von 220 Mio. US-Dollar für die ALS-Forschung zusammen. Durch die Spendenaktion erhielt die Krankheit ALS zum ersten Mal eine breite mediale Aufmerksamkeit. Um auf die Krankheit aufmerksam zu machen, schütteten sich

Read More...

Save the date: ALS-Tag 2020

Der 11. ALS-Tag der ALS-Ambulanz an der Charité wird am Samstag, 25. April 2020 im Bunsen-Saal (Volmerstraße 2, 12489 Berlin-Adlershof) stattfinden. Wir freuen uns schon auf den Austausch mit Ihnen! Patienten, Angehörige, medizinische Dienstleister und Mitarbeiter treffen sich am ALS-Tag an der der Berliner ALS-Ambulanz der Charité. Die Veranstaltung ist als ein Informationstag für Betroffene

Read More...

Spende von 600.000 Euro für Menschen mit ALS

Am Montag, dem 16. September 2019 fand die 9. ALS-Nacht der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ in der Würth-Repräsentanz in Berlin statt. Der Einladung zur ALS-Nacht waren 140 Gäste aus unterschiedlichen Gesellschaftsbereichen, insbesondere Wirtschaft, Politik, Kunst, Kultur und Wissenschaft, gefolgt. Die Veranstaltung stand, wie in den Jahren zuvor, unter der Schirmherrschaft von Alt-Kanzler Gerhard Schröder.

Read More...

Beitrag in der Zeitschrift „Der Spiegel“ über Roboterarme bei der ALS.

Die Einschränkung oder der Verlust von Armfunktionen ist eine der schwersten Belastungen infolge der ALS. Bisher stehen noch keine Medikamente zur Verfügung, um die Kraft und Funktionsfähigkeit von Arm- und Handfunktionen zu stabilisieren oder wiederherzustellen. Daher nimmt Assistenztechnologie eine besondere Rolle ein. Seit wenigen Jahren stehen Roboterarme zur Verfügung, die bestimmte Funktionen des Hantierens und

Read More...

TUDCA-Studie gestartet

TUDCA (Tauroursodeoxycholic acid; Tauroursodeoxycholsäure) ist eine natürlich vorkommende Gallensäure, die überwiegend bei bestimmten Tierarten, wie dem Schwarzbären („Ursu“, der Bär) vorkommen. Beim Menschen macht TUDCA etwa 3 % der Gallensäure aus. In der chinesischen Medizin wurden Gallensäuren (mit TUDCA als chemische Komponente) bereits seit Jahrhunderten zur Linderung von Muskelkrämpfen und „fieberhaften Erkrankungen“ eingesetzt. 1956 gelang

Read More...

Rock-ALS-Studie: Start an der Charité und anderen Studienzentren in Deutschland

Die Rock-ALS-Studie mit dem Medikament Fasudil geht auf Forschungsaktivitäten an den ALS-Zentren der Universitätsmedizin Göttingen und der Technischen Universität München zurück. Diese beiden Zentren sowie die ALS-Ambulanz in Würzburg, St. Gallen (Schweiz), Ulm und Dresden waren bisher führend in der Studiendurchführung. An weiteren ALS-Zentren mussten logistische Schwierigkeiten, insbesondere bei der Etablierung des MUNIX-Verfahrens überwunden werden.

Read More...

Hirnforschung bei der ALS: Patientin im virtuellen Raum

In Kooperation mit einem Sonderforschungsbereich in der neurologischen Klinik der Charité wird eine Untersuchungsserie durchgeführt, bei der die räumliche Orientierungsfähigkeit von ALS-Patienten analysiert wird. In diesem Projekt der Gehirnforschung wird untersucht, ob bei der ALS auch Hirnstrukturen beteiligt sind (zum Beispiel der Hippocampus), die keinen unmittelbaren Bezug zum motorischen Nervensystem aufweisen. Die Klärung dieser Forschungsfrage

Read More...

Zulassung von IncobotulinumtoxinA (Xeomin®) zur Behandlung der Sialorrhoe

Ein übermäßiger Speichelfluss, die sogenannte Sialorrhoe, ist ein häufiges Symptom bei der ALS. Die Sialorrhoe ist die Folge einer ALS-bedingten Schluckstörung. Eine Analyse bei mehr als 2.000 ALS-Patienten in der ALS-Ambulanz an der Charité zeigte bei 63 % der Betroffenen eine Sialorrhoe, die bei 25 % aller Patienten hochgradigen war (siehe Abbildung). Verschiedene weitere Beschwerden

Read More...

Edaravone-Zulassungsantrag zurückgezogen

Das japanische Arzneimittelunternehmen Mitsubishi-Tanabe Pharma Corporation (MTPC) hat den Antrag auf Zulassung des Medikamentes Edaravone (Radicava) bei der Europäischen Arzneimittelbehörde (European Medicines Agency, EMA) zurückgezogen.

Read More...