2007

„Die Heywoods“: Ein Dokumentarfilm über ALS-Therapieforschung in den USA; 18.06.2007, 23.05 Uhr auf Arte.

Die reale Geschichte der Brüder Stephen und Jamie Heywood wird in einem Dokumentarfilm von Jeanne Jordan und Steve Ascher nachgezeichnet (USA/UK/Dänemark 2006, 87 Minuten). 1998 erfährt Stephen Heywood von seiner Diagnose einer ALS. Als die Diagnose für Stephen Heywood feststeht, stellen sich alle Mitglieder der Familie auf diese Erkrankung ein, um sein Leben zu verlängern.

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Therapiestudie gegen unerwünschten Gewichtsverlust bei der ALS (OLN-ALS01) in der Vorbereitungsphase

Die ursprüngliche Planung der Studie OLN-ALS01 sah die Behandlung von Patienten mit ALS-Kachexie vor. Es handelt sich um einen unerwünschten Gewichtsverlust durch Abbau der Skelettmuskulatur (Wasting) ohne signifikante Schluckstörung. Für diese medizinische Situation liegen in unserer Arbeitsgruppe positive Erfahrungen in einem individuellen Heilversuch mit der Behandlung mit Olanzapin vor. Wir streben nunmehr eine Erweiterung des

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Antrag für ALS-Forschung bei der Europäischen Union

Am 11.05.2007 haben 4 ALS-Zentren in Europa einen gemeinsamen Projektantrag gestellt, um eine finanzielle Förderung für patientenbezogene ALS- Forschung zu erhalten. In Deutschland sind die Universitätskliniken Ulm und unsere ALS-Ambulanz vertreten. Weitere Partner sind Prof. Silani in Milano (Italien) sowie Prof. Couratier in Limoges (Frankreich). Projektträger ist die Europäische Union (EU), die Mittel für die

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Computerprogramm „Meine-eigene-Stimme“ in den Hilfsmittelkatalog aufgenommen

Der Oldenburger Physiker Dr. Eduardo Mendel hat ein Computerprogramm entwickelt, das eine „Konservierung“ der eigenen Stimme ermöglicht, sofern eine 3-4stündige Sprachaufzeichnung nach einem bestimmten Protokoll und einer anschließenden Programmierung vorgenommen wird. Bei der ALS ist aufgrund der Möglichkeit einer chronischen Sprechstörung die Aufzeichnung der eigenen Stimme für zahlreiche Patienten sinnvoll. Gleichzeitig sind erhebliche Kosten mit

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Erweiterung der Therapiestudie gegen unerwünschten Gewichtsverlust bei der ALS (OLN-ALS01)

In der zweiten Jahreshälfte 2007 ist eine Therapiestudie zur Behandlung des unerwünschten Gewichtsverlustes bei der ALS geplant (Studie OLN-ALS01). Das bisherige Studienprotokoll sah vor, Patienten mit einem Gewichtsverlust, jedoch ohne signifikante Schluckstörung (Dysphagie) zu behandeln. Dieses Studienprotokoll ist von großer Bedeutung, um das Therapieprinzip einer Gewichtsstabilisierung durch das neuroleptische Medikament Olanzapin bei der ALS zu

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Zweiter Partnerschaftstag der ALS-Ambulanzen in Berlin und Moskau

Vom 21.03. bis 24.03.2007 befanden sich Peter Linke und Thomas Meyer zum zweiten Mal an der ALS-Ambulanz in Moskau. Die Vertreter der ALS-Ambulanz sowie mehrere Ärzte des telemedizinischen Zentrums der Charité waren zu einem Telemedizinkongress in Moskau eingeladen. Hintergrund der Einladung ist das aktuelle Forschungsprojekt des „ALS-Managers“, das seit November 2006 in unserer Ambulanz bearbeitet

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Aktive Mitarbeit von Patienten und Angehörigen bei Ambulanzbesuch an der Charité

Ab April 2007 ist der Beginn einer Neuorganisation unserer Ambulanz vorgesehen. Dabei soll die Rolle der Patienten und ihrer Angehörigen gestärkt werden. Bereits vor dem Arzt-Patienten-Gespräch werden die Patienten gebeten, ihre aktuelle Befindlichkeit in Form einer Selbstbewertung des ALS-Schweregrades zu berichten. Es erfolgt ein strukturiertes Interview, das sich an einer international etablierten Selbstbewertungsskala für ALS-Patienten

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Telefonbefragung zur Ernährungssituation bei der ALS

Patienten unserer Ambulanz werden ab April 2007 telefonisch kontaktiert, um in einem strukturierten Interview Auskunft über ihre Ernährungssituation  zu geben. Die Befragung erfolgt selbstverständlich auf freiwilliger Grundlage und beinhaltet Fragen zum aktuellen Körpergewicht sowie der Gewichtsentwicklung in den vorangegangenen 3 und 6 Monaten. Weiterhin werden mögliche Schluckstörungen thematisiert. Ein Teil der ALS-Patienten benötigt eine Ernährungssonde.

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Mithilfe von Angehörigen an einem genetischen Forschungsprojekt der ALS

In Zusammenarbeit mit einer wissenschaftlichen Arbeitsgruppe an der Universität Umea in Schweden wird seit dem Jahr 2004 ein genetisches Forschungsprojekt realisiert. Gegenstand des Vorhabens ist die Entdeckung genetischer Veränderungen im Gen der Superoxiddismutase (SOD1) bei Patienten, die keine familiäre Vorgeschichte für eine ALS aufweisen. Das SOD1-Gen ist als Ursachen-Gen der sehr seltenen erblichen ALS (familiäre

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ALS-Therapiestudie mit Olanzapin gegen unerwünschten Gewichtsverlust an der Charité

Ab Juli 2007 ist eine Pilotstudie zur Behandlung des unerwünschten Gewichtsverlustes bei der ALS (ALS-Kachexie) vorgesehen. Wissenschaftlicher Hintergrund des Vorhabens ist eine negative Prognose der ALS mit einem hochgradigen Gewichtsverlust: bei einer Gewichtsabnahme von > 10 % des Ausgangsgewichts besteht eine mehrfach erhöhte Sterblichkeit (Mortalität) im Vergleich zu normalgewichtigen ALS-Patienten. Der Gewichtsverlust erscheint als unabhängiger

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