Der 11. ALS-Tag der Charité findet in Folge der Covid-19-Pandemie „virtuell“ – ohne „Vor-Ort-Publikum“ – am Freitag, 11. September 2020 statt. Dabei werden die Redebeiträge, Präsentationen und Workshops von den geplanten Referenten und Gästen in einem Konferenzraum in Berlin gehalten und im Livestream präsentiert. Durch den Livestream kann die Veranstaltung in „Echtzeit“ in der
Read More...Die COVID-19-Pandemie hat bundesweit, aber auch in unserer ALS-Ambulanz, zu erheblichen Einschränkungen im Öffentlichen Leben geführt. In der ambulanten Versorgung von Menschen mit ALS (und anderen Motoneuronerkrankungen) wurden mehrere Einschränkungen notwendig, um die Pandemie-Richtlinien umzusetzen. Ein Teil der Patienten wurde in Video-Visiten „aus der Ferne“ beraten und behandelt. Die neurologische Untersuchung wurde (unter der
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Im Mai 2019 wurden die Ergebnisse der Phase 2-Studie mit Reldesemtiv (FORTITUDE-Studie) vorgestellt.
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An der ALS-Ambulanz der Charité - Universitätsmedizin Berlin und sechs weiteren Zentren für ALS sowie Beatmungszentren für neuromuskuläre Erkrankungen in Deutschland soll eine neue Studie die Symptome einer Hustenschwäche bei der ALS und die Symptomkontrolle durch den Hustenassistenten aus Patientenperspektive analysieren.
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Für Patienten mit ALS ist ein internetunterstütztes Medikationsmanagement entwickelt worden. Die Teilnahme ist ab sofort möglich.
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REFALS-Studie gestartet Die REFALS-Studie mit dem Medikament Levosimendan ist an der Charité und anderen Studienzentren in Deutschland (Ulm, Jena, Hannover) gestartet. Patientinnen und Patienten, die bestimmte Einschlusskriterien aufweisen, werden eingeladen, an der klinischen Studie teilzunehmen. Nach den bisherigen Erfahrungen ist das Erreichen der notwendigen Vitalkapazität (SVC, Slow Vital Capacity) das schwierigste Einschlusskriterium. Die Durchführung der
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Anfang Juli wurde der 1.000 ALSFRS-Score bei Ambulanzpartner erfasst. Seit März 2017 nutzten insgesamt 420 Patienten die Möglichkeit zur Online-Selbstbewertung.
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Am 14.04.2018 fand auf dem Gelände der Charité erneut eine Infoveranstaltung zur Amyotrophen Lateralsklerose für Patienten und Angehörige statt.
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Am 24. April 2018 wurde Ambulanzpartner auf dem Kongress der Gesundheitsnetzwerker beim Wettbewerb um die besten Projekte der integrierten Versorgung für die Shortlist nominiert.
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Seit Ende 2017 ist für ALS-Patienten eine Teilnahme an der Online-Patientenbewertung (ALS-Funktionssklala; ALS-FRS) möglich.
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