Ende März 2005 erschien die deutsche Übersetzung des amerikanischen Publizisten Jonathan Weiner. Das Buch beschreibt das Schicksal und den Kampf von zwei Brüdern in den USA, von denen einer der Geschwister an ALS erkrankt. Der gesunde Bruder entschließt sich, seine berufliche Laufbahn zu beenden und die gesamte Kraft in die Gründung einer ALS-Forschungsinitiative zu investieren. Der Autor beschreibt die initialen Hoffnungen, durch die Gründung einer Stiftung und Etablierung einer ALS-Therapiefirma das medizinische Problem der ALS rasch zu lösen und eine Heilung der ALS möglich zu machen. Jonathan Weiner zeigt, wie diese anfängliche Hoffnung an der Komplexität der ALS-Erkrankung scheitert und die Erkrankung weiter fortschreitet. Die Brüder Heywood gründen die ALS-Therapy Development Foundation (ALS-TDF). Mit der Gründung der ALS-TDF wurde eine spendenbasierte Struktur geschaffen, mit der durch eine Privatfinanzierung eine ALS-Therapieforschung realisiert wird. In dem Buch von Jonathan Weiner wird in einer Erzählform zwischen Dokumentation und Publizistik die Entwicklung der Heywood Brüder von großen Hoffnungen, Enttäuschungen bis hin zu Etablierung eines rationalen Konzeptes der ALS-Förderung aufgezeigt. Das Buch hat unter dem Titel „His Brother’s Keeper“ in den USA im Jahr 2004 eine große Aufmerksamkeit und Leserschaft erreicht. Ein Vorabdruck des Buchprojektes war im Februar 2000 im Kulturmagazin „The New Yorker“ veröffentlicht worden. Das Buch erschien Ende März 2005 im Siedler-Verlag in deutscher Übersetzung und ist mit dem Titel „Seines Bruder Hüter“ im Buchhandel für 24 Euro erhältlich.

Eine Beschreibung der Heywood-Initiative, der Gründungsgeschichte der ALS-TDF und Buchbesprechung von Jonathan Weiner wurde in einem Artikel der Zeitschrift „Stern“ (Nr. 16 vom 14.04.2005) durch die USA-Korrespondentin des Stern-Magazins veröffentlicht.

Das Konzept der ALS-TDF weist große Parallelen zu unserer ALS-Forschungs- initiative des Jörg-Immendorff-Stipendiums auf. Aufgrund der fehlenden Fördermöglichkeiten von ALS-Therapieforschung durch die öffentliche Hand in Deutschland ist eine private Finanzierung von ALS-Forschung unausweichlich, um in einem absehbaren Zeitraum einen medizinischen Fortschritt zu erreichen. Die ALS-TDF ist eine Modellunter-nehmung, der es bereits gelungen ist, über 20 Millionen Dollar für die ALS-Forschung zu mobilisieren und eine systematische Identifizierung von Medikamenten durchzuführen. Das Grundkonzept der ALS-TDF besteht in der Testung bereits zugelassener Medikamente der Roten Liste im ALS-Mausmodell, um Substanzen zu identifizieren, die zu einer Verlangsamung der ALS führen können. Mit der Untersuchung von zugelassenen Medikamenten sollen die hohen Entwicklungskosten und zeitlichen Aufwendungen für die Neuentwicklung von ALS-Medikamenten deutlich reduziert werden. Wir selbst halten das Konzept für realistisch und verfolgen einen parallelen Ansatz.