Im August 2014 initiierte Pete Frates die „ALS-Ice Bucket Challenge“ – Eine Spendenaktion, die sich über soziale Netzwerke verbreitete. Weltweit kamen Spenden in Höhe von 220 Mio. US-Dollar für die ALS-Forschung zusammen. Durch die Spendenaktion erhielt die Krankheit ALS zum ersten Mal eine breite mediale Aufmerksamkeit. Um auf die Krankheit aufmerksam zu machen, schütteten sich
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Der 11. ALS-Tag der ALS-Ambulanz an der Charité wird am Samstag, 25. April 2020 im Bunsen-Saal (Volmerstraße 2, 12489 Berlin-Adlershof) stattfinden. Wir freuen uns schon auf den Austausch mit Ihnen! Patienten, Angehörige, medizinische Dienstleister und Mitarbeiter treffen sich am ALS-Tag an der der Berliner ALS-Ambulanz der Charité. Die Veranstaltung ist als ein Informationstag für Betroffene
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Am Montag, dem 16. September 2019 fand die 9. ALS-Nacht der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ in der Würth-Repräsentanz in Berlin statt. Der Einladung zur ALS-Nacht waren 140 Gäste aus unterschiedlichen Gesellschaftsbereichen, insbesondere Wirtschaft, Politik, Kunst, Kultur und Wissenschaft, gefolgt. Die Veranstaltung stand, wie in den Jahren zuvor, unter der Schirmherrschaft von Alt-Kanzler Gerhard Schröder.
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Die Einschränkung oder der Verlust von Armfunktionen ist eine der schwersten Belastungen infolge der ALS. Bisher stehen noch keine Medikamente zur Verfügung, um die Kraft und Funktionsfähigkeit von Arm- und Handfunktionen zu stabilisieren oder wiederherzustellen. Daher nimmt Assistenztechnologie eine besondere Rolle ein. Seit wenigen Jahren stehen Roboterarme zur Verfügung, die bestimmte Funktionen des Hantierens und
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TUDCA (Tauroursodeoxycholic acid; Tauroursodeoxycholsäure) ist eine natürlich vorkommende Gallensäure, die überwiegend bei bestimmten Tierarten, wie dem Schwarzbären („Ursu“, der Bär) vorkommen. Beim Menschen macht TUDCA etwa 3 % der Gallensäure aus. In der chinesischen Medizin wurden Gallensäuren (mit TUDCA als chemische Komponente) bereits seit Jahrhunderten zur Linderung von Muskelkrämpfen und „fieberhaften Erkrankungen“ eingesetzt. 1956 gelang
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Die Rock-ALS-Studie mit dem Medikament Fasudil geht auf Forschungsaktivitäten an den ALS-Zentren der Universitätsmedizin Göttingen und der Technischen Universität München zurück. Diese beiden Zentren sowie die ALS-Ambulanz in Würzburg, St. Gallen (Schweiz), Ulm und Dresden waren bisher führend in der Studiendurchführung. An weiteren ALS-Zentren mussten logistische Schwierigkeiten, insbesondere bei der Etablierung des MUNIX-Verfahrens überwunden werden.
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In Kooperation mit einem Sonderforschungsbereich in der neurologischen Klinik der Charité wird eine Untersuchungsserie durchgeführt, bei der die räumliche Orientierungsfähigkeit von ALS-Patienten analysiert wird. In diesem Projekt der Gehirnforschung wird untersucht, ob bei der ALS auch Hirnstrukturen beteiligt sind (zum Beispiel der Hippocampus), die keinen unmittelbaren Bezug zum motorischen Nervensystem aufweisen. Die Klärung dieser Forschungsfrage
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Ein übermäßiger Speichelfluss, die sogenannte Sialorrhoe, ist ein häufiges Symptom bei der ALS. Die Sialorrhoe ist die Folge einer ALS-bedingten Schluckstörung. Eine Analyse bei mehr als 2.000 ALS-Patienten in der ALS-Ambulanz an der Charité zeigte bei 63 % der Betroffenen eine Sialorrhoe, die bei 25 % aller Patienten hochgradigen war (siehe Abbildung). Verschiedene weitere Beschwerden
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ALS-Nacht sehr erfolgreich: 500.000 Euro für Arbeit der ALS-Ambulanz an der Charité Am Montag, dem 18. September 2018 fand die 8. ALS-Nacht in der Würth-Repräsentanz auf Schwanenwerder der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ statt. Der Einladung zur ALS-Nacht waren 140 Gäste aus unterschiedlichen Gesellschaftsbereichen, insbesondere Wirtschaft, Politik, Kunst, Kultur und Wissenschaft, gefolgt. Die Veranstaltung stand
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Netzwerk der deutschen ALS-Zentren Vernetzte Medikamentenversorgung für Menschen mit ALS Bei der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) besteht neben der Basismedikation mit Riluzol (und Edaravone) eine komplexe symptomatische Pharmakotherapie. 70 % aller verschriebenen Medikamente bei der ALS betreffen die Therapie von Symptomen. Dabei kommen mehr als 60 unterschiedliche Medikamente aus verschiedenen Indikations- und Medikamentengruppen zur Anwendung. Die
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