Auf Einladung der ALS-TDF kam es zu einer Begegnung mit den Initiatoren der ALS-TDF, Steven und James Heywood, in Boston/USA vom 25. bis 27. August 2005. Anlass des Besuches war eine erstmalige Tagung der ALS-TDF, die eine Zwischenbilanz und Neuorientierung der Forschungsaktivitäten zum Ziel hatte.

Die ALS-TDF ist eine Stiftungsinitiative der Brüder Heywood, während Steven Heywood an einer ALS erkrankt ist. Er befindet sich in einem Zustand der schweren Betroffenheit mit vollständiger Immobilisierung und Heimbeatmung. Die Kommunikation erfolgte über ein augengesteuertes Kommunikationssystem.

Der Bruder des Patienten hat im Jahr 1999 die Heywood-Foundation gegründet, die im weiteren Verlauf in ALS-TDF umbenannt wurde. In einem Zeitraum von sechs Jahren konnten durch Spendenmittel insgesamt 23 Millionen US-Dollar eingeworben werden. Mit dieser finanziellen Hilfe werden 24 Wissenschaftlicher bezahlt, die systematische Tierversuche am ALS-Mausmodell durchführen. Vier weitere Mitarbeiter sind ausschließlich mit der Verwaltung von Spendenmitteln beschäftigt.

Zu betonen ist, dass die ALS-TDF eine wissenschaftliche Einrichtung ist, die keine Möglichkeit der Durchführung klinischer Studien hat. Inhaltlicher Schwerpunkt sind daher tierexperimentelle Projekte, die zur Vorbereitung klinischer Studien am Menschen dienen. Insgesamt wurden Experimente an 20.000 Mäusen durchgeführt, die bisher bei einzelnen Medikamenten geringgradige Effekte erbracht haben. Die Identifizierung einer hochwirksamen Kandidatensubstanz gelang bisher nicht.

Das Ziel der Stiftung besteht in der Einwerbung von insgesamt 100 Millionen US-Dollar bis zum Jahr 2010. Mit diesen Mitteln sollen bisher zugelassene Medikamente identifiziert werden, die einen positiven Einfluss auf das ALS-Tiermodell aufweisen. Während der Arbeitstagung kam es zu einer Erörterung der wissenschaftlichen Konzepte, zu einer Begegnung mit privaten Sponsoren und zu einer kritischen Diskussion zukünftiger Finanzierungskonzepte der ALS-Forschung.