Videos
Hier finden Sie Filme, die im Kontext unserer Ambulanz zum Thema ALS entstanden sind. Weitere Videos finden Sie auf unserem YouTube-Kanal.
Tutorial: Wie funktioniert der online ALS Selbstbewertungsfragebogen (ALS-FRS)
In dem Tutorial wird erklärt wie im Patientenkonto von Ambulanzpartner der Fragebogen zur Einschätzung des Krankheitsfortschritts bei der ALS genutzt wird.
10. ALS-Tag an der Charité 2019 (25. Mai 2019)
Vortrag von Prof. Dr. Thomas Meyer: „Neues aus Forschung und Entwicklung bei der ALS“
Vortrag von Dr. Péter Körtvelyessy: „Neurofilament – ein neuer biologischer Marker bei der ALS“
Interviews: „Studien und Behandlungsinnovationen an der Charité“
Forscherinterview: „Wo stehen wir in der Erforschung und Behandlung der ALS“
Workshop zum Thema „Atemhilfen, Hustenassistenz und Ernährungsunterstützung“ mit Tino Kücken (Jochum) sowie Monika Beyer und Kerstin Seefeldt (Nutricia)
Workshop zum Thema „Kommunikations- und Mobilitätshilfen bei der ALS“ mit Erik Herschel (Rehaform GmbH & Co. KG) und Markus Joos (Interactive Minds Dresden GmbH)
Spendenprojekte
Grundlagenforschung bei der ALS
ALS-Nurse
ALS-Neurologin
Beatmungskoordinatorin
Cannabishaltige Medikamente
Edaravone-Studie
9. ALS-Tag an der Charité 2018 (14. April 2018)
Vortrag von Prof. Dr. Thomas Meyer: „ALS-Studienwelt. Was ist im Gange und in Vorbereitung?“
Vortrag von Prof. Dr. Thomas Meyer: „Behandlungsinnovationen bei der ALS – Projekte 2018-2019“
Vortrag von Prof. Dr. Thomas Meyer: „Überblick über Forschungsprojekte in der Grundlagenforschung bei ALS“
Offene Fragerunde zu Ursachen, Behandlung und Diagnosestellung bei der ALS.
Vortrag von Christopher Secker: „ALS-Grundlagenforschung – aktueller Stand“
Vortrag von Dagmar Kettemann: „Cannabishaltige Medikamente – Behandlungsergebnisse und neue Gesetzgebung“
Vortrag von Dr. André Maier: „Edaravone – was ist vom neuen ALS-Medikament zu erwarten?“
8. ALS-Tag an der Charité 2017 (29. April 2017)
Vortrag von Prof. Dr. Thomas Meyer: „ALS-Studienwelt. Was ist im Gange und in Vorbereitung?“
Vortrag von Prof. Dr. Thomas Meyer: „ALS Medikamente in der Pipeline. Was ist Internethype, was Realität?“
Vortrag von Andreas Funke: „Cannabis und Co. Welche symptomatische Therapie ist bei der ALS sinnvoll?“
Vortrag von Dagmar Kettemann: „Neue Biomarker. Kann man die ALS im Blut erkennen?“
Vortrag von Christopher Secker: „ALS-Grundlagenforschung. Wie dicht sind wir an den Ursachen der ALS?“
Exoskelett-Training
Auf der ALS-Gala 2017 der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ wurden erneut Hilfspakete für das Exoskelett-Training versteigert.Die ALS-Ambulanz an der Charité – Universitätsmedizin Berlin zeigt Ihnen in diesem Film, wie es funktioniert und welche Wirkung es den Patienten bringt.
Filmproduktion: Claudia Hofer
Infofilm: Was ist ALS?
Der Film gibt einen Einblick in die Ursachen der Symptome der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Die Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen an der Charité bedankt sich bei der AVE Gesellschaft für Fernsehproduktion für ihre Unterstützung dieses Projektes.
Betroffene sprechen über ALS
In diesem Film der Filmautorin Claudia Hofer schildern zwei Menschen mit ALS ihre Perspektive auf die Erkrankung. Dazu wird die Arbeit der ALS-Ambulanz an der Charité und des Versorgungsnetzwerkes AmbulanzPartner gezeigt. Auch ein Neurologe, Koordinatorinnen und Versorger kommen zu Wort.
Angelika von Hagen war selbst an ALS erkrankt. In diesem Film wird die ALS-Erkrankung aus Perspektive der Betroffenen in beindruckender Weise beschrieben. Danke an Angelika von Hagen und ihren Mann, Werner Doyé, der den Film produziert hat.
Presseberichte
Presseberichte 2019
Roboterarm für Gelähmte
Michael Konrad kann seine Gliedmaßen kaum noch bewegen, nun hilft ihm ein Roboterarm. Kerstin Kullman vom Spiegel interviewte Prof. Thomas Meyer sowie den Patienten Michael Konrad zum Thema Robotik bei der ALS.
Physiotherapie bei der ALS
Die Effekte von Physiotherapie bei Amyotropher Lateralsklerose (ALS) sind bisher wenig erforscht. An der Charité – Universitätsmedizin Berlin wurde in Zusammenarbeit mit Ambulanzpartner eine Studie mit 45 Patienten zum subjektiven Erleben der Physiotherapie im Verlauf der ALS-Erkrankung durchgeführt. Die Ergebnisse sind im Januar 2019 bei JMIR Publications veröffentlicht worden.
Presseberichte 2018
Stephen Hawking
Am 14.03.2018 ist der Physiker Prof. Stephen Hawking gestorben. Er litt an einer speziellen Form der ALS (juvenile ALS), die durch einen langsamen Krankheitsverlauf gekennzeichnet ist. Die Cambridge University würdigt Stephen Hawking mit einem retrospektiven Video.
Youtube 13.03.2018ALS und Parkinson: Folgenreiche Fehlfaltung
Für ihr Video über Ursache und Behandlung neurodegenerativer Erkrankungen interviewte Susanne Päch (Hyperraum TV) Prof. Dr. Thomas Meyer und Christopher Secker.
Spektrum 23.01.2018Reportage: Wie lebt es sich mit ALS?
Bericht der ALS-Patientin Yvonne Weindel über ihr Leben mit ALS.
alverde-Magazin Januar 2018Presseberichte 2015
Wohltuendes Eiswasser
Internetaktion Ice Bucket Challenge sammelte 2014 Spenden zur Erforschung von ALS. Nun soll sie wiederholt werden.
Hamburger Abendblatt, 27.07.2015Das haben wir mit den Ice-Bucket-Spenden gemacht
Interview mit Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz an der Berliner Charité
BILD am Sonntag, 11.07.2015Ein Jahr nach dem Internet-Hype: Was ist mit den Ice-Bucket-Millionen geschehen?
3,5 Millionen Euro Spenden kamen in Deutschland zusammen. BamS wollte wissen, was damit gemacht wurde.
BILD am Sonntag, 11.07.20155 Fragen zum Versorgungsstärkungsgesetz an Thomas Meyer
Der Leiter der ALS-Ambulanz erklärt, warum er die Öffnung der Krankenhäuser nicht als eine Erfolgsgeschichte empfindet und was geschehen muss, damit sie doch noch zu einer solchen wird.
Deutsches Ärzteblatt, 07.07.2015Treffpunkt Wissenswerte: Besser leben mit Architektur, Hightech, Kommunikation
Expertendiskussion am 01.06.2015 an der Charité Campus Virchow-Klinikum zum Thema:
„Wie werden wir mit Hilfe intelligenter Technologien in Zukunft wohnen und uns versorgen?“
Inforadio (rbb), 07.06.2015 (Audiomitschnitt)
Hilfreiche Links
Linkportal Amyotrophe Lateralsklerose
Internetseiten von Kliniken, Instituten, Verbänden, Unternehmen und Einzelpersonen zu verschiedenen Aspekten der ALS werden auf dieser Seite zusammengefasst. Es handelt sich um die umfangreichste Linksammlung deutschsprachiger Internetseiten zum Thema ALS.
als-site.de
Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen
Unter der Schirmherrschaft von Bundeskanzler a.D. Gerhard Schröder wurde die „Initiative für ALS-Kranke Menschen“ von Vertretern aus Wirtschaft, Politik, Wissenschaft und Medien ins Leben gerufen. Die Initiative organisiert private Geldmittel, um kurzfristig Hilfe verbessern und langfristig Ursachenforschung finanzieren zu können.
als-hilfe.org
ALS Therapy Development Foundation (ALS TDF)
Die ALS-TDF ist eine private Institution zur Entwicklung einer ALS-Therapie, die auf die Initiative der Brüder James und Stephen Heywood zurückgeht. Einer der genannten Brüder ist an einer ALS erkrankt, während der gesunde Bruder eine Spendeninitiative zugunsten der ALS veranlasst hat. Im Ergebnis des Engagements steht die Gründung eines Forschungslabors in Boston/USA, das systematische Grundlagenexperimente und Tierstudien zur Erforschung einer ALS-Therapie durchführt. Die Internetseiten beschreiben die Ergebnisse aller Tierexperimente von zahlreichen Medikamentenstudien, die am ALS-Mausmodell („SOD-Maus“) realisiert wurden.
als.net
Motor Neuron Disease Association (MNDA)
Die britische Patientenorganisation wurde 1979 gegründet und hat eine Vorreiterrolle der ALS-Hilfsorganisationen in Europa. Die MNDA ist zugleich die Muttergesellschaft der Internationalen Dachorganisation, der International Alliance of ALS/MND Associations.
mndassociation.org
ALS Association (ALSA)
ist eine nationale Selbsthilfeorganisation in den USA, die sich ausschließlich der Öffentlichkeitsarbeit, Beratung, Patientenunterstützung und Forschungsfinanzierung der ALS widmet.
alsa.org
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
mit Sitz in Freiburg/Br. Die DGM vermittelt Auskünfte über die Arbeit der ALS- Selbsthilfe, Informationen für Patienten und Angehörige zur ALS sowie Kontaktadressen von spezialisierten neurologischen Einrichtungen, Hilfsmittelanbietern und verschiedenen medizinischen Einrichtungen.
dgm.org