Am 14. April trafen sich über 200 Patienten, Angehörige, medizinische Dienstleister und Mitarbeiter der Berliner ALS-Ambulanz zum 9. ALS-Tag an der Charité. Die Veranstaltung ist als ein Informationstag für Betroffene und Angehörige konzipiert, wird vom Team der Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen an der Charité vorbereitet und bietet die Möglichkeit zum Austausch über aktuelle Studien, Medikamente, den Stand der ALS-Grundlagenforschung an der Charité sowie weitere Themen rund um die ALS.

Die Veranstaltung begann traditionell mit einem Vortrag von Prof. Dr. Thomas Meyer in dem er laufende und geplante ALS-Medikamentenstudien, Behandlungsinnovationen bei der ALS sowie Forschungsprojekte zur Grundlagenforschung vorstellte. Dabei berichtete er u.a. über ein Projekt zur Online-Patientenbewertung sowie Neuheiten in der Patientenversorgung wie dem ALS-Medikamenten-Management, welches seit Frühjahr 2018 in der ALS-Ambulanz in Kooperation mit spezialisierten Apotheken angeboten wird. Ziel des Medikamenten-Management-Programmes bei der ALS ist unter anderem eine Harmonisierung und Weiterentwicklung der symptomatischen und palliativen Medikamentenbehandlung bei der ALS.

Bei den Vorträgen am Vormittag kamen außerdem Christopher Secker, Dagmar Kettemann und André Maier zu Wort. Christopher Secker arbeitet in einem Forschungsprojekt zur Grundlagenforschung bei der ALS in Kooperation mit dem Max-Delbrück-Centrum für molekulare Medizin (MDC, Arbeitsgruppe Erich Wanker) in Berlin und dem Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE, Arbeitsgruppe Harald Prüß). Das Projekt ist für fünf Jahre angelegt und untersucht die schädlichen Eiweißablagerungen (Proteinaggregationen) in Nervenzellen bei der ALS. Auf dem ALS-Tag stellte Christopher Secker den aktuellen Stand der ALS-Grundlagenforschung vor. Anschließend referierte Dagmar Kettemann über Ergebnisse in der Behandlung mit cannabishaltigen Medikamenten und informierte über die neue Gesetzgebung auf dessen Grundlage eine Verordnung von cannabishaltigen Medikamenten möglich ist. André Maier berichtete zum Schluss über den Ablauf und Erwartungen zur neuen Edaravone-Therapie.

In den Pausen konnten die Besucher sich auf dem Marktplatz über Hilfsmittel, Ernährungshilfen sowie das Versorgungsnetzwerk Ambulanzpartner informieren. Am Nachmittag fanden Workshops zu den Themen Beatmungsversorgung, Pflegestärkungsgesetz sowie Mobilitäts- und Kommunikationshilfen bei der ALS statt.

 

Hier können Sie die Präsentationen der Vorträge als PDF herunterladen:

Prof. Dr. Thomas Meyer: Neues aus ALS-Therapieforschung, Behandlungsinnovationen sowie Projekte in der Grundlagenforschung.

Christopher Secker: ALS-Grundlagenforschung. Aktuelle Entwicklungen.

Dagmar Kettemann: Cannabishaltige Medikamente. Behandlungsergebnisse und neue Gesetzgebung.

Dr. André Maier: Edaravone – was ist vom neuen ALS-Medikament zu erwarten?

 

Der ALS-Tag 2018 fand erneut im Hörsaal des Lehrgebäudes auf dem Campus Virchow-Klinikum statt.

Prof. Thomas Meyer informierte über aktuelle Studien und Behandlungsinnovationen.

 

 

 

In der offenen Fragerunde hatte Patienten und Angehörige die Möglichkeit Fragen rund um Ursache, Diagnosestellung und Behandlung der ALS zu stellen.

Auf dem Marktplatz konnten sich Patienten und Angehörige unter anderem über Hilfsmittel, Ernährungsversorgung und das Versorgungsnetzwerk Ambulanzpartner informieren.

Am Nachmittag wurden einzelne Themen in Workshops vertieft. Ansgar Schütz informierte über die Beatmungsversorgung bei der ALS.