An der Charité wurde im Dezember 2007 erstmalig in Europa bei 2 ALS-Patienten ein Zwerchfell-Schrittmacher implantiert. Im Jahr 2009 wurde bei einem weiteren ALS-Patienten diese Prozedur vorgenommen. Die Versorgung weiterer Patienten mit einem Zwerchfell-Schrittmacher war bisher nicht möglich, da die Finanzierung durch die gesetzlichen und privaten Krankenkassen nicht gewährleistet war.
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Der Beginn der Anakinra-Studie in unserer ALS-Ambulanz wird nach einer Tagung des zuständigen Ausschusses am Landesamt für Gesundheit und Soziales in Berlin verschoben. Die Kommission fordert eine Modifikation des Studienprotokolls unter Einbeziehung invasiver Diagnostikmaßnahmen.
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ALShome.de ist ein sicheres Internetportal, das ALS-Patienten an der Charité seit Februar 2010 zur Verfügung gestellt wird. Es erlaubt die Durchführung von “Internet-Visiten” im Abstand von einer Woche, in der krankheitsbezogene Symptome in einem strukturierten Interview erfasst werden.
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