Monat: März 2007 - Charité

Aktive Mitarbeit von Patienten und Angehörigen bei Ambulanzbesuch an der Charité

Ab April 2007 ist der Beginn einer Neuorganisation unserer Ambulanz vorgesehen. Dabei soll die Rolle der Patienten und ihrer Angehörigen gestärkt werden. Bereits vor dem Arzt-Patienten-Gespräch werden die Patienten gebeten, ihre aktuelle Befindlichkeit in Form einer Selbstbewertung des ALS-Schweregrades zu berichten. Es erfolgt ein strukturiertes Interview, das sich an einer international etablierten Selbstbewertungsskala für ALS-Patienten

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Telefonbefragung zur Ernährungssituation bei der ALS

Patienten unserer Ambulanz werden ab April 2007 telefonisch kontaktiert, um in einem strukturierten Interview Auskunft über ihre Ernährungssituation  zu geben. Die Befragung erfolgt selbstverständlich auf freiwilliger Grundlage und beinhaltet Fragen zum aktuellen Körpergewicht sowie der Gewichtsentwicklung in den vorangegangenen 3 und 6 Monaten. Weiterhin werden mögliche Schluckstörungen thematisiert. Ein Teil der ALS-Patienten benötigt eine Ernährungssonde.

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Mithilfe von Angehörigen an einem genetischen Forschungsprojekt der ALS

In Zusammenarbeit mit einer wissenschaftlichen Arbeitsgruppe an der Universität Umea in Schweden wird seit dem Jahr 2004 ein genetisches Forschungsprojekt realisiert. Gegenstand des Vorhabens ist die Entdeckung genetischer Veränderungen im Gen der Superoxiddismutase (SOD1) bei Patienten, die keine familiäre Vorgeschichte für eine ALS aufweisen. Das SOD1-Gen ist als Ursachen-Gen der sehr seltenen erblichen ALS (familiäre

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