Herzlich willkommen auf den Seiten der ALS-Ambulanz der Charité. Die Diagnose einer ALS ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen mit drängenden und schwerwiegenden Fragen verbunden. Das Arzt-Patienten-Gespräch ist der geeignete Ort, um die offenen Fragen zur Diagnose, Prognose und zu den Behandlungsmöglichkeiten zu stellen. Diese Internetseite soll den Arzt-Patienten-Dialog ergänzen und die Möglichkeit geben, bestimmte Themen nachzulesen sowie zu vertiefen. Dabei orientiert sich diese Webseite an den häufigen Fragen von Menschen mit ALS, die zum Krankheitsbild, zur Forschung, Behandlung und Versorgung gestellt werden. Ich hoffe, dass dieses Angebot – neben einer persönlichen Betreuung durch unsere Ambulanz – eine Unterstützung ist, die ALS-Erkrankung zu bewältigen. Die wesentlichen Inhalte dieser Webseite stammen aus der Broschüre „Was ist ALS?“.

Mit der ALS-Funktionsskala („ALS Functional Rating Scale“, ALS-FRS) kann man den Status von Patienten mit ALS erheben und den Krankheitsverlauf dokumentieren. Die ALS-FRS besteht aus 12 Fragen. Beurteilt werden mit ihr die bulbären Symptome des Patienten (Sprache, Speichelfluss und Schlucken), die Funktionen der Arme (Handschrift, Essen schneiden, Ankleiden, Körperpflege) sowie der Beine und des Rumpfes (Drehen im Bett, Gehen, Treppensteigen) erfasst. Der Patient oder Arzt bewertet die Fragen mit einem Wert von 0 (= keine Funktion) bis 4 (= normale Funktion). Die Gesamtsumme der ALS-FRS beträgt 48 Punkte. Über die Ambulanzpartner-Plattform kann der ALS-FRS kann vom Patienten der Krankheitsverlauf auch „online“ (von Hause aus) erfasst werden.