Am Montag, dem 16. September 2019 fand die 9. ALS-Nacht der Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ in der Würth-Repräsentanz in Berlin statt. Der Einladung zur ALS-Nacht waren 140 Gäste aus unterschiedlichen Gesellschaftsbereichen,...
Die Einschränkung oder der Verlust von Armfunktionen ist eine der schwerste Belastungen infolge der ALS. Bisher stehen noch keine Medikamente zur Verfügung, um die Kraft und Funktionsfähigkeit von Arm- und Handfunktionen zu...
TUDCA (Tauroursodeoxycholic acid; Tauroursodeoxycholsäure) ist eine natürlich vorkommende Gallensäure, die überwiegend bei bestimmten Tierarten, wie dem Schwarzbären („Ursu“, der Bär) vorkommen. Beim Menschen macht TUDCA etwa 3 % der...
Die Rock-ALS-Studie mit dem Medikament Fasudil geht auf Forschungsaktivitäten an den ALS-Zentren der Universitätsmedizin Göttingen und der Technischen Universität München zurück. Diese beiden Zentren sowie die ALS-Ambulanz in Würzburg,...
In Kooperation mit einem Sonderforschungsbereich in der neurologischen Klinik der Charité wird eine Untersuchungsserie durchgeführt, bei der die räumliche Orientierungsfähigkeit von ALS-Patienten analysiert wird. In diesem Projekt der...
Ein übermäßiger Speichelfluss, die sogenannte Sialorrhoe, ist ein häufiges Symptom bei der ALS. Die Sialorrhoe ist die Folge der ALS-bedingten Schluckstörung. Eine Analyse bei mehr als 2.000 ALS-Patienten in der ALS-Ambulanz an der...
Das japanische Arzneimittelunternehmen Mitsubishi-Tanabe Pharma Corporation (MTPC) hat den Antrag auf Zulassung des Medikamentes Edaravone (Radicava) bei der Europäischen Arzneimittelbehörde (European Medicines Agency, EMA) zurückgezogen....
Am 25. Mai 2019 fand der 10. ALS-Tag der ALS-Ambulanz an der Charité statt....
Dieser Film gibt einen Einblick in die Ursachen der Symptome der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Die Ambulanz für ALS und andere Motoneuronen-erkrankungen an der Charité bedankt sich bei der AVE Gesellschaft für Fernsehproduktion für ihre Unterstützung dieses Projektes.
Herzlich willkommen auf den Seiten der ALS-Ambulanz der Charité. Die Diagnose einer ALS ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen mit drängenden und schwerwiegenden Fragen verbunden. Das Arzt-Patienten-Gespräch ist der geeignete Ort, um die offenen Fragen zur Diagnose, Prognose und zu den Behandlungsmöglichkeiten zu stellen. Diese Internetseite soll den Arzt-Patienten-Dialog ergänzen und die Möglichkeit geben, bestimmte Themen nachzulesen sowie zu vertiefen. Dabei orientiert sich diese Webseite an den häufigen Fragen von Menschen mit ALS, die zum Krankheitsbild, zur Forschung, Behandlung und Versorgung gestellt werden. Ich hoffe, dass dieses Angebot – neben einer persönlichen Betreuung durch unsere Ambulanz – eine Unterstützung ist, die ALS-Erkrankung zu bewältigen. Die wesentlichen Inhalte dieser Webseite stammen aus der Broschüre „Was ist ALS?“ und stehen unten zum Download bereit.
ALS zählt zu den „Waisen der Medizin“ – seltene Erkrankungen, die nicht im gesellschaftlichen Fokus stehen. Die Behandlung ist deutlich unterfinanziert und auch für die ALS-Forschung gibt es bislang keine Grundfinanzierung. Spenden und andere Drittmittel sind von elementarer Bedeutung.
Herzlichen Dank für Ihre Bemühungen, meine Frau durch diese schwere Zeit zu begleiten und zu unterstützen. Wir haben uns gut betreut gefühlt und meine Frau hatte großes Vertrauen zu Ihnen.
(Angehöriger einer ALS-Patientien, 2018)
Danke für die großartige Unterstützung, die Sie uns durch die ALS-Ambulanz in der schwierigen Zeit seit der Diagnose gegeben haben. Ohne Ihre Hilfe hätten wir die Lebensqualität für meinen Mann nicht in der Form aufrechterhalten können, wie es uns gelungen ist.
(Angehörige eines ALS-Patienten, 2019)
Durch Ihre Arbeit, Ihre Medikation und Ihre Hilfe bei den Verschreibungen und Hilfsmitteln, sowie durch die stets aufmerksame und freundliche Bearbeitung der im Zusammenhang mit dieser schweren Erkrankung auftretenden Fragen, auch im Bereich der Apotheke und der Sanitätshäuser, konnte das Leiden meiner Frau wesentlich erleichtert werden.
(Angehöriger einer ALS-Patientin, 2016)
