Am 16. Oktober 2020 wurde weitere Ergebnisse zu AMX0035, einer Kombination aus Natriumphenylbutyrat und Taurursodiol, veröffentlicht. Bereits im September 2020 wurde darüber berichtet, dass in einer 24 Wochen dauernden Phase-2-Studie...
Am 3. September 2020 wurden die Ergebnisse einer Phase 2-ALS-Studie mit dem Medikament AMX0035 veröffentlicht. Das Medikament des pharmazeutischen Unternehmens Amylyx Pharmaceuticals Inc. (Cambridge, USA) ist eine Kombination der...
Das finnische Arzneimittelunternehmen Orion Pharma führte in Kooperation mit zahlreichen ALS-Zentren eine plazebo-kontrollierte Studie mit dem Medikament Levosimendan durch (REFALS-Studie). Das ALS-Zentrum an der Charité und weitere...
Das ALS-Medikament Edaravone ist in Form einer Infusionstherapie in den USA und Kanada bereits seit 2018 zugelassen. In Japan, wo das Medikament durch Mitsubishi-Tanabe Pharma entwickelt wurde, ist das Medikament bereits seit 2016...
Herzlich willkommen auf den Seiten der ALS-Ambulanz der Charité. Die Diagnose einer ALS ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen mit drängenden und schwerwiegenden Fragen verbunden. Das Arzt-Patienten-Gespräch ist der geeignete Ort, um die offenen Fragen zur Diagnose, Prognose und zu den Behandlungsmöglichkeiten zu stellen. Diese Internetseite soll den Arzt-Patienten-Dialog ergänzen und die Möglichkeit geben, bestimmte Themen nachzulesen sowie zu vertiefen. Dabei orientiert sich diese Webseite an den häufigen Fragen von Menschen mit ALS, die zum Krankheitsbild, zur Forschung, Behandlung und Versorgung gestellt werden. Ich hoffe, dass dieses Angebot – neben einer persönlichen Betreuung durch unsere Ambulanz – eine Unterstützung ist, die ALS-Erkrankung zu bewältigen. Die wesentlichen Inhalte dieser Webseite stammen aus der Broschüre „Was ist ALS?“.
Dieser Film gibt einen Einblick in die Ursachen der Symptome der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS). Die Ambulanz für ALS und andere Motoneuronen-erkrankungen an der Charité bedankt sich bei der AVE Gesellschaft für Fernsehproduktion für ihre Unterstützung dieses Projektes.
Mit der ALS-Funktionsskala („ALS Functional Rating Scale“, ALS-FRS) kann man den Status von Patienten mit ALS erheben und den Krankheitsverlauf dokumentieren. Die ALS-FRS besteht aus 12 Fragen. Beurteilt werden mit ihr die bulbären Symptome des Patienten (Sprache, Speichelfluss und Schlucken), die Funktionen der Arme (Handschrift, Essen schneiden, Ankleiden, Körperpflege) sowie der Beine und des Rumpfes (Drehen im Bett, Gehen, Treppensteigen) erfasst. Der Patient oder Arzt bewertet die Fragen mit einem Wert von 0 (= keine Funktion) bis 4 (= normale Funktion). Die Gesamtsumme der ALS-FRS beträgt 48 Punkte. Über die Ambulanzpartner-Plattform kann der ALS-FRS kann vom Patienten der Krankheitsverlauf auch „online“ (von Hause aus) erfasst werden.
In diesem Tutorial wird erklärt wie im Patientenkonto von Ambulanzpartner der Fragebogen zur Einschätzung des Krankheitsfortschritts (ALS-FRS) bei der ALS genutzt wird.
ALS zählt zu den “Waisen der Medizin” – seltene Erkrankungen, die nicht im gesellschaftlichen Fokus stehen. Die Behandlung ist deutlich unterfinanziert und auch für die ALS-Forschung gibt es bislang keine Grundfinanzierung. Spenden und andere Drittmittel sind von elementarer Bedeutung.
Danke für die großartige Unterstützung, die Sie uns durch die ALS-Ambulanz in der schwierigen Zeit seit der Diagnose gegeben haben. Ohne Ihre Hilfe hätten wir die Lebensqualität für meinen Mann nicht in der Form aufrechterhalten können, wie es uns gelungen ist.
(Angehörige eines ALS-Patienten, 2019)
Ich kann mir nicht vorstellen wie es meiner Mutter gehen würde ohne die Unterstützung der ALS-Ambulanz, des ALS-Teams und der spezialisierten Neurologen. Insgesamt gibt es eine ganz besondere Sicherheit die ihr sehr hilft und wir finden, dass das hier wie selbstverständlich wirkt, aber im Endeffekt ist es eigentlich gar nicht selbstverständlich wie wir hier aufgefangen werden und das ist großartig.
(Angehöriger einer ALS-Patientien, 2018)
Herzlichen Dank für Ihre Bemühungen, meine Frau durch diese schwere Zeit zu begleiten und zu unterstützen. Wir haben uns gut betreut gefühlt und meine Frau hatte großes Vertrauen zu Ihnen.
(Angehöriger einer ALS-Patientien, 2018)
Durch Ihre Arbeit, Ihre Medikation und Ihre Hilfe bei den Verschreibungen und Hilfsmitteln, sowie durch die stets aufmerksame und freundliche Bearbeitung der im Zusammenhang mit dieser schweren Erkrankung auftretenden Fragen, auch im Bereich der Apotheke und der Sanitätshäuser, konnte das Leiden meiner Frau wesentlich erleichtert werden.
(Angehöriger einer ALS-Patientin, 2016)
