Ein längerfristiges Vorhaben eines geschützten Internetportals für ALS-Patienten wurde im Februar 2010 in Betrieb genommen. Es handelt sich um eine sichere Internetanwendung, das nur durch den Patienten und andere autorisierte Personen zugänglich ist und eine Bibliothek an Selbstbewertungs- und Symptombeschreibungsmöglichkeiten enthält. Die technische, medizinische und soziale Machbarkeit einer internetbasierten Selbstbewertung wird durch eine klinische Studie untersucht (OR-ALS01). Die übliche Vorgehensweise sieht vor, dass Patienten einmal pro Woche die Internetseite www.ALSHome.de besuchen und dort ein strukturiertes Interview mit ca. 20 Fragen beantworten. Ein anderer Teil der ALS-Patienten beantwortet zusätzlich Fragen zur Lebensqualität und Befindlichkeit, so dass ein längeres Internet-Interview von mehr als 70 Fragen entsteht. Ein weiterer Fragebogen bezieht sich auf mögliche Symptome der Atemnot bei der ALS, der ausschließlich bei Betroffenen mit einer Vitalkapazität unter 60 % zur Anwendung kommt. Die Zielstellung der Internetbefragung besteht darin, dass dem Arzt der ALS-Ambulanz ein strukturierter und zusammengefasster Überblick über die Symptome, Befindlichkeiten und Beschwerden des Patienten des zurückliegenden Quartals bereitgestellt wird, so dass neben dem Arzt-Patienten-Gespräch auch eine weitere Informationsquelle für verschiedene Behandlungsentscheidungen zur Verfügung steht. Die Ergebnisse der Online-Befragung werden auch dem Patienten selbst zurückgespiegelt. In der Studie soll untersucht werden, ob moderne Technologien positiv zu einer qualitätsgesicherten Behandlung bei der ALS beitragen können. Für die genannte Studie liegt ein positives Votum der Ethikkommission der Charité vor. Die Internetseite wurde durch den Informatiker der ALS-Ambulanz, Randy Bahrke programmiert und administriert. Im Mai 2010 planen wir eine erneute Version der Webseite mit einem modernisierten Layout, das derzeit durch das Webdesign-Studio P7 in Berlin vorbereitet wird. Die Programmierung des neuen Layouts wird wiederum von Randy Bahrke übernommen.