Das AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk und die Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen der Charité erheben, analysieren und veröffentlichen umfangreiche Selbstbewertungsdaten zur Zufriedenheit von ALS-Patienten mit ihrerVersorgung. Mit aktuell über 1.400  Teilnehmenden handelt es sich um die größte strukturierte Selbstbewertungsstudie zur Zufriedenheit mit der Versorgung von ALS-Patienten, die online durchgeführt wird.

Bildschirmfoto 2015-05-07 um 15.25.43Bisher lagen kaum Selbstbewertungsdaten über die Versorgung von Menschen mit ALS vor. Die Ergebnisse, die nun in Echtzeit auf AmbulanzPartner.de eingesehen werden können, zeigen, dass die Mehrheit der befragten Patienten mit ihrer Medikamenten und Heilmittelversorgung zufrieden sind. Ausreichende Daten zur Zufriedenheit mit der Hilfsmittelversorgung liegen noch nicht vor.

Ziel der Befragung ist es, Patienten stärker in ihre Behandlung einzubinden. Sie werden per E-Mail zur Bewertung ihrer Versorgung auf AmbulanzPartner.de eingeladen. Auf dem Versorgungsportal stufen sie ihre Zufriedenheit auf einer Skala von 1 bis 10 Punkten ein.
An der Befragung nehmen Menschen mit ALS und in geringerem Umfang auch anderen neurologischen Diagnosen teil. Das am häufigsten bewertete Medikament ist Riluzol. Die am häufigsten bewerteten Heilmittel sind Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie.

Die Ambulanz für ALS und das AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerk setzen diese Befragung kontinuierlich fort. Die Ergebnisse werden laufend auf dem Versorgungsportal aktualisiert. Für die Zukunft ist eine weitere differenziertere Befragung mit Fragen zu Einnahme- bzw. Therapiedauer, Nebenwirkungen, Therapiefrequenzen und Gründen für das Absetzen von Medikamenten bzw. Beenden von Therapien denkbar.