Die Mehrheit der ALS-Betroffenen benötigt im Krankheitsverlauf eine pflegerische Unterstützung. Der notwendige Betreuungsumfang kann sehr unterschiedlich sein und von einer punktuellen und mehrstündigen Pflege in der Häuslichkeit bis hin  zu einer vollstationären Intensivpflege reichen. In jedem Fall ist eine individuelle Entscheidungsfindung über die bestmögliche Versorgung notwendig, die den medizinischen Befund, den Patientenwillen, aber auch die soziale Konstellation berücksichtigt.

Eine Hauptschwierigkeit besteht darin, dass Pflegeteams mit der Versorgung von ALS-Patienten überfordert sein können. Die Erkrankung ist relativ selten, so dass in den regulären Pflegeeinrichtungen keine spezialisierte Kenntnis über die medizinischen Besonderheiten der ALS vorausgesetzt werden können. Aufgrund des möglichen Zusammentreffens von Mobilitätsverlust mit einer Sprechstörung entstehen besondere Herausforderungen für betreuende Pflegeteams. Hinzukommen spezialisierte Fertigkeiten im Umgang mit Ernährungs- und Atmungshilfen, die bei der ALS ebenfalls Besonderheiten aufweisen. Insgesamt ist die Betreuungdurch Pflegeeinrichtungen vorteilhaft, die eine spezialisierte Expertise beider ALS aufweisen oder in der Zukunft planen.

Für Berlin und die Umgebung sind wir damit beschäftigt, ein Pflegenetzwerk aufzubauen, das die pflegerischeVersorgung von ALS-Patienten verbessern soll. Für Berlin ist es gelungen, mehrere erfahrene Pflegeanbieter zu gewinnen, die sich bei der Betreuung von ALS-Patienten engagieren möchten.

Seit dem 1. Mai 2012 ist Kathrin Hofer-Zielke als Koordinatorin in unserer Ambulanz aktiv, die als Sozial- und Pflegeberaterin gemeinsam mit den Betroffenen ein individuelles Pflegekonzept erarbeiten und die Versorgung innerhalb des Netzwerkes organisieren kann (koordination@ambulanzpartner.de). Patienten aus Berlin und Umgebung die Möglichkeit einer Beratung zu pflegerischen Optionen und der organisatorischen Hilfe bei der Suche der geeigneten Einrichtung.

Perspektivisch ist es sinnvoll, ein „Pflegenetzwerk“ auch in anderen Regionen Deutschlands zu entwickeln. Die Erfahrungen aus der Netzwerkarbeit in Berlin werden für die Entwicklung anderer regionaler Netzwerke hilfreich sein und bereitgestellt.