Die Behandlung mit Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie sind etablierte und wichtige Behandlungsformen bei der ALS. Trotz der „routinemäßigen“ Anwendung der Therapien sind bisher sehr wenige medizinisch-wissenschaftliche Informationen über die Ergebnisse und subjektiven Erfahrungen mit der ALS-Therapie bekannt.

So liege bisher lediglich drei wissenschaftliche Publikationen zu Behandlungsergebnissen mit Physiotherapie bei der ALS vor. Die Anzahl der untersuchten Patienten ist in den vergangenen Studien sehr gering und beträgt unter 30 Studienpatienten.

Mit einer „Physiotherapie-Studie“ wollen wir dieses Wissensdefizit reduzieren. Im Juli 2012 haben wir eine Evaluierung von verschiedenen physikalischen Behandlungsformen bei der ALS gestartet. Der Studienablauf besteht darin, dass Patienten eingeladen werden, einen spezifischen Fragebogen in unserer Ambulanz und im Abstand von einem Monat zuhause auszufüllen. Die Beantwortung der Fragen zuhause kann online auf dem geschützten Internetportal AmbulanzPartner gemacht werden. Im Studienprotokoll wird die Online-Beantwortung bevorzugt und zu diesem Zweck eine kurze „Handlungsanweisung“ für die Patienten selbst oder Angehörige ausgehändigt, die im Auftrag der Patienten die Daten auf dem Internetportal eingeben. Alternativ ist selbstverständlich die Beantwortung auf einem Papier-Fragebogen möglich, deren Daten durch eine gesonderte Mitarbeiterin in die Studiendatenbank überführt wird.

Während der Studie werden die Art, der Umfang und die Häufigkeit der verordneten Therapie erfasst und mit den Informationen aus dem Fragebogen korreliert. In dem strukturierten Interview werden insgesamt 4 Fragen gestellt und nur mit „Noten“ oder einem Stichwort beantwortet.

  • Was ist Ihre Hauptbeschwerde, die eine Therapie erforderlich macht?
    Antwort: z.B. Steifigkeit der Beine und Behinderung beim Laufen
  • Wie hat die zurückliegende Behandlung die Hauptbeschwerden (z.B. Steifigkeit der Beine) positiv beeinflusst?
    Antwort: Nach Schulnoten von 1 – 6
  • Würden Sie Ihre Behandlung einem anderen Patienten weiterempfehlen?
    Antwort: Bewertung auf einer Skala von 1 -10 (10 = unbedingt; 1 = auf keinen Fall)
Die Teilnahme an dieser Studie ist von großer Bedeutung, um in den nächsten Monaten und Jahren gezieltere Empfehlungen zur Methode, Häufigkeit und Dauer von Therapie geben zu können. Dabei spielt das direkte Patienten-Feedback eine entscheidende Rolle.
Die Einbeziehung des Patienten in die Bewertung von Behandlungsergebnissen („Patient-reported outcomes“; „Patienten-berichtete Ergebnisse“; PRO) ist eine positive Entwicklung in der modernen Medizin, die als „zielorientierte“ oder „patienten-zentrierte“ Medizin bezeichnet wird. Das Projekt wird durch Robert Meyer als Facharzt für Neurologie und Studienarzt geleitet.