medikamente2Zur Behandlung der ALS ist bisher ein Medikament (Riluzol) zugelassen. In der medizinischen Praxis werden jedoch zumeist zusätzliche Medikamente eingesetzt, die der Linderung von ALS-bedingten Symptomen genutzt werden. So ist eine Kombination von drei bis fünf Medikamenten zur ALS-Symptomkontrolle nicht ungewöhnlich, wobei es sich um teilweise recht unbekannte Medikamente handeln kann. Einige Medikamente kommen zum Einsatz, bei denen die Hauptwirkung nicht relevant ist, aber Nebenwirkungen gezielt genutzt werden. So wird das Medikament Pirenzepin (Handelsname: Gastrozepin) üblicherweise zur Behandlung einer Magenentzündung (Gastritis) verordnet. Bei der ALS wird Pirenzepin verwendet, obwohl keine Gastritis vorliegt. Für das Medikament ist jedoch eine Nebenwirkung der Mundtrockenheit bekannt, die bei der ALS bewusst ausgenutzt werden kann. Zahlreiche ALS-Patienten haben (bedingt durch eine Schluckstörung) eine überschüssige Speichelbildung im Rachenraum, die als belastend erlebt wird. Die Nebenwirkung von Pirenzepin wird genutzt, um dieses Symptom zu reduzieren.

Aufgrund der häufigen Kombinationen und des recht ungewöhnlichen Konzeptes der Medikamentenbehandlung durch gezielte Nutzung von Nebenwirkungen ist eine hohe Spezialisierung von Ärzten und Apothekern notwendig und sinnvoll. Eine Zielstellung des AmbulanzPartner Versorgungsnetzwerkes besteht darin, Apothekerinnen und Apotheker zu gewinnen, die sich auf die speziellen Belange von Menschen mit ALS einstellen. Dazu gehört die genannte pharmakologische Kompetenz für die symptomatische und palliative Medikamentenversorgung bei der ALS. Notwendig ist aber auch eine soziale Kompetenz, die apothekerseitige Beratung trotz Sprechstörung und Immobilisierung der Betroffenen zu gewährleisten. Innerhalb des Netzwerkes werden Apotheker für die klinischen, sozialmedizinischen psychosozialen Besonderheiten der ALS geschult.

Das Versorgungsportal AmbulanzPartner.de stehen Arzt und Apotheker digital in Verbindung. Sie führen eine gemeinsame elektronische Medikamentenakte, die auch für die Patientinnen oder den Patienten einsehbar ist. Auf diese Weise besteht eine fachliche und detailliert dokumentierte Verbindung zwischen Arzt und Apotheker. Die vollständige Digitalisierung der Medikationsdaten bietet wiederum die Möglichkeit der Versorgungsforschung. So ist beispielsweise nicht bekannt, zu welchem Prozentsatz das Medikament Riluzol in den ALS-Ambulanzen in Deutschland eingesetzt wird. Auch eine Übersicht der verschiedenen Praktiken der Medikamentenbehandlung im Vergleich der deutschen ALS-Zentren und Schwerpunktpraxen liegt noch nicht vor. Zur Weiterentwicklung der ALS ist eine detaillierte und vergleichende Analyse der ALS-Medikation erforderlich und wird mit Hilfe von AmbulanzPartner möglich.

Voraussetzung für die Teilnahme an der Medikamentenversorgung von AmbulanzPartner ist die einmalige Unterzeichnung von drei Dokumenten:

  1. Einwilligungserklärung: Auf diesem Dokument willigen Sie in den Datenschutz und die Verwendung Ihrer Daten zum Zwecke der Versorgungsforschung ein.
  2. Erklärung zur freien Apothekenwahl: Auf diesem Dokument erklären Sie, dass sie darüber informiert worden sind, die vollständige Wahlfreiheit für eine Apotheke in Deutschland haben. Sie erklären sich damit einverstanden, dass Sie (bis auf Widerruf) von einer Apotheke versorgt werden, die eine ALS-Spezialisierung aufweist und die Digitalisierung sämtlicher ALS-bedingter Medikation auf dem Portal übernimmt. Alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer haben die Möglichkeit, jederzeit und ohne Angabe von Gründen eine Apotheke außerhalb des Versorgungsnetzwerkes zu wählen.
  3. Lieferauftrag: Auf diesem Dokument willigen Sie ein, dass ein Mitarbeiter einer Apotheke oder eines Logistikunternehmens Medikamente zu Ihnen nach Hause liefert. Ohne dieses Dokument sind Apotheken (oder beauftragte Lieferanten) nicht berechtigt, ein Medikament an der Wohnungstür des Patienten abzugeben.

Einzelheiten zur Teilnahme am Versorgungsnetzwerk und zur Versorgungsforschung finden Sie unter AmbulanzPartner.de sowie in der Patienteninformation, die von den ALS-Ambulanzen bereitgestellt wird.

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