Hier stellen wir Ihnen eine Auswahl von Menschen vor, die sich für die Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen engagieren. Allen Förderinnen und Fördern unserer Arbeit danken wir ganz herzlich.

Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen

Den Grundstein für die Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen legte Dr. Jürgen Großmann, ein deutscher Manager und Unternehmer. Während seiner Zeit als Vorstandsvorsitzender der RWE AG erkrankte einer seiner Mitarbeiter, Matijas Derek, an ALS. Jürgen Großmann berührte das Schicksal des jungen Familienvaters sehr und Matijas Derek, der 2013 an den Folgen der ALS verstarb, ermutigte ihn, sich nachhaltig für Menschen mit ALS zu engagieren.

Aus dieser Begegnung ist die Idee von der Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen entstanden. Auf der Suche nach einer deutschlandweit führenden Einrichtung in der medizinischen Versorgung und Erforschung der ALS wandte Dr. Jürgen Großmann sich an die Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen an der Charité und suchte den Schulterschluss mit dem Berliner Medienunternehmer Prof. Detlef Prinz.

Um möglichst effizient und mit wenig Verwaltungsaufwand helfen zu können, wurde ein Netzwerk zur Unterstützung der medizinischen Versorgung von Menschen mit ALS und der Durchführung von ALS-Forschungsprojekten aufgebaut. Weitere Mitstreiter stellten sich an ihre Seite, wie auch der Schirmherr der Initiative, Gerhard Schröder, Bundeskanzler a.D. und ein wissenschaftlicher Beirat aus weiteren hochkarätigen Persönlichkeiten. Wichtige Wegebereiter sind zudem Klaus Theo Schröder, bis 2009 Staatssekretär im Bundesministerium für Gesundheit, sowie Ulla Schmidt, ehemalige Bundesministerin für Gesundheit, die seine Rolle in der Initiative nach dessen Tod im Jahr 2012 übernahm.

Seit dem Jahr 2011 führt die Initiative jährlich eine ALS-Gala durch, bis zum Jahr 2014 organisiert durch das Team um Prof. Detlef Prinz, deren Erlös vollständig in die Arbeit der Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen fließt. Neben der Unterstützung der Kernaufgaben der Ambulanz wurden auch spezielle Projekte gefördert wie bspw. ein Mobilitätsprogramm für Menschen mit ALS, ALS-Forschungsprojekte oder ein Psychotherapeutennetzwerk für Menschen mit ALS und ihre Angehörigen.

Ohne das außerordentliche Engagement durch die Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen wären viele wichtige Entwicklungen in der ALS-Versorgung und Forschung nicht denkbar. Das Team der Ambulanz und des Versorgungsnetzwerkes AmbulanzPartner dankt auch im Namen der vielen Patientinnen und Patienten sehr herzlich für diese wertvolle Unterstützung.

 

Dr. Angelika von Hagen

Frau Dr. Angelika von Hagen war Fernsehjournalistin und Moderatorin und war über viele Jahre im ZDF Sendungen tätig. Sie verstarb im Mai 2015 an den Folgen ihrer über 12 Jahre verlaufenden ALS-Erkrankung. Frau Dr. von Hagen wurde von 2003 bis zu ihrem Tod durch das Team der ALS-Ambulanz der Charité betreut.

Sie und ihr Mann Werner Doyé haben sich außerordentlich für die Arbeit der Ambulanz, die Versorgungsforschung und auch für die Sicherung der Versorgung besonders schwer betroffener ALS-Patienten engagiert.

Die drei Großspenden von Dr. Angelika von Hagen haben einerseits die Einstellung einer weiteren Neurologin ermöglicht und damit mehr Menschen eine Versorgung durch unsere Ambulanz gesichert. Hinzu kommt das „Dr. Angelika von Hagen-Promotions-Stipendium für ALS-Palliativmedizin“, durch das ein wichtiges Thema mit noch großem Klärungsbedarf erforscht wird. Es geht um die Palliativmedizin bei der ALS und das Spannungsfeld von Maximaltherapie und Therapiebegrenzung, von Lebenszeit und Lebensqualität. Weiterhin werden die großzügigen Spenden für die Aufrechterhaltung der Arbeit der Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen eingesetzt.

Frau Dr. von Hagen hat auch über ihren Tod hinaus die Arbeit der ALS-Ambulanz ganz wesentlich unterstützt: Eine Testamentsspende macht wichtige Projekte in der ALS-Versorgungsforschung möglich.

Frau Dr. von Hagen und Werner Doyé haben zudem ihre ganz persönliche Erfahrung im Leben mit der ALS geteilt: Durch ihren gemeinsamen Dokumentarfilm, der in Teilen auf arte sowie vollständig zum ALS-Tag 2014 gezeigt wurde. Wir danken Frau Dr. Angelika von Hagen und Herrn Werner Doyé sehr herzlich für ihre große persönliche und finanzielle Unterstützung.

 

Knut Marthiens

Knut Marthiens ist ein selbstständiger Unternehmer und lebt in Bremen. Mit der ALS wurde er durch die Erkrankung seiner ersten Ehefrau konfrontiert, die vor einigen Jahren an den Folgen von ALS verstarb. Bereits seit dem Jahr 2004 engagiert er sich für die Arbeit der ALS-Ambulanz. Seine regelmäßigen Spenden trugen damit schon früh zur Aufrechterhaltung und Weiterentwicklung der Arbeit der ALS-Ambulanz bei und sicherten inzwischen die Tätigkeit einer ALS-Koordinatorin von mehreren Jahren. Im Dezember 2016 gründete er seine „Bremer ALS-Stiftung“, die sich für wichtige ALS-Themen einsetzt. Das Team dankt Herrn Marthiens sehr herzlich für seine großzügige und langjährige Unterstützung.

 

Dr.-Ing. E.h. Martin Herrenknecht

Martin Herrenknecht  (geb. 24.06.1942 in Lahr) ist Gründer und Vorstandsvorsitzender der Herrenknecht AG. Martin Herrenknecht erhielt zahlreiche Ehrungen, so die Ehrendoktorwürde (Dr.-Ing. E. h.) der TU Braunschweig, 2007 das Verdienstkreuz 1. Klasse des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland und 2013 den Deutschen Gründerpreis für sein Lebenswerk. Im Dezember 2015 wurde ihm mit dem Werner-von-Siemens-Ring der wichtigste deutsche Technikpreis zugesprochen.

Dr.-Ing. E.h. Martin Herrenknecht unterstützt durch eine sehr großzügige Spende die ALS-Grundlagenforschung an der Charité. Mit seiner ALS-Fellowship wurde im September 2016 in Kooperation mit dem Max-Delbrück-Centrum für molekulare Medizin (MDC) in  Berlin (Arbeitsgruppe Erich Wanker) und dem Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE, Arbeitsgruppe Harald Prüß) ein fünfjähriges Projekt begonnen. Dieses erforscht die schädlichen Eiweißablagerungen (Proteinaggregationen) in Nervenzellen bei der ALS.

Besetzt wurde die ALS-Fellowship durch den Arzt und Wissenschaftler Christopher Secker, der bereits zu den Proteinablagerungen bei der Alzheimer-Erkrankung am MDC in Berlin gearbeitet hat. Er wird seine Forschungserfahrungen und Methodenkenntnisse zur experimentellen Medizin, die er in der Alzheimer-Forschung erworben hat, in die ALS-Grundlagenforschung einbringen und bei der ALS weiterentwickeln. Dabei nutzt er Infrastrukturen an der Charité sowie des MDC in Berlin-Buch. Im Mittelpunkt seiner Arbeit steht der Aufbau von Testsystemen, in denen untersucht wird, ob und auf welchem Weg die beschriebenen Proteinaggregate bei der ALS verhindert oder durch pharmakologische Substanzen reduzieren werden können.

Das Projekt von Herrn Dr.-Ing. E.h. Martin Herrenknecht ist mit einer jährlichen Finanzierung von 125.000 Euro für die Laufzeit von fünf Jahren ausgestattet und umfasst eine Gesamtförderung von 625.000 Euro.

Martin Herrenknecht wurde auf der ALS-Gala 2016 am 19. September 2016 durch Prof. Dr. Karl Max Einhäupl für sein Engagement gewürdigt. Wir sind sehr dankbar für dieses außerordentliche bürgerschaftliche Engagement.