Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems, die im Verlauf von 3-5 Jahren zu einer hochgradigen oder vollständigen Lähmung der Willkürmotorik führt. Die Betroffenen verlieren jegliche Form der willkürlich gesteuerten Muskelbewegung, während die intellektuellen und emotionalen Funktionen weitgehend erhalten geblieben sind. Die Herzfunktionen und „inneren Organe“ sind ebenfalls nicht beteiligt. Pathophysiologisch liegt der ALS eine „Proteinopathie“ zugrunde: Dabei handelt es sich um die schädliche Ablagerung von spezifischen Eiweißmolekülen in motorischen Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark. Die Prozesse der Neurodegenerationen weisen starke Parallelen zu den Mechanismen der Alzheimer- und Parkinson-Erkrankung auf.

ALS-Behandlung

Eine kausale Therapie ist bisher nicht entwickelt. Der Versorgungsbedarf bei Menschen mit ALS ist komplex und verändert im Verlauf der Erkrankung. Im Mittelpunkt stehen die kontinuierliche Physio- und Ergotherapie und Logopädie sowie Ernährungs- und Atemhilfen. Weitere Unterstützung wird durch eine Hilfsmittelversorgung in den Bereichen Mobilität, Transfer und unterstützter Kommunikation erreicht.

Besonders wichtig ist uns die Verbindung von spezialisiertem medizinischen Fachwissen mit der Klärung zahlreicher Fragen im direkten Arzt-Patienten-Dialog:

Welche persönlichen Ziele habe und wieviel Autonomie brauche ich?
Welche medizinischen Maßnahmen können mich dabei unterstützen?
Wie viel Medizintechnik ist für mich akzeptabel?
Welche Nebenwirkungen von Medikamenten kann ich tolerieren?
Ist ein Leben mit einer Beatmung für mich vorstellbar und realistisch?

Im Zentrum der Versorgung steht ein auf den einzelnen Patienten zugeschnittenes Behandlungskonzept, das seine persönliche medizinische Konstellation, seine individuellen Zielvorstellungen und die sozialen Rahmenbedingungen berücksichtigt.

Die Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen der Charité

An der Charité besteht seit 2002 eine Spezialambulanz, die sich auf eine interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgung von Menschen mit ALS spezialisiert hat. Gegenwärtig werden mehr als 800 ALS-Patienten in einem multiprofessionellen Team mit 10 Mitarbeitern (drei Neurologen, Hilfsmittelkoordinatoren, Ernährungstherapeuten, Beatmungskoordinatoren, Sozialarbeiter, Therapiemanager, Informatiker, Dokumentenmanager) versorgt. Die Behandlungs- und Versorgungsprozesse werden über das Internetportal ambulanzpartner.de digital abgebildet und koordiniert.

Die Multiprofessionalität und der Innovationsgrad ist in der Vergütungssystematik der gesetzlichen und privaten Krankenkassen nicht erfasst. Lediglich 20-30 % der realen Kosten der ALS-Ambulanz werden von den Krankenkassen übernommen. Die ALS-Ambulanz wird wesentlich durch die bürgerschaftliche Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ (www.als-hilfe.org), Stiftungen und private Förderer unterstützt.

Wenn Sie unsere Arbeit unterstützen möchten:

Durch Ihre Spende leisten Sie aktive und konkrete Hilfe und spenden Hoffnung. Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung für Menschen mit ALS!

Kasse der Charite
Berliner Sparkasse
IBAN: DE53100500001270005550
BIC: BELADEBEXXX
Verwendungszweck: Ice Bucket/89751010

Bei weiteren Fragen:

Prof. Dr. Thomas Meyer
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Neurologische Poliklinik
Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

E-Mail thomas.meyer@charite.de
Telefon 030 450560132