Internetseiten_Lifter_ber 59Im Krankheitsverlauf der ALS treten fortschreitende motorische Einschränkungen auf, die eine individuelle Unterstützung erfordern. Dabei stehen verschiedene medizintechnische Hilfen zur Verfügung, die als „Hilfsmittel“ bezeichnet werden. Sie dienen der Stärkung bestehender Funktionen (z.B. Bewegungstrainer), der Unterstützung geschwächter Muskulatur (z.B. Fußheberorthese – einer Halteschiene aus Carbon, die das geschwächte Fußgelenk stabilisiert) oder einem Ausgleich verlorengegangener motorischer Funktionen (z.B. Elektromobilität bei Verlangsamung oder Einschränkung der Steh- und Gehfähigkeit).

Hilfsmittel sind nach den individuellen Erfordernissen zu gestalten. Die Versorgung erfolgt nach dem Grundsatz: „Sowenig wie möglich, aber soviel wie notwendig“. Dieser Grundsatz bedeutet, dass die Versorgung sich am individuellen Krankheitsverlauf orientiert. Hilfsmittel dienen dazu, den „Aktionsradius“ trotz motorischer Defizite zu erhalten. Erfahrungsgemäß besteht eine anfängliche Zurückhaltung gegenüber dem Gebrauch von Hilfsmitteln aus der Vorstellung heraus, das ihr Gebrauch zu einer Schwächung der vorhandenen Muskelfunktionen führt, da die Muskelgruppen nicht mehr im Alltag „trainiert“ werden. Diese Sorge ist wissenschaftlich unbegründet, aber ein wichtiges Thema im Arzt-Patienten-Dialog.

hem 16Die Hilfsmittelversorgung gehört zu den wichtigen Maßnahmen, um ein hohes Maß an privater oder beruflicher Teilhabe trotz motorischer Defizite zu ermöglichen. In Abhängigkeit des individuellen Krankheitsbildes können die folgenden Hilfsmittelgruppen zum Einsatz kommen:

  • Therapeutische Bewegungsgeräte (z.B. Bewegungstrainer für die Arme und Beine),
  • Orthesen (z.B. Carbonschienen zur Stabilisierung geschwächter Muskelgruppen und Gelenke),
  • Mobilitätshilfen (z.B. Elektromobilität durch individuelle Rollstuhlversorgung, ggf. mit Hub- und Stehfunktion und anderen Optionen der Patientenautonomie),
  • Transferhilfen (Überwindung von Barrieren durch Treppensteiger, Rampen oder Liftersysteme) sowie
  • unterschiedliche Formen von Kommunikationshilfen (z.B. Tablet-Computer bei Sprechstörung oder moderne Lösungen zur Unterstützung des elektronischen Schreibens z.B. von Emails, der Computernutzung, der Bedienung elektronischer Unterhaltungs- und Haushaltsgeräte und von Gegenständen trotz motorischer Defizit der Arme und des Sprechens).

Internetseiten_Kommunikationshilfe V1_tal 18Die gemeinsame Erarbeitung eines individuellen Konzeptes der Hilfsmittelversorgung ist einer der wesentlichen Schwerpunkte der spezialisierten ALS-Versorgung, die in Abstimmung der Nutzer (Patient und individuelles Umfeld), der medizinischen Experten (Arzt und Behandlungsteam) und der Hilfsmittelexperten (hochspezialisierte Sanitätshäuser, Hersteller und Dienstleister) erfolgen sollte.

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