probe-pump-330600_640Eine positive Ernährungsbilanz ist ein wichtiges Anliegen der ALS-Versorgung. Bei mehr als 30% der Menschen mit ALS kommt es bereits im frühen Krankheitsverlauf zum Risiko einer Mangelernährung. Hauptgrund ist eine Schwäche der Zungen- und Schlundmuskulatur (Bulbär-Syndrom), die mit einer reduzierten Schluckfunktion verbunden ist. In der Folge kann es zu einer verminderten Nahrungsaufnahme und einem unerwünschten Gewichtsverlust kommen (Malnutrition).

In dieser Situation ist eine spezialisierte Ernährungsberatung hilfreich, um die Ernährungsgewohnheiten auf die neuen Erfordernisse umzustellen. Die Grundregel lautet, eine hochkalorische Ernährung mit einem möglichst hohen Lipidanteil zu nutzen. Neben der Nahrungsumstellung kommen verschiedene Ernährungsprodukte zur Anwendung, die als „Trinknahrung“ bezeichnet werden. Es handelt sich um verordnungsfähige Medizinprodukte, die eine ausgewogene Energie- und Inhaltsbilanz aufweisen. Das Produkt und die Dosierung der Trinknahrung werden im Arzt-Patienten-Dialog sowie in einer Ernährungsberatung definiert. Etablierte Trinknahrungen haben einen Energieanteil von 1,5-2 kcal/ml. Üblicherweise wird die Trinknahrung als Ergänzung zur regulären Kost eingesetzt, um mit relativ geringen Trinkmengen eine hohe Energiezufuhr zu ermöglichen. Aus verschiedenen Studien ist bekannt, dass eine Gewichtsabnahme unter einem Bodymaßindex (BMI) von 18,5 kg/m2 mit Nachteilen für den Krankheitsverlauf verbunden ist. Anders formuliert: Die Vermeidung eines Gewichtsverlustes und die Stabilisierung des Körpergewichtes auf möglichst hohem Niveau ist ein bedeutsames Behandlungsziel bei der ALS, um die Prognose und Lebensqualität zu erhöhen.

Bei einer hochgradigen Störung der Schluckfunktion können Patienten sich für die Anlage einer „Ernährungssonde“ (perkutane endoskopische Gastrostomie; PEG) entscheiden. Die PEG-Anlage ist ein etabliertes und risikoarmes operatives Verfahren, die nach der „Schlüssellochtechnik“ (Endoskopie) durchgeführt wird. Durch einen spezialisierten Internisten (Facharzt für Gastroenterologie) wird während einer Magenspiegelung (Gastroskopie) eine Öffnung (Stoma) in der Bauchdecke auf Höhe des Magens geschaffen. Diese Öffnung ist zunächst eine Wunde, die aber reizlos verheilt.

Das Grundprinzip entspricht dem Stechen eines Ohrloches zum Tragen von Ohrschmuck: Die ursprüngliche Wunde verheilt soweit, dass eine schmerzlose Körperöffnung besteht. Beim PEG-Stoma ist ein kleines Loch in der Bauchdecke geschaffen worden, in das ein Kunststoffschlauch gelegt werden kann, durch den Flüssigkeiten und Ernährungslösungen verabreicht werden können. Auf diese Weise kann eine „künstliche“ Ernährung ermöglicht werden, auch wenn eine hochgradige ALS-bedingte Schluckstörung vorliegt. Wichtig ist, dass mit der Anlage einer PEG-Sonde die orale Nahrungsaufnahme (sofern motorisch möglich) unverändert fortgeführt werden kann. Damit kann eine häufige Befürchtung entkräftet werden, dass mit der PEG-Anlage das Essen nicht mehr möglich ist.

Die PEG-Anlage sollte zu einem optimalen Zeitpunkt realisiert werden: So spät wie möglich, aber so früh wie nötig. Dies bedeutet, dass die PEG nicht solange verzögert werden sollte, bis eine Schwächung des Körpers eingetreten ist und eine eingeschränkte Operationsfähigkeit besteht. Die Entscheidung für eine Ernährungstherapie und der optimale Zeitpunkt von invasiven Maßnahmen entstehen in einem vertrauensvollen Arzt-Ernährungstherapeuten-Patienten-Dialog.

Innerhalb der Charité wird die PEG-Anlage in Kooperation zwischen der Neurologischen Klinik und der Abteilung für Endoskopie durchgeführt.

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