IceBucketChallenge-TeamALSIm August jährt sich die „ALS Ice Bucket Challenge“ (ALS-IBC) – eine Spendenaktion, die von einem ALS-Patienten in den USA initiiert wurde und sich über soziale Netzwerke weltweit ausgebreitet hatte. Die ALS-IBC führte im letzten Jahr dazu, dass Menschen weltweit 220 Mio. US-Dollar für die ALS-Forschung spendeten und die Krankheit zum ersten Mal eine breite Aufmerksamkeit erhielt – nicht zuletzt durch die Videos, auf denen die Spender sich symbolhaft und z. T. auf höchst kreative Weise Eiswasser über den Kopf schütteten.

Verschiedene ALS-Organisationen haben sich vorgenommen, die Kampagne jedes Jahr im August fortzusetzen, bis eine effektive ALS-Therapie entwickelt ist. Welche Ergebnisse hat die Spendenaktion bisher erbracht? Ist eine Wiederholung gerechtfertigt? Prof. Dr. Thomas Meyer beantwortet zentrale Fragen, die ihm in den letzten Tagen von den Medien gestellt wurden.

Wie viel Geld wurde durch die Ice Bucket Challenge in Deutschland eingenommen? 

In Deutschland können wir von etwa 3,5 Mio. Euro ausgehen.

Wie viel Geld haben Sie durch die Ice Bucket Challenge bekommen?

Mehr als 30.000 Spenderinnen und Spender haben alleine die ALS-Ambulanz der Charité mit 1,6 Mio. Euro unterstützt. Dieses Geld kommt 800 Patienten zugute, die durch unser ALS-Team betreut werden.

Wie wurden die Spendenmittel verwendet?

Die ALS-Zentren und Selbsthilfegruppen in Deutschland haben ihre Spendeneinnahmen sehr unterschiedlich und mit eigenen Schwerpunkten eingesetzt.

An der Charité haben wir einen wesentlichen Teil der Spendenmittel darauf verwendet, die Arbeit der ALS-Ambulanz für etwa zwei Jahre abzusichern und zugleich unser Versorgungsangebot zu erweitern.

Dabei ist zu bedenken, dass lediglich 20 bis 30 Prozent für die Aufrechterhaltung der ALS-Ambulanz der Charité von den gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen übernommen werden. Der überwiegende Teil dieser Finanzierungslücke muss durch Spenden und Stiftungen finanziert werden. Die Eiskübel-Aktion hat uns jetzt etwas mehr Planungssicherheit von knapp zwei Jahren verschafft. Es ist für die ALS-Betroffenen wichtig zu wissen, dass ihr Behandlungsteam auch noch in zwei Jahren für sie da sein wird.

Die Spendenmittel haben uns die Möglichkeit gegeben, dringend erforderliches Personal zur Unterstützung von ALS-Betroffenen einzustellen: zunächst eine Fachärztin für Neurologie, die sich mit speziellen Forschungsfragen in der ALS-Palliativmedizin beschäftigt. Hinzu kamen mehrere Koordinatorinnen, die konkrete Hilfsmaßnahmen z. B. der Hilfsmittelversorgung oder der Ernährungs- und Atmungshilfen für die Betroffenen organisieren.

Über die bestehende Versorgungsstruktur hinaus hat uns die ALS-IBC hervorragende Möglichkeiten gegeben, Forschungsprojekte zur Entwicklung neuer Medikamente und Behandlungsverfahren zu starten, klinische Studien und Projekte der Grundlagenforschung durchzuführen und die Digitalisierung der ALS-Versorgung voranzutreiben.

Ein weiteres großes Thema, das durch die Spenden unterstützt worden ist, umfasst die Netzwerkbildung und Digitalisierung in der ALS-Behandlung, die ebenfalls für die Betroffenen eine bessere Behandlungsqualität bringt.

Wie ist es mit der Spendenbereitschaft nach der IBC weitergegangen?

Für die Arbeit an der ALS-Ambulanz an der Charité wurde im Jahr 2015 bis zum Juni 150.000 Euro gespendet – im Vergleich zu 1,6 Mio. Euro während der IBC. Dieser Unterschied ist nicht überraschend, da wir selbst ein volles Bewusstsein dafür haben, dass die ALS-IBC ein ganz besonderes und spektakuläres Ereignis war.

Das Spendenjahr 2015 kann noch nicht abschließend bewertet werden, da die Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ in diesem Jahr noch zwei große Veranstaltungen geplant hat, in denen es explizit um ein Fundraising zugunsten der ALS-Ambulanz der Charité geht. Unsere langjährigen Unterstützerinnen und Unterstützer haben sich im letzten Jahr über die ALS-IBC gefreut, mitgewirkt und sich in ihrem Engagement bestätigt gefühlt. Zugleich wissen sie, dass die ALS-Problematik nicht mit einer Eiskübel-Aktion eines Sommers zu lösen ist, sondern Anstrengungen über viele Jahre erforderlich sind.

Meine Sorge liegt nicht bei der nachlassenden Spendenbereitschaft, sondern vielmehr bei der veränderten Förderpolitik der öffentlichen Hand. So wurde ein sehr erfolgreiches und wichtiges Forschungsnetzwerk aller ALS-Zentren in Deutschland (MND-NET) vom Bundesministerium für Bildung und Forschung nicht mehr verlängert. In einer ersten Förderperiode (von 2011-2014) haben wir wichtige Strukturen aufgebaut. Für mich völlig unverständlich ist, dass der Erhalt und die Weiterentwicklung der geschaffenen Strukturen in einer zweiten Förderperiode abgelehnt wurden.

Eine ähnliche Situation finden wir auf Ebene der EU-Förderung. In diesem Jahr wurden sämtliche Anträge zur ALS in dem europäischen Sonderprogramm zur Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen abgelehnt. Das gilt nicht nur für Anträge aus Deutschland, sondern das gilt auch für die Kolleginnen und Kollegen anderer europäischer ALS-Zentren.

Was halten Sie von der Idee einer jährlichen ALS-IBC?

Die Idee einer jährlichen ALS-IBC finde ich sinnvoll und gerechtfertigt. Die ALS-Selbsthilfe in den USA hat während der IBC über 100 Mio. Dollar an Spendenmitteln erhalten. Das klingt zunächst nach einer astronomischen Zahl. Zugleich ist bekannt, dass eine einzige klinische Studie zum Wirksamkeitsnachweis eines Medikamentes bis zu 10 Mio. Euro kostet. In Hinblick auf die sehr hohen Kosten von Grundlagenforschung und klinischer Forschung muss man die Summe von 100 Mio. US-Dollar deutlich relativieren.

In die Bekämpfung von Krebserkrankungen fließen jährlich Milliarden Euro. So gesehen kann man nicht davon ausgehen, dass mit den deutlich geringeren Einnahmen aus der ALS-IBC eine ALS-Therapie zu entwickeln ist. Daher ist die Idee der ALS Association nachvollziehbar. Ich bin aber nicht sicher, inwieweit sich die Umstände und Erfolge der ALS-IBC des letzten Sommers auch nur annäherungsweise wiederholen lassen.

Gibt es aus Ihrer Sicht langfristige positive Effekte durch die Ice Bucket Challenge? 

Die ALS-Eiskübel-Aktion war ein großes gesellschaftliches Ereignis und hat erstmalig eine breite Aufmerksamkeit für die ALS in Deutschland gebracht. Das ist für Menschen mit ALS von größter Bedeutung, da eine höhere Akzeptanz der ALS-Problematik im privaten und beruflichen Umfeld, aber auch bei Krankenkassen und kommunalen Einrichtung das Leben der Betroffenen erleichtern kann.