Ein wissenschaftlicher Schwerpunkt an den Universitätskliniken in Ulm und Tübingen ist die Erforschung der Lebensqualität und psychologischer Bewältigungsstrategien bei der ALS. Am Universitätsklinikum Ulm sind Wissenschaftlerinnen mit der Frage beschäftigt, welche Haltung ALS-Patienten im Erkrankungsverlauf zu lebenserhaltenden Maßnahmen einnehmen. An der ALS-Ambulanz der Universität Ulm wurden bisher 75 Patienten mit dieser Thematik anhand eines strukturierten Interviews befragt. Für eine wissenschaftlich-fundierte Aussage ist die Beteiligung einer größeren Patientenzahl in verschiedenen Regionen Deutschlands sinnvoll. In der ALS-Ambulanz der Charité ist die palliativmedizinische Versorgung ebenfalls ein Tätigkeitsschwerpunkt. Vor diesem Hintergrund ergibt sich eine wissenschaftliche Kooperation zwischen dem Universitätsklinikum Ulm und dem ALS-Zentrum in Berlin zur gemeinsamen Studie über die lebenserhaltende Maßnahmen bei der ALS.

Die Studie besteht in einem Interview, das eine Psychologin über einen Zeitraum von ca. 2 Stunden führen wird. Es handelt sich um einen detaillierten Fragenkatalog, der einheitlich allen teilnehmenden ALS-Patienten in gleicher Weise gestellt wird. Die Fragen berühren keine Wissensinhalte, sondern die Haltung der Patienten gegenüber elementaren Dingen des Lebens, zum Tod sowie zur Maximaltherapie, Behandlungsbegrenzung oder zum Therapieabbruch. Die wissenschaftliche Analyse der unterschiedlichen Haltungen zu lebenserhaltenden Maßnahmen ist in jedem Fall notwendig, um soziale und psychologische Faktoren während der Krankheitsbewältigung besser zu verstehen. Ein weiteres offenes Phänomen besteht darin, dass zahlreiche Patienten nach Diagnosemitteilung eine skeptische Haltung zu lebensverlängernden Maßnahmen einnehmen. Typischerweise wird bei einem Teil der Patienten trotz Zunahme der motorischen Einschränkungen  die Haltung zu lebenserhaltenden Maßnahmen positiver.

Die Faktoren für das „Umdenken“ und die Neuorientierung im Leben trotz ALS sind bisher weitgehend unverstanden. Durch die Studie mit Leitung durch das Universitätsklinikum Ulm soll eine weitgehende Aufklärung dieser neuropsychologischer Faktoren erreicht werden. In der ALS-Ambulanz der Charité werden im Monat August 25 ALS-Patienten befragt. Die Interviews werden von der Neuropsychologin Sonja Sorg durchgeführt, die im genannten Zeitraum die Patientenbefragungen in unserer ALS-Ambulanz oder in der häuslichen Umgebung der Patienten führen wird. Aufgrund des Umfangs und der fachlichen Ansprüche seitens der Interviewer sollte die Untersuchung in der Hand eines neuropsychologischen Experten bleiben, so dass die Versendung von Fragebögen, wie bei vielfältigen anderen Untersuchungen, in diesem Fall nicht gerechtfertigt ist. Wir möchten Patientinnen und Patienten ansprechen, sich an dieser Befragung zu beteiligen und über ihre Haltung zu lebenserhaltenden Maßnahmen zu berichten.

Aus logistischen Gründen kommen in erster Linie Patienten in Frage, die im Umland von Berlin oder in den Bundesländern Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und Sachsen leben. Maßgebend ist, ob eine Anreise von Berlin in bis zu 2 Stunden per Bahn möglich ist. Frau Sorg würde im Einzelfall prüfen, ob eine Anreise von Berlin aus im August oder den nachfolgenden Monaten logistisch und zeitlich machbar ist. Eine Voraussetzung seitens der Patienten besteht darin, dass die ALS-Diagnose mindestens 9 Monate bekannt sein muss. Patientinnen und Patienten können durch ihre Bereitschaft das neuropsychologische Themenfeld der ALS-Forschung unterstützen. Interessenten könnten ihre Bereitschaft zur Studienteilnahme per E-Mail mitteilen.