Seit dem 02.02.2010 ist ALSHome.de im Internet verfügbar. Bereits zwei Monate nach Aktivierung des Portals haben sich 48 Studienpatienten auf ALSHome.de registriert (Stand: 06.04.2010). Das Angebot wird von der Mehrheit der Nutzer sehr positiv angenommen. ALSHome.de ist ein gesichertes Internetportal, das eine ALS-bezogene Selbstbewertung erlaubt. Die Nutzung von ALSHome.de verfolgt zwei Ziele: Neben der eigentlichen Überwachung („Monitoring“) von ALS-assoziierten Symptomen im Krankheitsverlauf beabsichtigen wir die Verbesserung der „Selbstmanagment“-Instrumente im Internet. Die bestehenden ALS-Bewertungskonzepte wurden durch Ärzte und Wissenschaftler entwickelt und haben eine zunehmende Bedeutung gegenüber Zulassungsbehörden von Arzneimitteln, Krankenkassen und Entscheidern im Gesundheitswesen erhalten. Außerdem sind die Ergebnisse von Selbstbewertungsscores von zunehmender Bedeutung für ärztliche oder pflegerische Behandlungsentscheidungen. So werden in der ALS-Ambulanz der Charité die Ergebnisse des ALS-FRSr-Fragebogens zu jeder Visite in die Einschätzung der gesundheitlichen und sozialen Situation und daraus resultierender Therapieentscheidungen herangezogen. Die hauptsächliche Einschränkung aller bisherigen Selbstbewertungsscores ist die fehlende Berücksichtigung der Patientenperspektive. Auf diese Weise sind bestimmte Fragebögen oder Teile von Selbstbewertungsscores aus Nutzersicht missverständlich. Durch die Kommentarfelder in ALSHome.de haben Sie als NutzerIn die Möglichkeit, Ihre Verbesserungs- und Ergänzungsvorschläge für die jeweiligen Fragebögen zu dokumentieren. Diesen Prozess der kooperativen Einbeziehung der Nutzer in den Gestaltungs- und Entwicklungsprozess von medizinischen Maßnahmen wird als Open Innovation („Offene Innovation“) bezeichnet. In einer klinischen Studie zu ALSHome.de (OR-ALS01) wollen wir das Nutzungsverhalten und die Verbesserungsvorschläge von 300 ALS-Patienten auswerten, um zukünftig eine Optimierung von Selbstbewertungsscores aus einer Nutzerperspektive zu erreichen. Dieses Konzept verfolgen wir in einer Kooperation mit dem Internetunternehmen www.patientslikeme.com <http://www.patientslikeme.com> (Boston, USA). Unser langfristiges Ziel besteht in der Neuentwicklung von ALS-Selbstbewertungsinstrumenten, die ausdrücklich für die Internetnutzung geeignet sind und von Ärzten, Patienten, Angehörigen, Therapeuten und Hilfsmittelspezialisten gemeinsam entwickelt werden. Dabei soll die Patientenperspektive eine zentrale Position im Entwicklungsprozess einnehmen.