Das ALS-Register unter Initiative von Dr. Torsten Grehl (Bochum) ist von der technologischen Anlage bundesweit und internetbasiert erreichbar, so dass grundsätzlich in der Zukunft eine Ausweitung auf andere Bundesländer möglich wäre. Zurzeit soll die Eingabe jedoch ausschließlich durch Ärzte erfolgen mit der Eingabe von Daten von Patienten, die in NRW wohnen oder aber dort geboren wurden. Hierzu ist ein Masterpassword erforderlich, welches den Kollegen in NRW zur Verfügung gestellt wird, jederzeit aber über das Studienzentrum in Bochum angefordert werden kann. Es folgt eine einmalige individuelle Registrierung, so dass im Verlauf für jedes teilnehmende Zentrum eine weitere Dateneingabe möglich ist. Das Ziel dieses Registers besteht in der Erfassung möglicher biographischer, epidemiologischer und umweltabhängiger Risikofaktoren für die Entstehung einer ALS. Es handelt sich um einen internetbasierten Fragebogen, auf dem biographische Ereignisse, Lebensgewohnheiten und Begleitumstände vor Ausbruch der ALS-Erkrankung erfasst werden. Die Daten werden sämtlich anonymisiert an das Studienzentrum versendet und ausschließlich dort gespeichert und ausgewertet. Zu Beginn ist die Dateneingabe auch ohne Einverständnisserklärung möglich, dann werden jedoch keine Personendaten gespeichert, die eine Rückverfolgung auf einen individuellen Patienten möglich macht. Es stehen jedoch Patientenaufklärungen und Einverständnisserklärungen im Downloadbereich zur Verfügung. Wir bieten unseren Patienten an der Charité an, sich ebenfalls über die Internetseite www.alsregister.de zu registrieren. Das Ziel dieses Registers besteht in der Erfassung möglicher biographischer, epidemiologischer und umweltabhängiger Risikofaktoren für die Entstehung einer ALS. Es handelt sich um einen internetbasierten Fragebogen, auf dem biographische Ereignisse, Lebensgewohnheiten und Begleitumstände vor Ausbruch der ALS-Erkrankung erfasst werden. Die genannten ALS-Register sind als komplementärer Ansatz zu den Internetaktivitäten an der ALS-Ambulanz der Charité zu verstehen. Schwerpunkt an der Charité ist die Bereitstellung von interaktiven Internetportalen (web2.0), die die Selbstbewertung von Krankheitssymptomen in Internetvisiten gestatten. Diese Angaben unterstützen ein gezieltes Patientenmanagement und die verbesserte Arzt-Patienten-Kommunikation (www.alshome.de ). Längerfristig soll das Angebot für Patienten im gesamten Bundesgebiet möglich sein. Ab Dezember 2010 ist der Start eines weiteren Internetportals an der Charité geplant: www.ambulanzPartner.de. Über dieses Portal wird das Sozialmanagement und die Hilfsmittelversorgung von ALS-Patienten unterstützt. Mit dem Portal entsteht eine internetbasierte Gesundheitsakte, die eine Abstimmung der Ärzte, Koordinatoren, Hilfsmittelversorger und Sozialmanager gewährleistet. Mit dem Portal entsteht eine eigene Servicearchitektur, die einer verbesserten Qualität, Effektivität und Transparenz dient. Über den Forschungsverbund der deutschen ALS-Gruppe können die Daten der einzelnen ALS-Register, der Selbstbewertungsplattform (www.alshome.de) und der Hilfsmittelversorgung (www.ambulanzPartner.de) ausgetauscht und für eine Optimierung der Patientenversorgung analysiert werden.