Ab April 2007 ist der Beginn einer Neuorganisation unserer Ambulanz vorgesehen. Dabei soll die Rolle der Patienten und ihrer Angehörigen gestärkt werden. Bereits vor dem Arzt-Patienten-Gespräch werden die Patienten gebeten, ihre aktuelle Befindlichkeit in Form einer Selbstbewertung des ALS-Schweregrades zu berichten. Es erfolgt ein strukturiertes Interview, das sich an einer international etablierten Selbstbewertungsskala für ALS-Patienten orientiert (ALS-Functional Rating Skale, ALS-FRSR). Die ALS-Selbstbewertungsskala wurde entwickelt, damit ein einheitlicher Maßstab zur Bewertung des ALS-Schweregrades vorliegt. Die folgenden Symptome und alltagsrelevanten Schwierigkeiten werden erfragt:

Bemerken Sie eine Veränderung Ihres Sprechens?

  1. Liegt eine Veränderung des Schluckens vor?
  2. Besteht ein überschüssiger Speichelfluss?
  3. Haben Sie Einschränkungen beim Führen eines Stiftes?
  4. Bestehen Einschränkungen bei der Hantierung mit Essbesteck?
  5. Liegen Schwierigkeiten beim selbständigen Ent- und Bekleiden vor?
  6. Fällt Ihnen die nächtliche Drehung und Umlagerung im Bett schwer?
  7. Haben Sie Veränderungen beim Laufen?
  8. Fällt Ihnen das Treppensteigen schwer?
  9. Bemerken Sie Veränderungen bei der Atemfunktion?

Die Fragen betreffen die unterschiedlichsten möglichen Symptome der ALS, die jedoch nicht bei allen ALS-Patienten vorliegen. Daher sind die Antworten äußerst individuell. Die Befragung erfolgt mit Hilfe eines kleinen Computers, auf dem die entsprechenden Fragen gestellt werden. Die Patienten werden gebeten, mit Hilfe eines speziellen Stiftes auf die zutreffende Antwort zu tippen. Nach erfolgter Antwort wird automatisch eine folgende Frage auf dem Bildschirm erscheinen. Computerkenntnisse sind bei dieser Selbstbewertung nicht erforderlich. Prinzipiell ist es möglich, dass Angehörige die Antworten gemeinsam mit dem Patienten geben, falls die Patienten selbst aufgrund der motorischen Einschränkungen den Stift nicht führen können. Weiterhin ist es möglich, dass ein Familienmitglied die Fragen stellvertretend für den Patienten beantworten kann. Insgesamt kann damit erreicht werden, dass keine Überforderungssituation auch bei schwerwiegenden motorischen Einschränkungen für den Patienten erfolgt. Zusätzlich stehen Studienschwestern unserer Ambulanz für jegliche Hilfestellungen zur Verfügung. Ebenfalls im Vorfeld zum Arzt-Patienten-Gespräch werden durch die Studienschwestern die folgenden Informationen erhoben, welche die Patienten idealerweise bereits zu Hause vorbereiten können:

  1. Name, Adresse und Telefonnummer des betreuenden Hausarztes
  2. Name, Adresse und Telefonnummer des betreuenden Neurologen
  3. Name, Adresse und Direktor der diagnosestellenden Klinik
  4. Name und Adresse der Krankenkasse sowie Versicherungsnummer
  5. Relevante Vorerkrankungen
  6. Aktuelle Medikamente mit Handelsnamen, Dosis und Zeitpunkt der Medikamenteneinnahme

Die vorab erhobenen Informationen zur Selbstbewertung, zu Vorerkrankungen und gegenwärtigen Medikamenten werden über das ambulanzinterne Computersystem dem Arzt direkt zur Verfügung gestellt, so dass bereits vor Gesprächsbeginn wichtige Informationen über die Selbstbewertung der Patienten sowie Vorerkrankungen vorliegen. Durch diese Organisationsform der Ambulanz soll erreicht werden, dass im eng bemessenen Zeitraum des Arzt-Patienten-Kontaktes die administrativen Inhalte und Faktenerhebungen reduziert und damit Ressourcen für die individuelle Beratung freigesetzt werden. Derzeit wird eine internetbasierte Erfassung der genannten  Daten vorbereitet, so dass Patienten auf Wunsch bereits zu Hause administrative Angaben sowie eine ALS-Selbstbewertung vornehmen können.