Linkportal Amyotrophe Lateralsklerose
www.als-site.de

Internetseiten von Kliniken, Instituten, Verbänden, Unternehmen und Einzelpersonen zu verschiedenen Aspekten der ALS werden auf dieser Seite zusammengefasst. Es handelt sich um die umfangreichste Linksammlung deutschsprachiger Internetseiten zum Thema ALS.

ALS Therapy Development Foundation (ALS TDF)
www.als.net

Die ALS-TDF ist eine private Institution zur Entwicklung einer ALS-Therapie, die auf die Initiative der Brüder James und Stephen Heywood zurückgeht. Einer der genannten Brüder ist an einer ALS erkrankt, während der gesunde Bruder eine Spendeninitiative zugunsten der ALS veranlasst hat. Im Ergebnis des Engagements steht die Gründung eines Forschungslabors in Boston/USA, das systematische Grundlagenexperimente und Tierstudien zur Erforschung einer ALS-Therapie durchführt. Die Internetseiten beschreiben die Ergebnisse aller Tierexperimente von zahlreichen Medikamentenstudien, die am ALS-Mausmodell („SOD-Maus“) realisiert wurden.

ALS-Register an der ALS-Ambulanz der Ruhr-Universität Bochum
www.alsregister.de

Das ALS-Register unter Initiative von Dr. Torsten Grehl (Bochum) ist von der technologischen Anlage bundesweit und internetbasiert erreichbar, so dass grundsätzlich in der Zukunft eine Ausweitung auf andere Bundesländer möglich wäre. Zur Zeit soll die Eingabe jedoch ausschließlich durch Ärzte erfolgen mit der Eingabe von Daten von Patienten, die in NRW wohnen oder aber dort geboren wurden. Das Ziel dieses Registers besteht in der Erfassung möglicher biographischer, epidemiologischer und umweltabhängiger Risikofaktoren für die Entstehung einer ALS.

Weitere Informationen finden Sie unter den aktuellen Nachrichten

National Institute of Health (NIH)
www.clinicaltrials.gov

Die nationale Gesundheitsbehörde der USA veröffentlicht eine Zusammenfassung derzeit stattfindender klinischer Studien in den USA darunter die Therapie- und Diagnostikstudien zur ALS. Seit September 2005 ist die Registrierung klinischer Studien weltweit verbindlich, so dass bereits in der Planungsphase klinischer Studien Informationen über laufende ALS-Therapiestudien verfügbar gemacht werden. Das Portal des NIH ist der hauptsächliche Registrierungsort für klinische Prüfungen im Indikationsbereich der ALS.

Motor Neuron Disease Association (MNDA)
www.mndassociation.org

Die britische Patientenorganisation wurde 1979 gegründet und hat eine Vorreiterrolle der ALS-Hilfsorganisationen in Europa. Die MNDA ist zugleich die Muttergesellschaft der Internationalen Dachorganisation, der International Alliance of ALS/MND Associations.

Muscular Dystrophy Association (MDA)
www.mdausa.org/disease/als.html

Die nationale Selbsthilfeorganisation für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in den USA ist die Muscular Dystrophy Association (MDA). Unter dem Dach der MDA hat sich eine ALS-Patientenorganisation gebildet, die verschiedene Vorhaben zur Ursachen- und Therapieforschung der ALS unterstützt.

ALS Association (ALSA)
www.alsa.org

ist eine nationale Selbsthilfeorganisation in den USA, die sich ausschließlich der Öffentlichkeitsarbeit, Beratung, Patientenunterstützung und Forschungsfinanzierung der ALS widmet.

Schlingensief-Produktion zur ALS
www.schlingensief-als.de

Am 17.November 2004 hatte eine Theaterproduktion von Christoph Schlingensief an der Berliner Volksbühne am Rosa-Luxemburg-Platz Premiere, die eine ALS-Patientin integrierte. Die Internetseiten beschreiben das Theaterstück und die Zusammenarbeit zwischen der Patientin Angela Jansen, Christoph Schlingensief und der ALS-Ambulanz der Charité.

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
www.dgm.org

mit Sitz in Freiburg/Br. Die DGM vermittelt Auskünfte über die Arbeit der ALS- Selbsthilfe, Informationen für Patienten und Angehörige zur ALS sowie Kontaktadressen von spezialisierten neurologischen Einrichtungen, Hilfsmittelanbietern und verschiedenen medizinischen Einrichtungen.