Im Umgang mit der ALS und anderen motorischen Erkrankungen sind soziale Hilfestellung von großer Bedeutung. Darunter ist die Klärung sehr unterschiedlicher sozialmedizinischer Angelegenheiten zu verstehen. Wichtige Themen sind die Beantragung einer Pflegestufe oder einer Einstufung in die Schwerbehinderung, die Unterstützung für einen angepassten Arbeitsplatz oder Rentenverfahrens, wohnumfeldverbessernde Maßnahmen oder die Schulung von Angehörigen in der häuslichen Pflege. Sämtliche Maßnahmen sind von der individuellen Erkrankung und Lebenssituation abhängig. Unsere Ambulanz unterstützt die Kontaktaufnahme zu einer geeigneten Sozial- und Pflegeberaterin. Es handelt sich um examinierte Krankenschwestern mit einer Zusatzqualifikation im Sozialmanagement. Pflegeberaterinnen beraten telefonisch oder führen – wenn notwendig - einen Hausbesuch durch. Dies gilt insbesondere bei der Einleitung wohnumfeldverbessernder Maßnahmen und der häuslichen Hilfsmittel- und Pflegeversorgung. Die Kosten einer Pflegeberatung werden von der Pflegekasse gemäß § 45 SGB XI übernommen. Es gibt auch freiberufliche PflegeberaterInnen, die selbständig tätig sind und Gebühren in Höhe von 40-60€ pro Stunde erheben. Wenn eine Widerspruchsbegleitung erfolgt, betragen diese Kosten zwischen 60€ und 150€. Aufgrund der großen Variabilität im Leistungs- und Kostenspektrum der Pflegeberatung ist die Kostenfrage vom Patienten bereits vor Beratungsbeginn zu klären. Grundsätzlich kann auch ohne eine Pflegeberatung für eine Pflegestufe bei der Krankenkasse beantragt werden. Dazu muss ein formloser Antrag an die Krankenkasse gestellt werden, der durch den MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) in der Häuslichkeit begutachtet wird. Anhand der bestehenden Funktions- und Fähigkeitsstörungen wird der individuelle Pflegebedarf festgestellt.