Patienten und ihre Angehörigen stellen sich mit dem Verdacht oder der gesicherten Diagnose einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) oder einer anderen motorischen Systemerkrankung in der Sprechstunde vor.
Die Teilnahme von Angehörigen während der gesamten Sprechzeit ist ausdrücklich erwünscht und insbesondere während des ersten Besuches für die Patienten eine große Hilfe.
Bei der Mehrzahl der Patienten wurde bereits in einer Arztpraxis oder einer auswärtigen Klinik eine entsprechende Diagnose gestellt und eine Mitbetreuung in unserer Ambulanz empfohlen. Bei anderen Patienten besteht noch keine abschließende Diagnose, so dass wir von Neurologen und anderen ärztlichen Kollegen um eine diagnostische Stellungnahme gebeten werden.
Nach der Erstvorstellung wird in Zusammenarbeit mit den überweisenden Kollegen und in Abstimmung mit den Patienten eine regelmäßige ambulante Betreuung entschieden und eine Wiedervorstellung vereinbart. Bei der Diagnose einer ALS ist ein Besuch im Abstand von 3 Monaten vorgesehen. Diese Besuchsfrequenz hat sich bewährt und in den meisten Spezialambulanzen in der Bundesrepublik und anderen Ländern etabliert. Die Wiedervorstellung im Abstand von 3 Monaten ist erforderlich und zugleich ausreichend, um eine angemessene Beratung zur symptomatischen Therapie und andere ärztliche Entscheidungen zu gewährleisten. Bei einer geringen Krankheitsprogression oder einer überregionalen Vorstellung sind individuelle Terminabstände, z.B. nach 6 oder 9 Monaten möglich. Größere terminliche Abstände sind auch bei langsam verlaufenden Motoneuronenerkrankungen einschließlich der spastischen Spinalparalyse (SSP), der hereditären spastischen Paraparese (HSP) oder der spinalen Muskelatrophie (SMA) gerechtfertigt. Auch bei diesen Diagnosen ist eine individuelle Terminvereinbarung üblich.
Ein Teil der Patienten ist bereits in einer anderen Klinik in Betreuung und stellt sich zur Bildung einer zweiten diagnostischen Meinung bei uns vor. Eine solche Einschätzung ist meist mit einem einmaligen Termin verbunden und führt in der Regel nicht zu einer weiteren Betreuung in unserer Ambulanz.
Über die Ergebnisse unserer Untersuchungen und die Therapieempfehlungen berichten wir Ihrem behandelnden Arzt und Ihnen in Form eines Arztbriefes. In bestimmten Situationen findet eine zusätzliche telefonische Konsultation mit Ihrem überweisenden Arzt statt. Die zweite Meinungsbildung ist in der Medizin gängige und erwünschte Praxis auch bei Patienten, die sich in unserer Behandlung befinden.
In unserer Ambulanz finden mehr als 750 ambulante Visiten statt. Etwa 150 Patienten befinden sich in der regelmäßigen Betreuung mit einer Wiedervorstellung im Abstand von 3 Monaten.
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