Nach einer Anmeldung in der Neurologischen Poliklinik nehmen Sie im Wartebereich Platz. Dort werden Sie von einer Krankenschwester unserer Ambulanz begrüßt, in ein Sprechzimmer begleitet und hinsichtlich der folgenden Angaben befragt:

• Name, Adresse und Telefonnummer des betreuenden Hausarztes
• Name, Adresse und Telefonnummer des betreuenden Neurologen
• Name, Adresse und Direktor der diagnosestellenden Klinik
• Name und Adresse der Krankenkasse sowie Versicherungsnummer
• Aktuelle Medikamente mit Handelsnamen, Dosis und Zeitpunkt der Medikamenteneinnahme

Nach der Befragung durch eine Krankenschwester werden Sie gebeten, Angaben über relevante Vorerkrankungen und zu Ihrer aktuellen Befindlichkeit in Form eines strukturierten Interviews zu machen. Bei Patienten mit einer gesicherten oder möglichen ALS erfolgt die Befragung anhand einer international etablierten Selbstbewertungsscala für ALS-Patienten (ALS Functional Rating Scale, ALS-FRSR). Die Fragen betreffen die unterschiedlichsten möglichen Symptome der ALS, die jedoch nicht bei allen ALS-Patienten vorliegen. Daher sind die Antworten äußerst individuell. Die Befragung erfolgt mit Hilfe eines kleinen Computers, auf dem die entsprechenden Fragen gestellt werden. Die Patienten werden gebeten, mit Hilfe eines speziellen Stiftes auf die zutreffende Antwort zu tippen. Nach erfolgter Antwort wird automatisch eine folgende Frage auf dem Bildschirm erscheinen. Computerkenntnisse sind bei dieser Selbstbewertung nicht erforderlich. Prinzipiell ist es möglich, dass Angehörige die Antworten gemeinsam mit dem Patienten geben, falls die Patienten selbst aufgrund der motorischen Einschränkungen den Stift nicht führen können. Weiterhin ist es möglich, dass ein Familienmitglied die Fragen stellvertretend für den Patienten beantworten kann. Insgesamt kann damit erreicht werden, dass keine Überforderungssituation, auch bei schwerwiegenden motorischen Einschränkungen, für den Patienten erfolgt. Zusätzlich stehen Kerstin Krause oder Dorit Straßenburg als Studienschwestern unserer Ambulanz für jegliche Hilfestellungen zur Verfügung. Die vorab erhobenen Informationen zur Selbstbewertung, zu Vorerkrankungen und gegenwärtigen Medikamenten werden über das ambulanzinterne Computersystem dem Arzt direkt zur Verfügung gestellt, so dass bereits vor Gesprächsbeginn wichtige Informationen über die Selbstbewertung der Patienten sowie Vorerkrankungen vorliegen.

Anschließend werden verschiedene Messungen durch die Mitarbeiter der Ambulanz vorgenommen:

• Messung von Körpergewicht und Körperlänge
• Durchführung einer Spirometrie mit Messung der Vitalkapazität und in der Mehrheit  
  Durchführung einer Bioimpedanzspektroskopie zur Ermittlung der Körperkomposition (anteilmäßige Erfassung von Muskel-, Fett und Knochenmasse)

Weiterhin bitten wir alle Patienten um ein Porträtfoto, das wir mit einer Digitalkamera anfertigen. Dieses Foto ist erfahrungsgemäß eine wertvolle Ergänzung unserer elektronischen Patientenakte. Bei einer Wiedervorstellung ist möglich, dass bestimme Untersuchungsschritte entfallen. Auch die Befragung zu Vorerkrankungen wird sich auf die Ereignisse zwischen den Terminen beschränken.

Nach Abschluss der Voruntersuchungen kommt es zum Arzt-Patienten-Kontakt. Nach der Begrüßung werden Sie zur Krankengeschichte mit Schwerpunkt der motorischen Symptome befragt. Dabei sind die folgenden Fragen zu erwarten:

• Haben Sie eine Schwäche der Arme? Falls zutreffend, seit wann? (Angabe von Monat und Jahr)
• Haben Sie eine Schwäche der Beine? Falls zutreffend, seit wann? (Angabe von Monat und Jahr)
• Bemerken Sie eine Veränderung des Sprechens? Falls zutreffend, seit wann?
  (Angabe von Monat und Jahr)
• Verspüren Sie Beeinträchtigungen bei der Atmung? Falls zutreffend, seit wann?
  (Angabe von Monat und Jahr)

Im Anschluss an das ärztliche Interview und Ihre Beschreibung des Beschwerdebildes folgt die körperlich-neurologische Untersuchung. Dazu ist eine Entkleidung bis auf die Unterwäsche notwendig. In wenigen Fällen wird eine neurologische Zusatzdiagnostik, z. B. durch eine Elektromyographie durchgeführt.

Im Ergebnis der Gesamtuntersuchung werden die Diagnose,  evtl. ausstehende diagnostische Schritte und Therapiemöglichkeiten besprochen. Die Beratungsthemen werden individuell gewichtet. Im frühen Verlauf der Erkrankung oder bei diagnostischer Unsicherheit steht die Beratung zur Diagnose und Prognose im Vordergrund. Andererseits werden bei Patienten mit gesicherter Diagnose oder fortgeschrittener Erkrankung die symptomatischen Versorgungsoptionen vordergründig bearbeitet. Weiterhin wird die Notwendigkeit für eine stationäre Behandlung oder die Einbeziehung ambulanter Kooperationspartner geprüft. Die Behandlung mit Medikamenten und die Veranlassung von verschiedenen Verordnungen werden im Arzt-Patienten-Gespräch beschlossen und das Intervall bis zur Wiedervorstellung vereinbart. Nach Beendigung des Arzt-Patienten-Gesprächs kommt es zu einem erneuten Kontakt mit einer Ambulanzschwester. In Abhängigkeit von der ärztlichen Entscheidung werden eine Blutuntersuchung oder andere Zusatzuntersuchungen durchgeführt. Weiterhin bekommen Sie Rezepte für die notwendige Medikation, Informationsmaterial, Verordnungen und einen Termin zur Wiedervorstellung ausgehändigt.

Als Zeitrahmen sind für die Erstvorstellung etwa 1,5 Stunden, bei der Wiedervorstellung bis zu 1 Stunde einzuplanen. Bei der Teilnahme an Medikamentenstudien oder der Beteilung an Forschungsvorhaben sind veränderte Sprechzeiten mit einem erhöhten Zeitbedarf möglich, die gesondert vereinbart werden.

Nach dem Besuch erhalten der überweisende Arzt, der Facharzt für Neurologie und Sie einen Arztbrief, in dem die diagnostische Einschätzung und die Therapieempfehlungen zusammengefasst sind. Die Zeitdauer bis zur Fertigstellung des Briefes umfasst 1-3 Wochen.