Nach einer Diagnosesicherung, prognostischen Einschätzung und Durchführung medizinischer Maßnahmen sind verschiedene Versorgungsfragen zu klären. Im Umfeld unserer ALS-Ambulanz wurde ein Versorgungsnetzwerk geknüpft, das eine koordinierte Behandlung unterstützt. Innerhalb unserer Ambulanz wird der medizinische und soziale Versorgungsbedarf abgeschätzt und der Kontakt zu den erforderlichen Spezialisten und Versorgern vermittelt. Der Vorteil gegenüber einer herkömmlichen Versorgung besteht darin, dass die Netzwerkpartner durch die spezialisierte Zusammenarbeit über Erfahrung und die notwendige Qualifikation verfügen. Der ambulante Versorgungsbedarf ist in Abhängigkeit von der Diagnose und dem individuellen Krankheitsverlauf sehr unterschiedlich, so dass die beschriebene Netzwerkstruktur in einem verschiedenen Ausmaß zur Anwendung kommt.

Das Versorgungsnetzwerk wird durch das Team der ALS-Ambulanz in Verbindung mit einer Koordinatorin geknüpft (Abb. 1). Die Koordinatorin erhält per Email, Internet oder Telefon eine Bedarfsbeschreibung zur Versorgung des Patienten. Auf dieser Basis werden die geeigneten Versorgungspartner für Sozialangelegenheiten, wohnumfeldverbessernde Maßnahmen, der Mobilitätshilfen sowie spezieller Kommunikationssysteme aktiviert. Zur Gewährleistung einer Sozial- und Pflegeberatung besteht die Zusammenarbeit mit ausgewählten Pflegeberaterinnen aus einem bundesweiten Verband. Die Versorgung zur Ernährungs- und Atemhilfe kann über gesonderte Netzwerke gewährleistet werden. Falls erforderlich, wird eine Atemhilfe über eine spezialisierte Fachabteilung der Charité realisiert, die mit unserer Ambulanz seit dem Jahr 2002 intensiv kooperiert. Es handelt sich um das Zentrum für ambulante Beatmungs- und Sauerstofftherapie (CABS), das über ambulante, stationäre und intensivmedizinische Strukturen verfügt, um alle Aspekte der Beatmungsmedizin abzubilden. Für Patienten außerhalb des Einzugsbereiches der Charité empfehlen wir Versorgungspartner zur Beatmungstherapie in Hamburg, Düsseldorf, Erlangen, München und Ulm. In den kooperierenden Beatmungszentren ist eine hinreichende Expertise bei der Versorgung neuromuskulärer Patienten gewährleistet. Die Ernährungsbehandlung wird – falls erforderlich – ebenfalls in Netzwerken angeboten. Über die verschiedenen Hersteller von Ernährungsprodukten besteht ein bundesweites Netz an Ernährungsberatern, die eine wohnortnahe Betreuung übernehmen können. 

Die Funktionsweise des Versorgungsnetzwerkes unserer Ambulanz wird Ihnen am folgenden Beispiel dargestellt: ein Patient kommt durch Zuweisung eines Hausarztes oder Facharztes für Neurologie erstmalig in unsere Sprechstunde. Im Ergebnis wird die bereits in einem externen Krankenhaus gestellte Diagnose einer ALS gesichert und in diesem Beispiel eine Erkrankungsform mit einer besonderen Krankheitsschwere diagnostiziert. Nach der klinischen Einschätzung und Erfassung der sozialmedizinischen Konstellation wird vom behandelnden Arzt ein Behandlungskonzept vorgeschlagen, das eine Medikamentenbehandlung, eine Studienteilnahme, eine physikalische Therapie und logopädische Betreuung beinhaltet. Aufgrund der motorischen Schwäche und der entstehenden Gangstörung lässt sich ein dringender Bedarf an Mobilitätshilfen und einem Sozialmanagement ableiten. Die ALS führt in unserem Beispiel zu einer deutlichen Sprechstörung, so Kommunikationshilfen erforderlich werden. Durch die Einschränkungen von Mobilität und Kommunikation war die Verrichtung des Alltags in der eigenen Wohnung sehr erschwert und mit Belastungen für den Patienten verbunden. Aufgrund dieser neurologischen und sozialen Konstellation stellt der betreuende Arzt die Indikation für eine Sozialberatung und die Versorgung mit Mobilitäts- und Kommunikationshilfen. In einem Arzt-Patienten-Gespräch wurde der Patient bereits über den Versorgungsbedarf und die organisatorischen Schritte informiert und beraten. Während der Visite wurde ein Konsens über das weitere Vorgehen hergestellt. Der Patient erklärte sein Einverständnis, dass eine Koordinatorin mit der Organisation der unterschiedlichen Versorgungsaufgaben und der Kontaktierung verschiedener Partner betraut wird. Nach Abschluss der Ambulanzvisite wird die Koordinatorin per E-Mail über den individuellen Versorgungsbedarf informiert. Die Informationsweitergabe zwischen ALS-Ambulanz und der Koordinatorin wird im Bedarfsfall durch ein zusätzliches Telefonat ergänzt. Wenige Tage später nimmt die Koordinatorin Kontakt mit dem Patienten auf und holt weitere Informationen zur konkreten Lebenssituation des Patienten ein. Auf Basis der ärztlichen Bedarfserhebung und der sozialen Angaben des Patienten werden geeignete Versorgungspartner kontaktiert (Abb. 2).

Im Fall unseres Beispielpatienten stellte sich heraus, dass trotz Vorliegen von Extremitätenschwächen und einer Gangstörung noch keine Einstufung entsprechend der Pflegeversicherung vorlag. Die Koordinatorin kontaktiert daraufhin eine Pflegeberaterin, die einen Hausbesuch abstattet und dem Patienten bei der Einrichtung einer Pflegestufe unterstützt. Diese Einstufung ist eine wichtige Voraussetzung für die umfassende Versorgung mit Mobilitäts- und Kommunikationshilfen. Neben dem genannten Kontakt zur Sozialberaterin organisiert die Koordinatorin bei unserem Beispielpatienten die Kontaktaufnahme mit einem Spezialanbieter für Rollstuhlversorgung und Kommunikationssysteme. Nach einem Hausbesuch durch zwei unterschiedliche Versorger wurde ein Rollstuhl mit Elektrosteuerung, ein Gehwagen für den häuslichen Bereich und ein elektronisches Kommunikationssystem zunächst in Leihgabe zur Verfügung gestellt. Ein Vertreter des medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) besucht den Patienten und überprüft aus Perspektive des Kostenträgers das vorgeschlagene Versorgungskonzept. Dabei entstehen beim Entscheidungsträger des MDK Rückfragen, die eine Stellungnahme des behandelnden Arztes erforderlich macht. Die Anforderung eines ärztlichen Kurzgutachtens wird wenige Tage später vom Kostenträger an den Arzt der ALS-Ambulanz versendet, der sich mit den gestellten Detailfragen auseinandersetzt und schriftlich antwortet. Der Prozess der Begutachtung kann unter Umständen mehrere Wochen umfassen. Der Austausch der erforderlichen Dokumente im Bewilligungsprozess der Hilfsmittel (ärztliche Anforderungserhebung, Erprobungsprotokoll durch den Hilfsmittelanbieter, Dokumentation des MDK, ärztliches Gutachten gegenüber dem MDK und Kostenträger etc.) wird von der Koordinatorin administriert und abgestimmt. Nach abschließender Kostenübernahme durch die Krankenversicherung wird ein Versorgungsauftrag für den Gehwagen, den Elektrorollstuhl und ein einfaches Kommunikationssystem gegenüber dem Versorger erteilt. Damit wird das Hilfsmittel in ein permanentes Nutzungsrecht überführt. Durch die Koordination der einzelnen Versorgungspartner untereinander wird gewährleistet, dass die verschiedenen Hilfsmittel aus den Bereichen der Mobilität und Kommunikationshilfen zu einander passen und optimal genutzt werden können.